{"id":10944,"date":"2021-01-06T00:38:21","date_gmt":"2021-01-06T05:38:21","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/kaffee-mit-kunden-irene-kreuz\/"},"modified":"2021-02-20T20:43:37","modified_gmt":"2021-02-21T01:43:37","slug":"kaffee-mit-kunden-irene-kreuz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/de\/kaffee-mit-kunden-irene-kreuz\/","title":{"rendered":"Kaffee & Gespr\u00e4che: Warum hat Irene Nebula gew\u00e4hlt?"},"content":{"rendered":"\n

Pers\u00f6nliche Geschichten erinnern uns daran, warum wir das tun, was wir tun. <\/h2>
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Mit:<\/strong> Irene CrossErstellt von:<\/strong> Kaline Langley & Ken VetranoFoto von:<\/strong> Kaline Langley<\/p><\/div>\n\n

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Der Kaffee und das Geb\u00e4ck auf ihrem Holztisch werden vergessen, als Irene Cross spricht. In ihrer Wohnung ist es ruhig, die leichten Regenschl\u00e4ge am Fenster scheinen von weit her zu kommen, als wir uns vorbeugen, um zuzuh\u00f6ren. W\u00e4hrend sie ihre Lebensgeschichte erz\u00e4hlt, erkl\u00e4rt sie: <\/p>\n\n

„Jeder hat eine Geschichte … wenn er nur jemanden hat, der daran interessiert ist, sie zu h\u00f6ren“<\/strong> <\/p><\/blockquote>\n\n

Irene ist eine dreiundachtzigj\u00e4hrige Mutter von zwei Kindern und eine Gro\u00dfmutter von zwei Kindern, eine Liebhaberin von Terrakotta und eine Genomik-Enthusiastin. Bei Irene wurde vor \u00fcber drei\u00dfig Jahren auch Eierstockkrebs diagnostiziert, und sie erinnert sich sowohl an die Verwirrung als auch an den Terror.<\/p>\n\n

Und Irene ist nicht die einzige. <\/p>\n\n

Wir alle teilen bis zu einem gewissen Grad eine gemeinsame Erfahrung. Wir alle haben Geschichten \u00fcber den versch\u00fctteten Kaffee am Montagmorgen oder einen platten Reifen. Aber nur einige Erfahrungen machen, dass der Herzmonitor am Montagmorgen piept, das leise Fl\u00fcstern der Krankenschwestern oder die bevorstehende Stille einer unausgesprochenen Unvermeidlichkeit. F\u00fcr Irene war letztere ihre Lebensweise und sie wartete \u00e4ngstlich auf die Diagnose eines Krebses, von dem jedes Jahr Millionen von Frauen betroffen sind. <\/em>Sie sagt:<\/p>\n\n

„Ich werde emotional … denn wenn ich von Menschen h\u00f6re, die an Eierstockkrebs erkranken, ist das eine Schwesternschaft der Trauer.“<\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

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Manchmal k\u00f6nnen diese Geschichten kurz geschnitten werden. Das Leben kann auf eine einzige Krankheit reduziert werden, die zwar geheilt werden kann, aber schw\u00e4chende Symptome hinterl\u00e4sst. Andere sind mit Krankheiten konfrontiert, die \u00fcberhaupt nicht geheilt werden k\u00f6nnen. Patienten und Forscher arbeiten weiterhin hart daran, Antworten auf diese Krankheiten zu finden. Indem wir alle verf\u00fcgbaren Wege sorgf\u00e4ltig durchk\u00e4mmen, m\u00f6chten wir alle dazu beitragen, unsere Geschichte zu heilen, zu erziehen und weitere Kapitel hinzuzuf\u00fcgen. Wir m\u00f6chten helfen, unsere Geschichten zu erweitern, damit wir unsere Erfahrungen mit Fremden beim Kaffee teilen k\u00f6nnen.<\/p>\n\n

In den letzten zehn Jahren hat die Datenmenge, die der wissenschaftlichen Gemeinschaft zur Verf\u00fcgung steht, stark zugenommen. Angef\u00fchrt von den sinkenden Kosten der DNA-Sequenzierung werden immer mehr Patientengenome sequenziert. Dar\u00fcber hinaus erm\u00f6glichen DNA-Tests zu Hause jedem Zugriff auf seine genetischen Informationen. Obwohl sich diese Revolution im genomischen Zugang f\u00fcr Forscher, Patienten und einfach Neugierige als m\u00e4chtig erwiesen hat, war sie nicht ohne Nachteile. Fragen zu Dateneigentum und Sicherheit haben das Vertrauen der \u00d6ffentlichkeit untergraben und dazu gef\u00fchrt, dass Menschen keine genetischen Erkenntnisse \u00fcber ihre Herkunft, Merkmale und Krankheitsrisiken gewinnen. Da weniger Genome zur Untersuchung zur Verf\u00fcgung stehen, k\u00f6nnen die Wissenschaftler nur begrenzt entdecken, was den Fortschritt im Wettlauf um die Heilung von Krankheiten wie der von Irene verlangsamt.<\/p>\n\n

Warum ist der Austausch genomischer Daten \u00fcberhaupt wichtig? <\/em><\/strong><\/h2>\n\n

\u201eDie meisten Menschen, die eine lebensbedrohliche Krankheit hatten, m\u00f6chten diese gerne teilen. Es gibt viele Menschen, die Menschen mit diesen Krankheiten helfen m\u00f6chten. \u201c <\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

F\u00fcr viele Menschen sind ihre H\u00e4user private Zufluchtsorte, die Familie und Freunden vorbehalten sind. Aber das ist nicht Irene, sie ist die Art von Person, die gerne pers\u00f6nliche Erfahrungen teilt. Obwohl wir Irene letzte Woche noch nie getroffen hatten, \u00f6ffnete sie ihre T\u00fcren weit und ihre Arme vor Umarmung noch weiter, als wir schnell Freunde wurden. <\/p>\n\n

Dies hat sie zu unserem Dienst als Early Adopter hingezogen – die F\u00e4higkeit, mehr \u00fcber sich selbst zu erfahren und die M\u00f6glichkeit, an der genomischen Geschichte der Menschheit oder an ihren eigenen Worten teilzunehmen; <\/p>\n\n

\u201e[with Nebula] Es w\u00fcrden mehr Gene analysiert als mit 23andMe und ich bin einer von denen, die denken, dass mehr besser ist. “ <\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

Die F\u00e4higkeit, mehr Gene zu sequenzieren, gibt der Wissenschaft die M\u00f6glichkeit, zahlreiche Variationen von Genen verschiedener Personen zu untersuchen. Robuste, genetisch unterschiedliche Datenpools sind f\u00fcr die Erforschung und Suche nach Heilmitteln von entscheidender Bedeutung[rare] Krankheiten. Irene will dasselbe, was wir tun, und das stellt sicher, dass zuk\u00fcnftige Generationen ihre Geschichten teilen k\u00f6nnen – denn jeder verdient die Chance, ein langes, erf\u00fclltes Leben zu f\u00fchren.<\/p>\n\n

Die Langlebigkeit des Menschen ist f\u00fcr Irene wichtig. Sie hat ihre Familie bereits mit so viel Wissen wie m\u00f6glich \u00fcber die Macht ausgestattet, die sowohl Verbraucher als auch Forscher bei der Genomsequenzierung haben. Infolgedessen haben sich sowohl ihr Sohn als auch ihre Tochter f\u00fcr eine Sequenzierung mit Nebula Genomics entschieden. Ihre Mission ist klar: Wenn mehr Menschen ihre Gene teilen, werden mehr Informationen \u00fcber ihre eigenen enth\u00fcllt. <\/p>\n\n