{"id":9491,"date":"2021-01-05T23:21:07","date_gmt":"2021-01-06T04:21:07","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/dna-privatsphaere\/"},"modified":"2021-02-20T20:32:53","modified_gmt":"2021-02-21T01:32:53","slug":"dna-privatsphaere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/de\/dna-privatsphaere\/","title":{"rendered":"DNA-Datenschutz. Ein neuer Ansatz."},"content":{"rendered":"\n

Herausgegeben von Christina Swords, Ph.D.<\/em><\/p>\n\n

Gentest-Kits geh\u00f6ren heute zu den hei\u00dfesten Konsumg\u00fctern auf dem Markt. Mehr als 26 Millionen Menschen haben einen Ahnen-Test zu Hause absolviert. Allein im letzten Jahr haben mehr Menschen einen direkten DNA-Test f\u00fcr Verbraucher durchgef\u00fchrt als in allen Vorjahren zusammen. Wenn sich der Trend fortsetzt, wird gesch\u00e4tzt, dass innerhalb der n\u00e4chsten zwei Jahre \u00fcber 100 Millionen Menschen<\/a> werden DNA-Tests gekauft haben, um ihre Herkunft und ihr Erbgut herauszufinden.<\/p>\n\n

Die DNA-Sequenzierung kann neugierigen Verbrauchern viele Informationen \u00fcber sich selbst und ihr Potenzial zur Entwicklung bestimmter Krankheiten liefern. Wenn der Test beispielsweise BRCA-Mutationen feststellt, deutet dies auf eine gr\u00f6\u00dfere Anf\u00e4lligkeit f\u00fcr Brust- und Eierstockkrebs hin. Da die Kosten so schnell sinken, wird die Genomsequenzierung wahrscheinlich zu einem Routinetest, den Ihr Arzt bei Ihnen bestellt und \u00fcberpr\u00fcft oder den viele bei sich zu Hause bestellen.<\/p>\n\n

Unsere Umfrage unter \u00fcber tausend Menschen hat ergeben, dass der Hauptgrund, warum Menschen ihre DNA nicht sequenziert haben, auf Folgendes zur\u00fcckzuf\u00fchren ist Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes und der Kontrolle genetischer Daten<\/em><\/strong> ,<\/em> fast das gleiche Gewicht wie der Preis (Abbildung 1). Es ist nicht \u00fcberraschend, dass Datenschutzbedenken dazu f\u00fchren langsameres Wachstum<\/a> von Unternehmen der pers\u00f6nlichen Genomik.<\/p>\n\n

\"Ergebnisse
Abbildung 1. Faktoren, die Menschen davon abhalten, pers\u00f6nliche Genomikdienste zu nutzen. Diagramm basierend auf mehr als 1000 Befragten, die sich vor dem Start im November 2018 f\u00fcr die Nebula-E-Mail-Liste angemeldet haben.<\/figcaption><\/figure>\n\n

Mit Vorsicht fortfahren<\/h2>\n\n

In der Eile, ihren DNA-Test zu erhalten, denken Menschen m\u00f6glicherweise nicht an die Vertraulichkeit ihrer pers\u00f6nlichen Daten. Was passiert danach mit diesen pers\u00f6nlichsten Daten und wer kontrolliert sie? Was ist die genaue Sorgerechtskette f\u00fcr die Blaupause Ihres Seins?<\/p>\n\n

Dies ist eine Schl\u00fcsselfrage in einer Zeit, in der jede Art von Datenschutz eine Illusion zu sein scheint. Facebook war eine Titelseite f\u00fcr seine anhaltenden Datenschutzskandale. Im Dezember 2018 wurde bekannt, dass die Unternehmen befreite einen Teil seines Top-Gesch\u00e4fts<\/a> Partner aus Datenschutzregeln, auf die sich ihre Hauptnutzerbasis st\u00fctzte, und enth\u00fcllten h\u00f6chst pers\u00f6nliche Informationen. Beliebte DNA-Testunternehmen und Genealogie-Websites f\u00fcr Verbraucher verdienen ihr Geld mit dem Verkauf der genetischen Daten, die sie von Verbrauchern sammeln, die nicht immer vollst\u00e4ndig verstehen, womit sie einverstanden sind. Zuletzt verkaufte 23andMe einen Anteil von 300 Millionen US-Dollar an GlaxoSmithKline, einen der gr\u00f6\u00dften Arzneimittelhersteller, als Gegenleistung f\u00fcr den Zugriff auf ihre DNA-Datenbank mit 5 Millionen Kunden. W\u00e4hrend die Daten f\u00fcr die medizinische Forschung n\u00fctzlich sein k\u00f6nnen, haben die Verbraucher ihre Daten in erster Linie beigesteuert – sollten sie also nicht Teil der Auszahlung gewesen sein?<\/p>\n\n

Wissenschaftliche Forschung ist nur ein Anwendungsfall f\u00fcr DNA-Datenbanken. In letzter Zeit wurden mehrere F\u00e4lle von Erk\u00e4ltungskriminalit\u00e4t, wie der Fall des M\u00f6rders des Goldenen Staates, mithilfe von DNA-Datenbanken auf spektakul\u00e4re Weise gel\u00f6st. Verd\u00e4chtige wurden gefunden, nachdem die DNA von den Tatorten mit der DNA eines Verwandten \u00fcbereinstimmte, der \u00fcber eine genealogische DNA-Datenbank gefunden wurde. Obwohl die Verd\u00e4chtigen selbst noch nie einen DNA-Test durchgef\u00fchrt hatten, war jemand in ihrem biologischen Stammbaum das fehlende Glied f\u00fcr die Aufkl\u00e4rung des Verbrechens. <\/p>\n\n

Ihre DNA kann nicht nur zum Fangen von Kriminellen verwendet werden. Der gleiche Ansatz k\u00f6nnte von verwendet werden autorit\u00e4re Regierungen, um Gruppen von Menschen zu diskriminieren oder strafrechtlich zu verfolgen<\/a> . Diskriminierung durch Nichtregierungsorganisationen ist wahrscheinlich weitaus h\u00e4ufiger. In den USA ist die Gesetz zur Nichtdiskriminierung genetischer Informationen<\/a> (GINA) sch\u00fctzt vor Diskriminierung durch Krankenkassen, das Gesetz gilt jedoch nicht f\u00fcr Versicherungsunternehmen und Invalidenversicherungsunternehmen.<\/p>\n\n

Wenn Sie sich nicht auf Datenschutz- und Nichtdiskriminierungsgesetze oder Datenschutzrichtlinien des Unternehmens verlassen k\u00f6nnen und das Gesch\u00e4ftsmodell der meisten Unternehmen, die sich direkt an Verbraucher-Gentests wenden, auf dem Verkauf Ihrer pers\u00f6nlichen Daten basiert, wie k\u00f6nnen Verbraucher ihren Datenschutz bewahren und trotzdem die Daten erhalten? Vorteile eines DNA-Tests und Beschleunigung medizinischer Durchbr\u00fcche?<\/p>\n\n

Gute Nachrichten; Es gibt einen neuen Ansatz<\/h2>\n\n

Wir glauben, dass die L\u00f6sung f\u00fcr private DNA-Tests eher in der Technologie als in der Politik liegt. Dies ist genau der Ansatz von Nebula Genomics. Das Besondere an Nebula ist, dass wir Technologien entwickeln, um die Privatsph\u00e4re Ihrer genetischen Daten zu sch\u00fctzen und sie kontrollierbar und sicher weiterzugeben (Abbildung 2).<\/p>\n\n