{"id":10227,"date":"2021-01-06T00:11:18","date_gmt":"2021-01-06T05:11:18","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/asociacion-oasis-labs\/"},"modified":"2021-02-20T20:27:02","modified_gmt":"2021-02-21T01:27:02","slug":"asociacion-oasis-labs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/es\/asociacion-oasis-labs\/","title":{"rendered":"Dar a los usuarios el control de sus datos gen\u00f3micos"},"content":{"rendered":"\n<p>Nebula Genomics se integra con Oasis Labs para brindar a los usuarios el primer control de su tipo de sus datos gen\u00f3micos personales.<\/p>\n\n<p>Desde violaciones masivas de datos hasta ventas de datos privados, los usuarios y las empresas ahora est\u00e1n m\u00e1s preocupados que nunca por mantener la privacidad y seguridad de la informaci\u00f3n m\u00e9dica personal. Por ejemplo, casi el 80% de los encuestados en un<a href=\"https:\/\/www.pewresearch.org\/internet\/2019\/11\/15\/americans-and-privacy-concerned-confused-and-feeling-lack-of-control-over-their-personal-information\/\"> Estudio de Pew Research<\/a> se\u00f1al\u00f3 la preocupaci\u00f3n de c\u00f3mo las empresas estaban utilizando los datos de los consumidores. La informaci\u00f3n confidencial puede adoptar la forma de registros m\u00e9dicos electr\u00f3nicos y, m\u00e1s recientemente, datos gen\u00f3micos personales.<\/p>\n\n<p>Si bien las empresas de pruebas gen\u00e9ticas directas al consumidor han abierto un mundo completamente nuevo de informaci\u00f3n sobre la ascendencia y el riesgo de enfermedades para las personas, muchas han sido objeto de cr\u00edticas por violar la privacidad del usuario y violar la confianza del usuario. Por ejemplo, una empresa de genealog\u00eda se vio afectada por un<a href=\"https:\/\/www.reuters.com\/article\/us-myheritage-privacy-idUSKCN1J1308\"> violaci\u00f3n de la seguridad<\/a> que comprometi\u00f3 la informaci\u00f3n personal de decenas de millones de usuarios, y otra empresa de pruebas de ADN se convirti\u00f3<a href=\"https:\/\/www.fastcompany.com\/40580364\/the-ftc-is-investigating-dna-firms-like-23andme-and-ancestry-over-privacy\"> sujeto a una investigaci\u00f3n<\/a> por la Comisi\u00f3n Federal de Comercio sobre su pol\u00edtica para compartir datos gen\u00e9ticos.<\/p>\n\n<p>\u00abEsos problemas han generado preocupaciones de privacidad generalizadas que han ralentizado significativamente el crecimiento de toda la industria de pruebas gen\u00e9ticas\u00bb, dijo el fundador de Nebula Genomics y profesor de gen\u00e9tica en la Escuela de Medicina de Harvard, George Church. \u201cEste es un gran problema porque la gen\u00f3mica personal puede crear mucho valor para las personas que se someten a la prueba. Adem\u00e1s, si los datos se comparten con los investigadores, nos permitir\u00e1 comprender mejor la gen\u00e9tica humana y posiblemente ayudar a curar enfermedades \u00ab.<\/p>\n\n<p><br\/><img decoding=\"async\" width=\"624\" height=\"320\" src=\"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/mME6ViLK8FVyYcWHOhX2Tu7E3iKyEfGSyxgNBZW82JxIvINnDrbomwv0XRx_tAdFw2Sf4hQuAEXk2VL9JDOpcnz4q7PSQ0jTq6LZXF7O5PS8bdzFLQ4mgw1S-eVKVrZX7JgrBQkm\"\/><\/p>\n\n<p>Los consumidores necesitan nuevas soluciones que brinden los beneficios de usar datos a escala sin el riesgo de que sus datos sean copiados, robados o utilizados para fines ulteriores. Es por eso que Oasis Labs y Nebula Genomics se asocian para brindar a los usuarios el primer control de su tipo de sus datos gen\u00f3micos personales. Reg\u00edstrese para el<a href=\"https:\/\/nebula.org\/oasis-labs-partnership\/\"> beta hoy<\/a> .<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La soluci\u00f3n<\/h2>\n\n<p>Nebula Genomics se fund\u00f3 sobre los principios de ofrecer al mercado una prueba gen\u00e9tica que priorice la privacidad, y ahora, en asociaci\u00f3n con Oasis Labs, est\u00e1n dando un paso m\u00e1s al aprovechar el nuevo producto de privacidad de Oasis Lab, Parcel. <\/p>\n\n<p>Parcel es un conjunto de API de gobierno de datos que priorizan la privacidad y est\u00e1n dise\u00f1adas para brindar a los clientes un mejor control y supervisi\u00f3n sobre c\u00f3mo se utilizan sus datos. El conjunto de herramientas de Parcel permite a los desarrolladores: <\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Almacene de forma segura datos confidenciales del usuario<\/li><li>Defina y aplique pol\u00edticas de uso sobre esos datos confidenciales<\/li><li>Comparta registros del historial de acceso a prueba de manipulaciones con sus usuarios<\/li><li>Implemente f\u00e1cilmente un entorno inform\u00e1tico aislado, denominado Secure Enclave, para realizar an\u00e1lisis que preservan la privacidad. <\/li><\/ul>\n\n<p>Los enclaves seguros son una clase emergente de tecnolog\u00eda de privacidad dise\u00f1ada para brindar confidencialidad e integridad a las aplicaciones y los datos que utilizan. Parcel hace que el desarrollo de aplicaciones con Secure Enclaves sea r\u00e1pido y f\u00e1cil, lo que permite a los desarrolladores aprovechar lo \u00faltimo en tecnolog\u00eda de privacidad para proteger los datos de sus clientes.<\/p>\n\n<p>Las aplicaciones que usan Parcel tambi\u00e9n brindan a los desarrolladores acceso a Steward, una aplicaci\u00f3n web que facilita a sus clientes la administraci\u00f3n de sus datos y el seguimiento del uso. A trav\u00e9s de la aplicaci\u00f3n Steward, los usuarios pueden:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Ver todas las aplicaciones que tienen acceso a sus datos con Parcel<\/li><li>Obtenga un control completo sobre c\u00f3mo se utilizan sus datos e incluso revoque el acceso en cualquier momento<\/li><li>Vea un historial completo y a prueba de manipulaciones de c\u00f3mo se accede a sus datos y c\u00f3mo se utilizan a trav\u00e9s del almacenamiento inmutable de registros en la red Oasis<\/li><\/ul>\n\n<p>La soluci\u00f3n Parcel permite a las empresas abordar uno de los problemas m\u00e1s desafiantes de nuestro tiempo: brindar s\u00f3lidas garant\u00edas de privacidad a sus clientes sin comprometer la utilidad de su producto. El consentimiento simplificado y la gesti\u00f3n de datos de Parcel, combinados con la tecnolog\u00eda inform\u00e1tica que preserva la privacidad, ayudan a las empresas a reducir la custodia del riesgo de almacenar datos confidenciales y diferenciar su producto con garant\u00edas de privacidad m\u00e1s s\u00f3lidas.<\/p>\n\n<p>A medida que m\u00e1s empresas adopten Parcel, los usuarios tendr\u00e1n el beneficio adicional de poder controlar y monitorear sus datos desde una aplicaci\u00f3n central, sin tener que navegar por T&amp;C complicados y flujos de permisos dif\u00edciles.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Gen\u00f3mica ante la privacidad<\/h2>\n\n<p>Nebula Genomics est\u00e1 aprovechando Parcel para construir sobre su reputaci\u00f3n como la empresa l\u00edder en secuenciaci\u00f3n del genoma que prioriza la privacidad para ofrecer a\u00fan m\u00e1s control y supervisi\u00f3n de datos a los clientes. <\/p>\n\n<p>La integraci\u00f3n del producto es sencilla. Una vez que un usuario ha comprado su kit y enviado una muestra, visita el sitio web de Nebula Genomics para registrarse y recibir sus resultados. Durante el registro del kit, los usuarios tienen la opci\u00f3n de usar Parcel para ayudar a proteger sus datos.<\/p>\n\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/lh4.googleusercontent.com\/TPHz5CmWs-2x11sD1XGs2CN9aSjJCUyjD6T_jvORCG0hWymxo9DhZaqwnxKxHD08DVEKoTv3amdgVEqKQiavefzQl7-QtaR4NxkSeM2CL9bGIm_iW-p4yNFa3tmxFx60Ar6v40yy\" width=\"557\" height=\"322\"\/><\/p>\n\n<p>Si el usuario acepta la pol\u00edtica de uso, cada semana, Nebula Genomics generar\u00e1 nuevos informes gen\u00e9ticos basados en los \u00faltimos descubrimientos cient\u00edficos. Antes de que se analicen los datos para generar un informe, Parcel verifica el permiso del usuario con su pol\u00edtica de uso almacenada en la red Oasis. Los archivos de genoma cifrados se cargan en un enclave seguro, donde Nebula Genomics ejecuta c\u00f3digo para compilar el nuevo informe.<\/p>\n\n<p>Los usuarios pueden regresar a la aplicaci\u00f3n Oasis Steward en cualquier momento para ver un historial completo de cu\u00e1ndo y c\u00f3mo se accedi\u00f3 a sus datos gen\u00f3micos. Tambi\u00e9n pueden usar la aplicaci\u00f3n Oasis Steward para revocar permisos en cualquier momento, asegurando que tengan un control completo sobre los datos de su genoma.<\/p>\n\n<p>Actualmente, la tecnolog\u00eda se utiliza para permitir un an\u00e1lisis de datos seguro para generar informes personalizados. En el futuro, Oasis Parcel tambi\u00e9n permitir\u00e1 a los usuarios de Nebula Genomics compartir de forma segura el acceso a sus datos para participar en estudios de investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00a1Empiece hoy!<\/h2>\n\n<p>Juntos, Nebula Genomics y Oasis Labs esperan establecer un nuevo est\u00e1ndar para el uso responsable de datos en la industria de la gen\u00f3mica personal y brindar a los consumidores el control y la supervisi\u00f3n de sus datos gen\u00e9ticos, el primero en su tipo.<\/p>\n\n<p>Si est\u00e1 interesado en secuenciar su ADN y controlar su uso con la \u00faltima tecnolog\u00eda de privacidad, puede comprar un kit e inscribirse para ser incluido en la versi\u00f3n Beta.<a href=\"https:\/\/nebula.org\/oasis-labs-partnership\/\"> aqu\u00ed<\/a> . Oasis Labs y Nebula Genomics planean implementar una versi\u00f3n de producci\u00f3n para todos los clientes en los pr\u00f3ximos meses.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nebula Genomics se integra con Oasis Labs para brindar a los usuarios el primer control de su tipo de sus datos gen\u00f3micos personales. 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