{"id":10932,"date":"2021-01-06T00:38:08","date_gmt":"2021-01-06T05:38:08","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/emdserono-colaboracion\/"},"modified":"2021-02-20T20:51:20","modified_gmt":"2021-02-21T01:51:20","slug":"emdserono-colaboracion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/es\/emdserono-colaboracion\/","title":{"rendered":"Una nueva colaboraci\u00f3n y nuestra visi\u00f3n para el futuro de la gen\u00f3mica"},"content":{"rendered":"<\/p>\n\n\n<p><strong>Un proyecto piloto con EMD Serono<\/strong><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Hoy, nos complace anunciar un<a href=\"http:\/\/www.businesswire.com\/news\/home\/20190611005091\/en\"> colaboraci\u00f3n con EMD Serono<\/a> , el negocio biofarmac\u00e9utico de<a href=\"https:\/\/www.emdgroup.com\"> Merck KGaA, Darmstadt, Alemania, en EE. UU. Y Canad\u00e1<\/a> . Estamos iniciando un proyecto piloto, cuyo objetivo es ayudar a EMD Serono a mejorar sus esfuerzos de investigaci\u00f3n apoyando a sus cient\u00edficos en el desarrollo de nuevos medicamentos potenciales, utilizando la base de datos de Nebula de datos gen\u00f3micos an\u00f3nimos para comprender mejor las causas de las enfermedades.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Esta colaboraci\u00f3n tiene un potencial significativo para acelerar el descubrimiento cient\u00edfico y el desarrollo de f\u00e1rmacos en beneficio de los pacientes. Actualmente estamos buscando pacientes con c\u00e1ncer de pulm\u00f3n y ofrecemos una secuenciaci\u00f3n gratuita de la l\u00ednea germinal y del genoma completo del tumor de alta cobertura. Es importante destacar que les daremos a los pacientes acceso completo a sus datos gen\u00f3micos para que puedan usarse potencialmente para tomar mejores decisiones de tratamiento. Si est\u00e1 interesado en este estudio, por favor<a href=\"https:\/\/portal.nebula.org\/research-study\"><strong> iniciar sesi\u00f3n y completar una encuesta<\/strong><\/a> (de otra manera<a href=\"https:\/\/portal.nebula.org\/signup\" data-wplink-edit=\"true\"> reg\u00edstrate primero<\/a> ) que determinar\u00e1 si cumple con los requisitos de participaci\u00f3n.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/portal.nebula.org\/signup\"><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"171\" height=\"65\" src=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Nebula-GreenButton-SignUp-60.png\" alt=\"\">\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a><\/p><\/p>\n\n\n<p><strong style=\"font-size: 20px;\">Hacia la secuenciaci\u00f3n libre del genoma personal<\/strong><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Cuando lanzamos Nebula Genomics el a\u00f1o pasado, anunciamos nuestro objetivo de<a href=\"https:\/\/www.npr.org\/sections\/health-shots\/2018\/11\/15\/667946213\/startup-offers-to-sequence-your-genome-free-of-charge-then-let-you-profit-from-i\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\" (opens in a new tab)\"> hacer que la secuenciaci\u00f3n del genoma personal sea gratuita<\/a> . Desde entonces, proporcionamos secuenciaci\u00f3n del genoma completo de baja cobertura a cientos de personas de forma gratuita. Con el fin de ofrecer secuenciaci\u00f3n gratuita a a\u00fan m\u00e1s personas, en particular, la secuenciaci\u00f3n de genoma completo de alta cobertura m\u00e1s costosa, hemos establecido colaboraciones con compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas y biotecnol\u00f3gicas que patrocinar\u00e1n la secuenciaci\u00f3n a cambio de acceso a datos gen\u00f3micos. Nuestra colaboraci\u00f3n con EMD Serono es la primera validaci\u00f3n de nuestro modelo de secuenciaci\u00f3n patrocinada.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Si bien las empresas farmac\u00e9uticas y de biotecnolog\u00eda est\u00e1n particularmente interesadas en los datos gen\u00f3micos de pacientes con c\u00e1ncer y enfermedades raras, creemos que la secuenciaci\u00f3n patrocinada tambi\u00e9n puede estar disponible para individuos aparentemente sanos. Esto ya ha sido demostrado por varias iniciativas de gen\u00e9tica de grandes poblaciones. Por ejemplo, un consorcio de empresas farmac\u00e9uticas y biotecnol\u00f3gicas que incluye a Regeneron, AbbVie, Alnylam, AstraZeneca, Biogen y Pfizer patrocina la secuenciaci\u00f3n actualmente en curso de 500.000 muestras recogidas por el Biobanco del Reino Unido. Creemos que a medida que el costo de la secuenciaci\u00f3n del genoma completo contin\u00faa disminuyendo, la secuenciaci\u00f3n patrocinada de grandes cohortes de individuos sanos se volver\u00e1 cada vez m\u00e1s com\u00fan.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p><strong>Una plataforma universal para la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica<\/strong><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>En Nebula Genomics, estamos construyendo una plataforma que conecta a pacientes y consumidores con investigadores e incentiva el intercambio de datos garantizando una compensaci\u00f3n equitativa, transparencia y seguridad. Nuestra plataforma se puede utilizar para<a href=\"https:\/\/nebula.org\/research\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\" (opens in a new tab)\"><strong> obtener datos de varios tipos de estudios gen\u00e9ticos<\/strong><\/a> .<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Estudios de observaci\u00f3n que tienen como objetivo comprender las asociaciones entre la variaci\u00f3n gen\u00e9tica y la enfermedad en grandes poblaciones (por ejemplo, UK Biobank, FinnGen, Genomics Medicine Ireland). Por lo general, estos son estudios muy grandes que inscriben principalmente a personas aparentemente sanas.<\/li>\n<li>Estudios observacionales de pacientes con condiciones m\u00e9dicas espec\u00edficas. Por lo general, estos son estudios gen\u00e9ticos m\u00e1s peque\u00f1os con criterios de inclusi\u00f3n relativamente estrechos.<\/li>\n<li>Secuenciaci\u00f3n de participantes de ensayos cl\u00ednicos y devoluci\u00f3n o resultados. En la actualidad, los participantes de los ensayos cl\u00ednicos suelen ser secuenciados o genotipados. Los datos gen\u00f3micos generados se pueden utilizar para guiar el curso del ensayo cl\u00ednico en curso o para estudios futuros. Tambi\u00e9n existe un inter\u00e9s creciente en devolver los datos e informes gen\u00f3micos a los participantes de los ensayos cl\u00ednicos.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>El \u00e9xito de la investigaci\u00f3n depende del reclutamiento exitoso y la participaci\u00f3n sostenida de los pacientes. Creemos que esto requiere una plataforma que coloque al paciente en el centro al empoderarlo e incentivarlo para que se involucre m\u00e1s activamente. Con este fin, brindamos a nuestros usuarios herramientas para explorar sus datos gen\u00f3micos, usamos blockchain para permitirles controlar qui\u00e9n puede acceder a ellos y nos aseguramos de que sean compensados de manera justa por contribuir a la investigaci\u00f3n. Esperamos que al hacerlo podamos elevar a los usuarios de nuestra plataforma de pacientes a socios, lo que impulsar\u00e1 la participaci\u00f3n y beneficiar\u00e1 la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p><strong>Involucrar a las comunidades de pacientes<\/strong><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Desde nuestro lanzamiento el a\u00f1o pasado, hemos ido haciendo crecer nuestra plataforma ofreciendo servicios de gen\u00f3mica personal a los consumidores, as\u00ed como mediante la participaci\u00f3n de varias comunidades de pacientes y grupos de defensa. Por ejemplo, establecimos una asociaci\u00f3n con<a href=\"http:\/\/www.inspire.com\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\" (opens in a new tab)\"> Inspirar<\/a> , una empresa con una red social de atenci\u00f3n m\u00e9dica de m\u00e1s de 1,5 millones de pacientes y cuidadores, que representa m\u00e1s de 3.600 afecciones m\u00e9dicas, como c\u00e1ncer de pulm\u00f3n, fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica y neurofibromatosis. Muchos de los miembros de Inspire participan activamente en su salud y buscan constantemente opciones de tratamiento de vanguardia, y recopilan y comparten informaci\u00f3n a trav\u00e9s de la comunidad en l\u00ednea. \u201cM\u00e1s del 90% de los 3.400 encuestados de Inspire est\u00e1n interesados en participar en investigaciones que involucran la secuenciaci\u00f3n del genoma\u201d, dijo Richard Tsai, vicepresidente de marketing de Inspire. \u00abNuestra colaboraci\u00f3n con Nebula est\u00e1 bien alineada con nuestra misi\u00f3n de acelerar el progreso m\u00e9dico al conectar a los pacientes con estudios que los educar\u00e1n y empoderar\u00e1n\u00bb.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Siga con nosotros: <br\/>Gorjeo:<a href=\"https:\/\/twitter.com\/nebulagenomics\"> @NebulaGenomics<\/a><br\/>Facebook:<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/nebulagenomics\/\"> Gen\u00f3mica de la nebulosa<\/a><br\/>Instagram:<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/nebulagenomics\/\"> @NebulaGenomics<\/a><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/portal.nebula.org\/signup\"><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"171\" height=\"65\" src=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Nebula-GreenButton-SignUp-60.png\" alt=\"\">\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un proyecto piloto con EMD Serono Hoy, nos complace anunciar un colaboraci\u00f3n con EMD Serono , el negocio biofarmac\u00e9utico de Merck KGaA, Darmstadt, Alemania, en EE. 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