{"id":10945,"date":"2021-01-06T00:38:22","date_gmt":"2021-01-06T05:38:22","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/cafe-con-clientes-irene-cross\/"},"modified":"2021-02-20T20:39:32","modified_gmt":"2021-02-21T01:39:32","slug":"cafe-con-clientes-irene-cross","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/es\/cafe-con-clientes-irene-cross\/","title":{"rendered":"Caf\u00e9 y conversaciones: \u00bfPor qu\u00e9 Irene eligi\u00f3 Nebula?"},"content":{"rendered":"\n

Las historias personales nos recuerdan por qu\u00e9 hacemos lo que hacemos. <\/h2>
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Protagonizada por:<\/strong> Irene CruzCreado por:<\/strong> Kaline Langley y Ken VetranoFotograf\u00eda por:<\/strong> Kaline Langley<\/p><\/div>\n\n

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El caf\u00e9 y los pasteles esparcidos sobre su mesa de madera se olvidan mientras Irene Cross habla. Est\u00e1 tranquilo en su apartamento, los ligeros golpes de lluvia en la ventana parecen venir de muy lejos mientras nos inclinamos para escuchar. Mientras cuenta la historia de su vida, explica: <\/p>\n\n

\u00abTodo el mundo tiene una historia … si tan solo tiene a alguien interesado en escucharla\u00bb<\/strong> <\/p><\/blockquote>\n\n

Irene es una madre de ochenta y tres a\u00f1os con dos hijos y abuela de dos, amante de la terracota y entusiasta de la gen\u00f3mica. Irene tambi\u00e9n fue diagnosticada con c\u00e1ncer de ovario hace m\u00e1s de treinta a\u00f1os y recuerda tanto la confusi\u00f3n como el terror.<\/p>\n\n

E Irene no es la \u00fanica. <\/p>\n\n

Todos compartimos una experiencia com\u00fan hasta cierto punto. Todos tenemos historias sobre el caf\u00e9 derramado del lunes por la ma\u00f1ana o una llanta pinchada. Pero solo algunos experimentan los pitidos del monitor card\u00edaco del lunes por la ma\u00f1ana, los susurros silenciosos de las enfermeras o el inminente silencio de una inevitabilidad no dicha. Para Irene, esto \u00faltimo era c\u00f3mo viv\u00eda, esperando angustiada el diagn\u00f3stico de un c\u00e1ncer que afecta a millones de mujeres cada a\u00f1o. <\/em>Ella dice:<\/p>\n\n

\u00abMe emociono … porque cuando escucho de personas que tienen c\u00e1ncer de ovario, es una hermandad de dolor\u00bb,<\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

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A veces, estas historias se pueden acortar. Las vidas se pueden reducir a una sola enfermedad que puede tener cura, pero deja s\u00edntomas debilitantes. Otros enfrentan enfermedades que no tienen cura. Tanto los pacientes como los investigadores contin\u00faan trabajando duro para buscar respuestas a estas enfermedades. Al examinar meticulosamente todas las v\u00edas disponibles, todos apuntamos a ayudar a curar, educar y poder agregar m\u00e1s cap\u00edtulos a nuestra historia. Queremos ayudar a extender nuestras historias para que podamos compartir nuestras experiencias con extra\u00f1os tomando un caf\u00e9.<\/p>\n\n

Durante la \u00faltima d\u00e9cada, ha habido un auge en la cantidad de datos disponibles para la comunidad cient\u00edfica. Liderados por el costo cada vez mayor de la secuenciaci\u00f3n del ADN, se est\u00e1n secuenciando cada vez m\u00e1s genomas de pacientes. Adem\u00e1s, las pruebas de ADN en el hogar ahora dan acceso a cualquier persona a su informaci\u00f3n gen\u00e9tica. Pero si bien esta revoluci\u00f3n en el acceso gen\u00f3mico ha demostrado ser poderosa para los investigadores, los pacientes y los simplemente curiosos, no ha estado libre de inconvenientes. Las preguntas sobre la propiedad y la seguridad de los datos han erosionado la confianza del p\u00fablico, lo que ha hecho que las personas se pierdan la oportunidad de obtener conocimientos gen\u00e9ticos sobre su ascendencia, rasgos y riesgos de enfermedades. Con menos genomas disponibles para examinar, los cient\u00edficos est\u00e1n limitados en lo que pueden descubrir, lo que ralentiza el progreso en la carrera para curar enfermedades como la que enfrenta Irene.<\/p>\n\n

\u00bfPor qu\u00e9 es importante compartir datos gen\u00f3micos? <\/em><\/strong><\/h2>\n\n

\u201cLa mayor\u00eda de las personas que han tenido una enfermedad potencialmente mortal est\u00e1n ansiosas por compartirla. Hay mucha gente que querr\u00eda ayudar a las personas que padecen esas enfermedades \u00ab. <\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

Para muchas personas, sus hogares son santuarios privados reservados a familiares y amigos. Pero esa no es Irene, es el tipo de persona que disfruta compartir experiencias personales. Aunque nunca hab\u00edamos conocido a Irene antes de la semana pasada, abri\u00f3 sus puertas de par en par y sus brazos a\u00fan m\u00e1s amplios con un abrazo mientras nos hicimos amigas r\u00e1pidamente. <\/p>\n\n

Esto es lo que la atrajo a nuestro servicio como una de las primeras en adoptar: la capacidad de aprender m\u00e1s sobre s\u00ed misma y la oportunidad de participar en la historia gen\u00f3mica de la humanidad, o en sus propias palabras; <\/p>\n\n

\u00ab[with Nebula] habr\u00eda m\u00e1s genes analizados que con 23andMe y yo soy de los que piensa que m\u00e1s es mejor \u00bb. <\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

La capacidad de secuenciar m\u00e1s genes brinda a la ciencia la oportunidad de estudiar numerosas variaciones de genes de diferentes personas. Tener conjuntos de datos robustos y gen\u00e9ticamente diversos es vital para la investigaci\u00f3n y la b\u00fasqueda de curas para[rare] enfermedades. Irene quiere lo mismo que nosotros, y eso es asegurarse de que las generaciones futuras puedan compartir sus historias, porque todos merecen la oportunidad de vivir una vida larga y satisfactoria.<\/p>\n\n

La longevidad humana es importante para Irene. Ella ya ha armado a su familia con el mayor conocimiento posible sobre el poder que tiene tanto los consumidores como los investigadores con la secuenciaci\u00f3n gen\u00f3mica. Como resultado, tanto su hijo como su hija han optado por secuenciarse con Nebula Genomics. Su misi\u00f3n es clara: a medida que m\u00e1s personas compartan sus genes, se revelar\u00e1 m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los suyos. <\/p>\n\n