{"id":9490,"date":"2021-01-05T23:21:07","date_gmt":"2021-01-06T04:21:07","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/como-nos-beneficiamos-de-las-pruebas-de-adn\/"},"modified":"2021-02-20T20:24:22","modified_gmt":"2021-02-21T01:24:22","slug":"como-nos-beneficiamos-de-las-pruebas-de-adn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/es\/como-nos-beneficiamos-de-las-pruebas-de-adn\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo nos beneficiamos de las pruebas de ADN"},"content":{"rendered":"\n<p><em>Editado por Christina Swords, Ph.D.<\/em><\/p>\n\n<p>Cuando llegaron los primeros tel\u00e9fonos inteligentes, pocas personas entendieron c\u00f3mo cambiar\u00edan nuestra realidad. Hoy en d\u00eda, nuestro dispositivo m\u00f3vil conectado a Internet mapea nuestro viaje, administra nuestras finanzas, entrega nuestra cena y nos conecta con todos los rincones del conocimiento humano. En menos de una generaci\u00f3n, se ha convertido casi en una extensi\u00f3n de nuestro sistema nervioso central, tan indispensable que no podemos imaginarnos salir de casa sin \u00e9l para guiarnos.<\/p>\n\n<p>Estamos a punto de embarcarnos en otro viaje a\u00fan m\u00e1s importante para cada individuo y para la sociedad humana. Estamos entrando en la era de la gen\u00f3mica, un futuro asombroso que mejorar\u00e1 dr\u00e1sticamente los resultados de salud de las personas en todo el planeta. Pronto, no podremos imaginar un momento en el que nos fu\u00e9ramos de casa sin conocer nuestro genoma para guiarnos.<\/p>\n\n<p>Pero este futuro no est\u00e1 a una generaci\u00f3n de distancia. Ya en 2020, creo que viviremos en un mundo donde el software utiliza el conocimiento de nuestro genoma personal para guiarnos, como un GPS de salud, hacia opciones que son apropiadas para nosotros como individuos. Desde los alimentos que elegimos comer hasta los medicamentos que tomamos para <em>evitar<\/em> o <em>cura<\/em> enfermedad, desde ayudarnos a evitar la exposici\u00f3n a riesgos ambientales hasta erradicar miles de enfermedades gen\u00e9ticas, la gen\u00f3mica revelar\u00e1 posibilidades tan inmensas que se sentir\u00e1 como si pudi\u00e9ramos ver y escuchar por primera vez.<\/p>\n\n<p>A medida que adquirimos conocimientos, el emparejamiento gen\u00e9tico podr\u00eda permitirnos erradicar 7.000 enfermedades mendelianas graves como la anemia de c\u00e9lulas falciformes, la hemofilia, la enfermedad de Tay-Sachs y la fibrosis qu\u00edstica. La investigaci\u00f3n farmac\u00e9utica y todas las ramas de la medicina se beneficiar\u00e1n de la estratificaci\u00f3n y clasificaci\u00f3n de las personas seg\u00fan sus riesgos individuales, para crear protocolos de tratamiento que sean espec\u00edficos para ese individuo. Apuntaremos a un envejecimiento m\u00e1s elegante, por lo que, en lugar de prolongar los peores a\u00f1os de nuestra vida, disfrutaremos de muchos a\u00f1os m\u00e1s j\u00f3venes y productivos.<\/p>\n\n<p>Nos hemos movido muy r\u00e1pido en t\u00e9rminos de nuestra capacidad para comprender y analizar genomas; La tecnolog\u00eda nos ha permitido mejorar nuestras capacidades diez millones de veces en los \u00faltimos a\u00f1os. Sin embargo, para darnos cuenta del potencial que ofrece la gen\u00f3mica, necesitamos un ingrediente clave m\u00e1s: los genomas mismos. Para que los individuos se beneficien, deben tener su propio genoma secuenciado. Para que la humanidad se beneficie, los cient\u00edficos necesitan un f\u00e1cil acceso a los genomas de muchos individuos, e idealmente de todos. A\u00fan estamos lejos de lograr este objetivo, pero es dif\u00edcil exagerar su valor.<\/p>\n\n<p>He participado en muchos esfuerzos para construir componentes clave de este futuro, incluido el Proyecto Genoma Humano, el Proyecto Genoma Personal, Knome, Genos y Veritas. Estos proyectos han experimentado con numerosas estrategias destinadas a acelerar el progreso de la gen\u00f3mica. Sin embargo, reunir la masa cr\u00edtica de datos necesarios como base para la era gen\u00f3mica a\u00fan espera un nuevo enfoque.<\/p>\n\n<p>Muy pocas personas son conscientes y aprecian el enorme valor que puede ofrecerles conocer sus genomas. Al igual que con los cinturones de seguridad en la d\u00e9cada de 1960, ha llegado el momento de que la gente se motive para dedicar unos minutos a contemplar y comprender las ventajas personales de secuenciar y compartir su genoma.<\/p>\n\n<p>Al mismo tiempo, hasta que no ofrezcamos a las personas el control, la privacidad y la transparencia que desean sobre sus datos gen\u00f3micos personales, es probable que ninguna de las ventajas los motive.<\/p>\n\n<p>Nebula Genomics, una empresa de la que soy cofundador, est\u00e1 construyendo la infraestructura que resolver\u00e1 estos problemas para acelerar la era de la gen\u00f3mica.<\/p>\n\n<p>Los problemas de transparencia y control se abordan mediante nuestro uso de blockchain para delegar el acceso a los datos y el registro de transacciones. La privacidad de los datos est\u00e1 protegida mediante la utilizaci\u00f3n de tecnolog\u00edas de computaci\u00f3n distribuida y que mejoran la privacidad. Permitir que las personas compartan el acceso a sus datos gen\u00f3micos de forma transparente, controlable y que preserve la privacidad eliminar\u00e1 una enorme barrera para el progreso de la gen\u00f3mica.<\/p>\n\n<p>Estas tecnolog\u00edas incentivar\u00e1n la secuenciaci\u00f3n del genoma personal y el intercambio de acceso a datos. Esto crear\u00e1 un enorme dep\u00f3sito de datos gen\u00f3micos que permitir\u00e1 a los investigadores participar en una exploraci\u00f3n de ideas libre, creativa y colaborativa. Piense en ello como una especie de cruce gen\u00f3mico entre Wikipedia y Amazon, donde cualquiera que tenga una idea puede encontrar y comprar de inmediato la informaci\u00f3n que necesita para satisfacer su curiosidad, y luego intercambiar ideas con otros cient\u00edficos, todo mientras usa los datos de maneras que no lo hacen. no comprometa la privacidad individual.<\/p>\n\n<p>Los datos gen\u00f3micos de una persona son valiosos para las empresas farmac\u00e9uticas y de biotecnolog\u00eda que pueden utilizarlos para desarrollar nuevos medicamentos y reducir los costos de los ensayos cl\u00ednicos. o No hay ninguna raz\u00f3n por la que las personas no deban ser recompensadas por el papel que desempe\u00f1an, raz\u00f3n por la cual Nebula permitir\u00e1 que las personas obtengan un beneficio econ\u00f3mico al compartir su informaci\u00f3n.<\/p>\n\n<p>El equipo detr\u00e1s de Nebula es uno en el que conf\u00edo y creo personalmente. Una gran parte de eso se debe a que nos aseguramos de tener en cuenta las cuestiones \u00e9ticas. Educaremos a las personas sobre las incertidumbres de las pruebas gen\u00e9ticas y los riesgos de efectos psicol\u00f3gicos adversos, nos aseguraremos de que las personas reciban una compensaci\u00f3n justa por sus datos y no se aprovechen de ellos, y nos aseguraremos de que se mantenga la transparencia total en todo momento.<\/p>\n\n<p>Tambi\u00e9n entendemos que no podemos hacer esto solos. Estamos construyendo Nebula en asociaci\u00f3n con expertos en bioinform\u00e1tica, blockchain, tecnolog\u00edas que mejoran la privacidad e inteligencia artificial. Creemos que la convergencia de estas tecnolog\u00edas crear\u00e1 sinergias que nos impulsar\u00e1n a la era de la gen\u00f3mica.<\/p>\n\n<p>Sin embargo, para que la humanidad entre en la era de la gen\u00f3mica, necesitamos su participaci\u00f3n. Tal vez desee descubrir si hay algo que pueda tomar acci\u00f3n de inmediato que pueda hacer por su salud o la de su familia. Quiz\u00e1s solo tenga curiosidad por aprender m\u00e1s sobre el c\u00f3digo gen\u00e9tico que define muchos aspectos de qui\u00e9n es usted. Quiz\u00e1s quieras ayudar al mundo. Cualquiera sea la raz\u00f3n, unirse a nosotros en nuestro viaje acelerar\u00e1 el comienzo de la era de la gen\u00f3mica y un futuro que pronto descubriremos sin el cual no podemos vivir.<\/p>\n\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Nebula Genomics, visite nuestro<a href=\"https:\/\/nebula.org\/whole-genome-sequencing\/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\"> sitio web<\/a> o s\u00edguenos en<a href=\"https:\/\/twitter.com\/nebulagenomics\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\"> Gorjeo<\/a> ,<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/nebulagenomics\/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\"> Facebook<\/a> o<a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/company\/nebula-genomics\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\"> LinkedIn<\/a> . Tambi\u00e9n con\u00e9ctese directamente con nuestro equipo en nuestro<a href=\"https:\/\/t.me\/nebula_genomics\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\"> Telegrama<\/a> .<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Editado por Christina Swords, Ph.D. Cuando llegaron los primeros tel\u00e9fonos inteligentes, pocas personas entendieron c\u00f3mo cambiar\u00edan nuestra realidad. 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