{"id":9514,"date":"2021-01-05T23:21:23","date_gmt":"2021-01-06T04:21:23","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/privacidad-de-adn\/"},"modified":"2021-02-20T20:19:54","modified_gmt":"2021-02-21T01:19:54","slug":"privacidad-de-adn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/es\/privacidad-de-adn\/","title":{"rendered":"Privacidad de ADN. Un nuevo enfoque."},"content":{"rendered":"\n

Editado por Christina Swords, Ph.D.<\/em><\/p>\n\n

Los kits de pruebas gen\u00e9ticas son uno de los productos de consumo m\u00e1s populares del mercado actual. M\u00e1s de 26 millones de personas se han sometido a una prueba de ascendencia en casa. Solo en el \u00faltimo a\u00f1o, m\u00e1s personas han realizado una prueba de ADN directa al consumidor que todos los a\u00f1os anteriores combinados. Si la tendencia contin\u00faa, se estima que en los pr\u00f3ximos dos a\u00f1os, m\u00e1s de 100 millones de personas<\/a> habr\u00e1 comprado pruebas de ADN para conocer su ascendencia y composici\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n\n

La secuenciaci\u00f3n del ADN puede proporcionar a los consumidores curiosos mucha informaci\u00f3n sobre ellos mismos y su potencial para desarrollar ciertas enfermedades. Si la prueba encuentra mutaciones de BRCA, por ejemplo, eso indica una mayor susceptibilidad al c\u00e1ncer de mama y de ovario. Debido a que los costos est\u00e1n bajando tan r\u00e1pidamente, es probable que la secuenciaci\u00f3n del genoma se convierta en una prueba de rutina que su m\u00e9dico ordenar\u00e1 y revisar\u00e1 con usted o que muchos ordenar\u00e1n en sus propios hogares.<\/p>\n\n

Nuestra encuesta de m\u00e1s de mil personas ha encontrado que la raz\u00f3n principal por la que las personas no han secuenciado su ADN es debido a preocupaciones sobre la privacidad y el control de los datos gen\u00e9ticos<\/em><\/strong> ,<\/em> casi el mismo peso que el precio (Figura 1). Como era de esperar, las preocupaciones sobre la privacidad de los datos est\u00e1n provocando crecimiento m\u00e1s lento<\/a> de empresas de gen\u00f3mica personal.<\/p>\n\n

\"Resultados
Figura 1. Factores que disuaden a las personas de utilizar los servicios de gen\u00f3mica personal. Diagrama basado en m\u00e1s de 1000 encuestados que se inscribieron en la lista de correo electr\u00f3nico de Nebula antes del lanzamiento en noviembre de 2018.<\/figcaption><\/figure>\n\n

Proceda con precauci\u00f3n<\/h2>\n\n

En la prisa por hacerse la prueba de ADN, es posible que las personas no est\u00e9n pensando en la privacidad de su informaci\u00f3n personal. \u00bfQu\u00e9 sucede despu\u00e9s con estos datos m\u00e1s personales y qui\u00e9n los controla? \u00bfCu\u00e1l es la cadena de custodia exacta del plano de tu ser?<\/p>\n\n

Es una pregunta clave en un momento en que todo tipo de privacidad de datos parece ser una ilusi\u00f3n. Facebook ha sido noticia de primera plana por sus continuos esc\u00e1ndalos de privacidad de datos. En diciembre de 2018, se revel\u00f3 que el empresa eximi\u00f3 a algunos de sus principales negocios<\/a> socios de las reglas de privacidad en las que se basaba su base de usuarios principal, exponiendo informaci\u00f3n altamente personal. Las empresas populares de pruebas de ADN para el consumidor y los sitios de genealog\u00eda ganan dinero vendiendo los datos gen\u00e9ticos que recopilan de los consumidores que no siempre comprenden completamente lo que est\u00e1n aceptando. M\u00e1s recientemente, 23andMe vendi\u00f3 una participaci\u00f3n de $ 300 millones en su negocio a GlaxoSmithKline, uno de los mayores fabricantes de medicamentos, a cambio de acceso a su base de datos de ADN de 5 millones de clientes. Si bien los datos pueden ser \u00fatiles para la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, los consumidores son los que aportaron sus datos en primer lugar, entonces, \u00bfno deber\u00edan haber sido parte del pago?<\/p>\n\n

La investigaci\u00f3n cient\u00edfica es solo un caso de uso de las bases de datos de ADN. Recientemente, m\u00faltiples casos criminales fr\u00edos, como el caso del asesino de Golden State, se han resuelto espectacularmente utilizando bases de datos de ADN. Los sospechosos fueron encontrados despu\u00e9s de que el ADN de las escenas del crimen coincidiera con el ADN de un familiar que fue encontrado a trav\u00e9s de una base de datos geneal\u00f3gica de ADN. Aunque los propios sospechosos nunca hab\u00edan hecho una prueba de ADN, alguien en su \u00e1rbol geneal\u00f3gico biol\u00f3gico era el eslab\u00f3n perdido para que se resolviera el crimen. <\/p>\n\n

Su ADN podr\u00eda usarse para algo m\u00e1s que atrapar criminales. El mismo enfoque podr\u00eda ser utilizado por gobiernos autoritarios para discriminar o enjuiciar a grupos de personas<\/a> . Es probable que la discriminaci\u00f3n por parte de organizaciones no gubernamentales sea mucho m\u00e1s com\u00fan. En los EE. UU. Ley de no discriminaci\u00f3n por informaci\u00f3n gen\u00e9tica<\/a> (GINA) protege contra la discriminaci\u00f3n por parte de las compa\u00f1\u00edas de seguros de salud, sin embargo, la ley no se aplica a las compa\u00f1\u00edas de seguros y las compa\u00f1\u00edas de seguros por discapacidad.<\/p>\n\n

Si no puede confiar en las leyes de protecci\u00f3n de datos y no discriminaci\u00f3n o las pol\u00edticas de privacidad de la empresa, y si el modelo de negocio de la mayor\u00eda de las empresas de pruebas gen\u00e9ticas directas al consumidor se basa en la venta de sus datos personales, \u00bfc\u00f3mo pueden los consumidores preservar la privacidad de sus datos y a\u00fan as\u00ed obtener la beneficios de una prueba de ADN y ayudar a acelerar los avances m\u00e9dicos?<\/p>\n\n

Buenas noticias; hay un nuevo enfoque<\/h2>\n\n

Creemos que la soluci\u00f3n para las pruebas de ADN privadas radica en la tecnolog\u00eda m\u00e1s que en las pol\u00edticas, que es exactamente el enfoque de Nebula Genomics. Lo que distingue a Nebula es que estamos comprometidos con el desarrollo de tecnolog\u00eda para proteger la privacidad de sus datos gen\u00e9ticos y permitirle compartirlos de forma controlada y segura (Figura 2).<\/p>\n\n