{"id":9557,"date":"2021-01-05T23:22:55","date_gmt":"2021-01-06T04:22:55","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/carrera-de-prueba-de-adn\/"},"modified":"2021-02-20T20:20:38","modified_gmt":"2021-02-21T01:20:38","slug":"carrera-de-prueba-de-adn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/es\/carrera-de-prueba-de-adn\/","title":{"rendered":"La verdad duele: las pruebas de ADN no han sido inclusivas racialmente"},"content":{"rendered":"\n

Editado por Christina Swords, Ph.D.<\/em><\/p>\n\n

El a\u00f1o pasado, un pasante de nuestro equipo redact\u00f3 una publicaci\u00f3n de blog sobre la diversidad gen\u00e9tica<\/em><\/em> titulado \u00ab La verdad duele<\/strong> \u201dQue qued\u00f3 in\u00e9dito porque, sinceramente, nos incomodaba c\u00f3mo podr\u00eda recibirse. La realidad es que al no publicar esa publicaci\u00f3n, est\u00e1bamos contribuyendo al racismo que azota a nuestra sociedad.<\/em><\/p>

El equipo de Nebula ha pasado la \u00faltima semana escuchando y tratando de entender cu\u00e1l es la mejor forma de ayudar en el futuro. Hoy, decidimos publicar la publicaci\u00f3n en apoyo de la comunidad negra. Es hora de que salgamos de nuestras zonas de confort y adoptemos una postura sobre lo que creemos.<\/em><\/p>

Como empresa de pruebas gen\u00e9ticas, estamos comprometidos a hacer que la comunidad negra se sienta c\u00f3moda en y a trav\u00e9s de la ciencia. Estamos comprometidos a hacer que las pruebas gen\u00e9ticas sean accesibles para todos.<\/em><\/p>

Nos solidarizamos con las voces de los negros y las amplificaremos.<\/p>

#Negro– El equipo de Nebula<\/p><\/blockquote>\n\n

Lizzo hace un buen punto sobre las pruebas de ADN.<\/strong><\/h3>\n\n

\u00ab\u00a1Acabo de hacerme una prueba de ADN, resulta que soy 100% ESO …!\u00bb es la l\u00ednea de apertura de una de las canciones m\u00e1s exitosas de 2019: \u00ab La verdad duele<\/a> \u201d. Melissa Viviane Jefferson, m\u00e1s conocida profesionalmente como Lizzo, encabez\u00f3 las listas de m\u00fasica durante siete semanas consecutivas. Ya sea que fluya desde las radios de nuestros autom\u00f3viles o resuene en nuestros o\u00eddos desde nuestros auriculares, el himno de amor propio favorito de todos se mantuvo como el solo no m\u00e1s duradero. 1 golpeado por una rapera.<\/p>\n\n

El a\u00f1o pasado, Lizzo fue una de las muchas artistas afroamericanas en ascenso. Los mensajes inclusivos de Lizzo<\/a> para los fan\u00e1ticos se extienden desde la positividad corporal hasta la aceptaci\u00f3n de la vulnerabilidad emocional, como resultado de las luchas anteriores de la estrella de \u00abJuice\u00bb con am\u00e1ndose a s\u00ed misma<\/a> en un mundo que admite tipos limitados de belleza y \u00e9xito. <\/p>\n\n

Por lo tanto, las canciones de Lizzo generalmente tienen como objetivo ayudar a elevar a sus fan\u00e1ticos, espec\u00edficamente a las mujeres de color. En una entrevista con el reportero de Billboard Stephen Daw, Lizzo explica que ella siempre defender\u00e1 a los \u00absubrepresentados\u00bb. Al ser una minor\u00eda y ser el centro de atenci\u00f3n, Lizzo siente la responsabilidad de \u00ab luchar por todos los dem\u00e1s<\/a> \u201dQue puede verse y actuar como ella. Y aunque las canciones pegadizas y agradables de Lizzo caracterizan principalmente una naturaleza atrevida, sus experiencias como una mujer joven y negra en Estados Unidos han creado una voz para los silenciados. Y su verdad es importante, ya que captura la esencia de las luchas que enfrentan a diario las mujeres afroamericanas, una experiencia que hist\u00f3ricamente ha sido socavada y reducida a estereotipo.<\/p>\n\n

Pero la industria de la m\u00fasica no es el \u00fanico campo que requiere una transformaci\u00f3n seria en la representaci\u00f3n racial.<\/strong><\/p>\n\n

La \u00abverdad\u00bb es que las bases de datos gen\u00e9ticas dentro de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica tambi\u00e9n carecen de diversidad racial. Aunque m\u00e1s de 26 millones de personas se han sometido a alg\u00fan tipo de prueba gen\u00e9tica, una abrumadora mayor\u00eda son blancos: el 78% son de ascendencia europea para ser exactos (seg\u00fan un estudio reciente en Celda<\/em> ). Sin embargo, los europeos y sus descendientes constituyen un mero<\/em> diecis\u00e9is%<\/a> de la poblaci\u00f3n humana. Esto significa que los datos almacenados en el estudio de asociaci\u00f3n de genoma completo (GWAS)<\/a> cat\u00e1logo y puestos a disposici\u00f3n para la fuente p\u00fablica son inherente, fuertemente, racialmente sesgados que a menudo pueden conducir a condiciones mal diagnosticadas<\/a> o tratamientos prescritos para personas no europeas.<\/p>\n\n

Las pruebas gen\u00e9ticas se est\u00e1n convirtiendo r\u00e1pidamente en un instrumento m\u00e9dico para identificar variaciones dentro de nuestro ADN que pueden influir en posibles condiciones, rasgos y \/ o enfermedades a las que estamos predispuestos. Aunque la poblaci\u00f3n humana comparte alrededor del 99,9% de su ADN, el 0,1% que var\u00eda puede marcar la diferencia entre un gen que ayuda a preservar la salud de alguien o ponerlo en mayor riesgo de desarrollar una determinada enfermedad.<\/p>\n\n

Ser racialmente no inclusivo lastima a todos.<\/strong><\/h3>\n\n

La raza no es una construcci\u00f3n biol\u00f3gica y no est\u00e1 codificada en nuestro ADN, sino m\u00e1s bien una construcci\u00f3n social compleja que describe tanto la autoidentificaci\u00f3n como el reconocimiento social. Sin embargo, existen variantes gen\u00e9ticas que se correlacionan estad\u00edsticamente m\u00e1s<\/em> dentro de grupos \u00e9tnicos particulares. Por ejemplo, la anemia de c\u00e9lulas falciformes es m\u00e1s com\u00fan en personas de \u00c1frica.[American] o ascendencia mediterr\u00e1nea. Actualmente, nuestras bases de datos gen\u00e9ticas hacen un flaco favor social y econ\u00f3mico al representar esa vasta diversidad dentro de la especie humana.<\/p>\n\n

Los nuevos an\u00e1lisis de ADN nos ayudan a comprender mejor e incluso predecir<\/em><\/a> <\/em>el riesgo de ciertas enfermedades, como c\u00e1ncer, diabetes y afecciones vasculares. Sin embargo, dado que estos an\u00e1lisis de ADN complejos dependen de las bases de datos gen\u00e9ticas de la mayor\u00eda de los individuos con ascendencia europea, las pruebas ser\u00e1n intr\u00ednsecamente menos precisas para aquellos que pertenecen a otros grupos raciales. Esto incluye afroamericanos, hispanos, asi\u00e1ticos, nativos de Haw\u00e1i u otros habitantes de las islas del Pac\u00edfico, as\u00ed como ind\u00edgenas estadounidenses o nativos de Alaska.<\/p>\n\n

Y las disparidades gen\u00e9ticas dentro del campo de la ciencia no es una conversaci\u00f3n nueva.<\/strong><\/p>\n\n

La investigaci\u00f3n m\u00e9dica tiene una historia racial larga y problem\u00e1tica, ejemplificada en el notorio 1972 Experimento de s\u00edfilis de Tuskegee<\/a> donde 325 hombres negros murieron de s\u00edfilis como resultado de negligencia m\u00e9dica. Un estudio de investigaci\u00f3n reciente<\/a> La revisi\u00f3n de m\u00e1s de 150 estudios gen\u00f3micos sugiere que las disparidades raciales y \u00e9tnicas en la atenci\u00f3n m\u00e9dica estadounidense pueden ser una consecuencia del sesgo institucional y del proveedor. Sin embargo, no existe una manera cient\u00edficamente s\u00f3lida de cuantificar exactamente todos los impactos no cl\u00ednicos de la raza, la clase socioecon\u00f3mica, la cultura, el g\u00e9nero, la sexualidad y m\u00e1s.<\/p>\n\n

Francamente, Lizzo no podr\u00eda haberlo dicho mejor: la ‘verdad duele’: no tener poblaciones racialmente diversas exacerba a\u00fan m\u00e1s las desigualdades en salud y nos lastima a largo plazo.<\/strong><\/p>\n\n

Como resultado, las personas dentro de grupos raciales espec\u00edficos tienen m\u00e1s probabilidades de enfermarse, sufrir durante mucho tiempo e incluso aumentar su tasa de mortalidad con ciertas condiciones de salud solo por su raza. Por ejemplo,<\/a> en comparaci\u00f3n con sus hom\u00f3logos blancos no hispanos, los afroamericanos suelen tener entre un 25 y un 72% m\u00e1s de probabilidades de morir de accidente cerebrovascular, c\u00e1ncer de mama, enfermedades card\u00edacas y diabetes. Y eso es solo el comienzo. Los datos m\u00e1s diversificados gen\u00e9ticamente ser\u00edan simplemente m\u00e1s \u00fatiles cient\u00edficamente y ayudar\u00edan a crear pr\u00e1cticas medicinales m\u00e1s precisas, as\u00ed como tratamientos m\u00e1s espec\u00edficos para todas las personas. Una mutaci\u00f3n que aumenta el riesgo de c\u00e1ncer de mama puede ser mucho m\u00e1s frecuente entre los afroamericanos<\/a> , pero si un estudio se enfoca principalmente en individuos blancos, el investigador puede perder un hallazgo importante o incluso revolucionario.<\/p>\n\n

Entonces … \u00bfqu\u00e9 podemos hacer al respecto?<\/strong><\/h3>\n\n

Ir\u00f3nicamente, la actual falta de diversidad dentro de la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica est\u00e1 depreciando nuestro conocimiento sobre lo que deseamos saber m\u00e1s: el ADN humano. Si queremos aprender mas<\/a> acerca de las variantes gen\u00e9ticas o la diversidad en nuestro ADN que pueden predisponernos a enfermedades debilitantes, naturalmente necesitaremos tener una comprensi\u00f3n m\u00e1s profunda de la singularidad racial. La importancia de diversidad e inclusi\u00f3n en la investigaci\u00f3n gen\u00f3mica<\/a> Actualmente est\u00e1 motivado no solo por una cuesti\u00f3n de justicia social, sino por un imperativo cient\u00edfico.<\/p>\n\n

La inclusi\u00f3n gen\u00e9tica conducir\u00eda a una mejor comprensi\u00f3n de la base gen\u00e9tica de las enfermedades.<\/strong><\/p>\n\n

Inclusividad racial<\/a> actualmente est\u00e1 siendo promovido por muchos probadores gen\u00e9ticos que se esfuerzan por actualizar sus modelos para mejorar a\u00fan m\u00e1s la precisi\u00f3n de sus pruebas. En los Estados Unidos, los Institutos Nacionales de Salud, o NIH, han pol\u00edticas espec\u00edficas<\/a> y directrices sobre la inclusi\u00f3n de mujeres y minor\u00edas en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica. Espec\u00edficamente un esfuerzo llamado \u00ab Todos nosotros<\/a> \u201dTiene como objetivo incluir a estadounidenses con antecedentes diversos, incluido el g\u00e9nero, la orientaci\u00f3n sexual y, por supuesto, etnia y raza<\/a> . Hay algunas cohortes de estudios espec\u00edficas a largo plazo financiadas por los NIH para Comunidad hispana<\/a> . Adem\u00e1s, el Instituto Nacional del C\u00e1ncer lanzado<\/a> su estudio m\u00e1s grande de la gen\u00e9tica del c\u00e1ncer de mama en mujeres negras. En Uganda, un esfuerzo colaborativo llamado Gen\u00e9tica neuropsiqui\u00e1trica de poblaciones africanas: psicosis<\/a> , o NeuroGAP-Psicosis, intenta analizar los datos gen\u00e9ticos de al menos 35.000 personas en Etiop\u00eda, Kenia, Sud\u00e1frica y Uganda: algo que nunca antes se hab\u00eda hecho a esta escala.<\/p>\n\n

Entonces, la alegre frase de Lizzo plantea una investigaci\u00f3n sobre un dilema \u00e9tico muy importante: \u00bfQu\u00e9 vamos a hacer con respecto a la tergiversaci\u00f3n dentro del campo cient\u00edfico?<\/p>\n\n

Planteo una respuesta importante: sea \u201cESO\u2026 ..\u201d. En este momento, no se est\u00e1 haciendo lo suficiente. Anime a las comunidades negras a participar en pruebas cient\u00edficas y cree un espacio para que se sientan m\u00e1s c\u00f3modos al hacerlo. Para empezar, eso incluye verificar los sesgos subconscientes y buscar activamente recursos para ser un mejor proveedor de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Como mujer joven y negra que trabaja dentro de la comunidad cient\u00edfica, la falta de diversidad est\u00e1 en todas partes. No se trata solo de gen\u00e9tica, no se trata solo de una canci\u00f3n o ciencia en realidad:<\/p>\n\n

Se trata de ser racialmente inclusivo para<\/strong> todo<\/em><\/strong> para que aprendamos sobre las experiencias de los dem\u00e1s y ejerzamos la bondad.<\/strong><\/p>\n\n

Representar a participantes m\u00e1s diversos gen\u00e9ticamente es una de esas formas. Ahora es m\u00e1s importante que nunca la participaci\u00f3n de las minor\u00edas. Tener una mejor comprensi\u00f3n de su ADN puede llevarnos un paso m\u00e1s en la direcci\u00f3n correcta para crear un lugar m\u00e1s feliz y saludable para todos<\/em> no importa c\u00f3mo se identifique, c\u00f3mo se vea o de d\u00f3nde venga. Con su ayuda, nosotros y otras empresas de investigaci\u00f3n gen\u00e9tica podemos proporcionar informes m\u00e1s precisos e inclusivos de cada individuo.<\/p>\n\n

Nuestras pruebas de ADN pueden no ser tan exageradas como La \u00faltima actuaci\u00f3n de Lizzo en los Video Music Awards<\/a> , pero saber que no est\u00e1 solo y que hay personas como yo dentro de la comunidad cient\u00edfica que lo apoyan para ayudar a aumentar la diversidad gen\u00e9tica en las pruebas puede ayudar. <\/p>\n\n

\"\"\/
Escrito por Kaline Langley<\/a><\/figcaption><\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Editado por Christina Swords, Ph.D. El a\u00f1o pasado, un pasante de nuestro equipo redact\u00f3 una publicaci\u00f3n de blog sobre la diversidad gen\u00e9tica titulado \u00ab La verdad duele \u201dQue qued\u00f3 in\u00e9dito porque, sinceramente, nos incomodaba c\u00f3mo podr\u00eda recibirse. La realidad es …<\/p>\n

La verdad duele: las pruebas de ADN no han sido inclusivas racialmente<\/span> Leer m\u00e1s 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