{"id":10212,"date":"2021-01-06T00:11:08","date_gmt":"2021-01-06T05:11:08","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/cafe-avec-clients-irene-cross\/"},"modified":"2021-02-20T20:51:09","modified_gmt":"2021-02-21T01:51:09","slug":"cafe-avec-clients-irene-cross","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/cafe-avec-clients-irene-cross\/","title":{"rendered":"Caf\u00e9 et conversations: Pourquoi Irene a-t-elle choisi Nebula?"},"content":{"rendered":"\n

Les histoires personnelles nous rappellent pourquoi nous faisons ce que nous faisons. <\/h2>
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Avec:<\/strong> Ir\u00e8ne CrossCr\u00e9\u00e9 par:<\/strong> Kaline Langley et Ken VetranoPhotographie par:<\/strong> Kaline Langley<\/p><\/div>\n\n

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Le caf\u00e9 et les p\u00e2tisseries \u00e9tal\u00e9s sur sa table en bois sont oubli\u00e9s alors qu’Irene Cross parle. C’est calme dans son appartement, les l\u00e9gers coups de pluie sur la fen\u00eatre semblent venir de loin alors que nous nous penchons pour \u00e9couter. En racontant l’histoire de sa vie, elle explique: <\/p>\n\n

\u00abTout le monde a une histoire\u2026 s\u2019il y a juste quelqu’un qui est int\u00e9ress\u00e9 \u00e0 l\u2019entendre,\u00bb<\/strong> <\/p><\/blockquote>\n\n

Irene est une m\u00e8re de quatre-vingt-trois ans et une grand-m\u00e8re de deux enfants, une amoureuse de la terre cuite et une passionn\u00e9e de g\u00e9nomique. Irene a \u00e9galement re\u00e7u un diagnostic de cancer de l’ovaire il y a plus de trente ans et se souvient de la confusion ainsi que de la terreur.<\/p>\n\n

Et Irene n’est pas la seule. <\/p>\n\n

Nous partageons tous dans une certaine mesure une exp\u00e9rience commune. Nous avons tous des histoires sur le caf\u00e9 renvers\u00e9 de lundi matin ou une crevaison. Mais seuls quelques-uns font l’exp\u00e9rience des bips du moniteur cardiaque du lundi matin, des chuchotements \u00e9touff\u00e9s des infirmi\u00e8res ou du silence imminent d’une fatalit\u00e9 non dite. Pour Irene, cette derni\u00e8re \u00e9tait la fa\u00e7on dont elle vivait, attendant avec angoisse le diagnostic d’un cancer qui touche des millions de femmes chaque ann\u00e9e. <\/em>Elle dit:<\/p>\n\n

\u00abJe suis \u00e9mu\u2026 parce que quand j’entends parler de personnes atteintes d’un cancer de l’ovaire, c’est une fraternit\u00e9 de chagrin,\u00bb<\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

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Parfois, ces histoires peuvent \u00eatre interrompues. Des vies peuvent \u00eatre r\u00e9duites \u00e0 une seule maladie qui peut gu\u00e9rir, mais laisse dans son sillage des sympt\u00f4mes d\u00e9bilitants. D’autres font face \u00e0 des maladies sans aucun rem\u00e8de. Les patients et les chercheurs continuent de travailler dur pour trouver des r\u00e9ponses \u00e0 ces maladies. En parcourant m\u00e9ticuleusement toutes les pistes disponibles, nous visons tous \u00e0 aider \u00e0 gu\u00e9rir, \u00e0 \u00e9duquer et \u00e0 \u00eatre en mesure d’ajouter plus de chapitres \u00e0 notre histoire. Nous voulons aider \u00e0 prolonger nos histoires afin de pouvoir partager nos exp\u00e9riences avec des inconnus autour d’un caf\u00e9.<\/p>\n\n

Au cours de la derni\u00e8re d\u00e9cennie, la quantit\u00e9 de donn\u00e9es disponibles pour la communaut\u00e9 scientifique a explos\u00e9. Sous l’impulsion de la chute du co\u00fbt du s\u00e9quen\u00e7age de l’ADN, de plus en plus de g\u00e9nomes de patients sont s\u00e9quenc\u00e9s. De plus, les tests ADN \u00e0 domicile permettent d\u00e9sormais \u00e0 quiconque d’acc\u00e9der \u00e0 leurs informations g\u00e9n\u00e9tiques. Mais si cette r\u00e9volution de l’acc\u00e8s g\u00e9nomique s’est av\u00e9r\u00e9e puissante pour les chercheurs, les patients et les simples curieux, elle n’a pas \u00e9t\u00e9 sans inconv\u00e9nients. Les questions sur la propri\u00e9t\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es ont \u00e9rod\u00e9 la confiance du public, amenant les gens \u00e0 ne pas obtenir de connaissances g\u00e9n\u00e9tiques sur leurs anc\u00eatres, leurs traits et les risques de maladie. Avec moins de g\u00e9nomes disponibles \u00e0 examiner, les scientifiques sont limit\u00e9s dans ce qu’ils peuvent d\u00e9couvrir, ce qui ralentit les progr\u00e8s dans la course pour gu\u00e9rir des maladies comme celle \u00e0 laquelle Irene est confront\u00e9e.<\/p>\n\n

Pourquoi le partage des donn\u00e9es g\u00e9nomiques est-il important? <\/em><\/strong><\/h2>\n\n

\u00abLa plupart des personnes qui ont eu une maladie potentiellement mortelle ont h\u00e2te de la partager. Il y a beaucoup de gens qui voudraient aider les gens qui souffrent de ces maladies. \u00bb <\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

Pour de nombreuses personnes, leurs maisons sont des sanctuaires priv\u00e9s r\u00e9serv\u00e9s \u00e0 la famille et aux amis. Mais ce n’est pas Irene, c’est le genre de personne qui aime partager ses exp\u00e9riences personnelles. Bien que nous n’ayons jamais rencontr\u00e9 Irene la semaine derni\u00e8re, elle a ouvert ses portes en grand et ses bras encore plus larges avec \u00e9treinte alors que nous sommes rapidement devenus amis. <\/p>\n\n

C’est ce qui l’a attir\u00e9e vers notre service en tant qu’adoptante pr\u00e9coce – la capacit\u00e9 d’en apprendre davantage sur elle-m\u00eame et la chance de participer \u00e0 l’histoire g\u00e9nomique de l’humanit\u00e9, ou selon ses propres mots; <\/p>\n\n

\u00ab\u00a0[with Nebula] il y aurait plus de g\u00e8nes analys\u00e9s qu’avec 23andMe et je suis de ceux qui pensent que plus c’est mieux. \u00a0\u00bb <\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

La capacit\u00e9 de s\u00e9quencer plus de g\u00e8nes donne \u00e0 la science l’opportunit\u00e9 d’\u00e9tudier de nombreuses variations de g\u00e8nes de diff\u00e9rentes personnes. Il est vital de disposer de pools de donn\u00e9es robustes et g\u00e9n\u00e9tiquement diversifi\u00e9s pour la recherche et la recherche de rem\u00e8des[rare] maladies. Irene veut la m\u00eame chose que nous, et c’est faire en sorte que les g\u00e9n\u00e9rations futures puissent partager leurs histoires – parce que tout le monde m\u00e9rite la chance de vivre une vie longue et \u00e9panouissante.<\/p>\n\n

La long\u00e9vit\u00e9 humaine est importante pour Irene. Elle a d\u00e9j\u00e0 arm\u00e9 sa famille avec autant de connaissances que possible sur le pouvoir qui vient \u00e0 la fois pour les consommateurs et les chercheurs avec le s\u00e9quen\u00e7age g\u00e9nomique. En cons\u00e9quence, son fils et sa fille ont choisi de se faire s\u00e9quencer avec Nebula Genomics. Leur mission est claire: \u00e0 mesure que de plus en plus de personnes partagent leurs g\u00e8nes, plus d’informations seront r\u00e9v\u00e9l\u00e9es sur les leurs. <\/p>\n\n