{"id":10946,"date":"2021-01-06T00:38:23","date_gmt":"2021-01-06T05:38:23","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/cafe-conversations-comment-nebuleuse-aide-johnny\/"},"modified":"2021-02-20T20:32:48","modified_gmt":"2021-02-21T01:32:48","slug":"cafe-conversations-comment-nebuleuse-aide-johnny","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/cafe-conversations-comment-nebuleuse-aide-johnny\/","title":{"rendered":"Caf\u00e9 et conversations: comment Nebula a aid\u00e9 Johnny"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Bouclez votre ceinture avec Nebula!<\/h3>\n\n<p>Naviguer sur la route sinueuse de la vie peut \u00eatre difficile. Ajoutez des ralentisseurs, des nids-de-poule, des d\u00e9tours et il peut \u00eatre facile de perdre le contr\u00f4le. Pour Johnny Ohl, Nebula l&rsquo;a aid\u00e9 \u00e0 boucler et stabiliser ce volant afin qu&rsquo;il puisse avoir un voyage plus heureux dans la vie.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image alignwide\"><img decoding=\"async\" width=\"575\" height=\"407\" src=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Image-from-iOS-4.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4850\" srcset=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Image-from-iOS-4.jpg 575w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Image-from-iOS-4-300x212.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 575px) 100vw, 575px\" \/><\/figure>\n\n<p>Croyez-lui:<\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><strong>Depuis que j&rsquo;ai vos donn\u00e9es, j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 ramen\u00e9 \u00e0 la vie honn\u00eatement. Et vous n&rsquo;auriez jamais pu avoir l&rsquo;intention que ce soit la v\u00e9rit\u00e9, mais c&rsquo;est le cas.<\/strong><br\/><\/p><\/blockquote>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"768\" src=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_III-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-863\" srcset=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_III-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_III-300x225.jpg 300w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_III-768x576.jpg 768w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_III.jpg 924w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure><\/div>\n\n<p>Au milieu de la sonnerie famili\u00e8re provenant de l&rsquo;ordinateur, un cercle encapsulant une photo de Johnny est apparu sur l&rsquo;\u00e9cran, une indication de notre prochaine conversation. Il n&rsquo;y a pas de caf\u00e9<em> ce<\/em> du temps, mais beaucoup de rires et d&rsquo;histoires qui vont au-del\u00e0 du Google Hangout pour nous aider \u00e0 rester \u00e9veill\u00e9s. Johnny Ohl n&rsquo;est pas un administrateur logiciel moyen; parmi sa soif de connaissance et sa nature empathique, il y a une maladie de dix ans qui le tourmente encore aujourd&rsquo;hui.<br\/><\/p>\n\n<p>Johnny n&rsquo;est pas tomb\u00e9 sur N\u00e9buleuse par hasard. En 2010, notre utilisateur enthousiaste travaillait chez Autobase, une soci\u00e9t\u00e9 de logiciels \u00e0 Indianapolis. Apr\u00e8s 11 ans de travail, Johnny a expliqu\u00e9 qu&rsquo;il pensait qu&rsquo;il ne faudrait pas longtemps avant d&rsquo;\u00eatre nomm\u00e9 vice-pr\u00e9sident. Optimiste pour l&rsquo;avenir, Johnny marchait dans un couloir pr\u00e8s de son bureau quand il s&rsquo;est soudainement effondr\u00e9. Depuis lors, \u00abje n&rsquo;ai jamais pu reprendre mon souffle\u00bb, dit-il. Pr\u00e8s de 10 ans plus tard, et Johnny explique comment cette exp\u00e9rience unique affecte toujours sa vie actuelle.<br\/><\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><strong>Les m\u00e9decins ne savent toujours pas pourquoi cela m&rsquo;arrivait.<\/strong><br\/><\/p><\/blockquote>\n\n<p>Le parcours de vie de Johnny a commenc\u00e9 \u00e0 se composer de maladies inconnues et de m\u00e9decins incertains qui n&rsquo;ont trouv\u00e9 ni infections ni complications pulmonaires. Ses niveaux d&rsquo;oxyg\u00e8ne ont continu\u00e9 \u00e0 s&rsquo;\u00e9puiser jusqu&rsquo;\u00e0 ce qu&rsquo;il soit compl\u00e8tement mis au ch\u00f4mage. D\u00e9sesp\u00e9r\u00e9 de trouver des r\u00e9ponses, Johnny a commenc\u00e9 \u00e0 chercher au niveau microscopique, esp\u00e9rant qu&rsquo;une compr\u00e9hension g\u00e9n\u00e9tique de son corps lui permettrait de reprendre le contr\u00f4le de sa vie. Il a commenc\u00e9 \u00e0 faire des recherches sur le monde de la g\u00e9nomique, en particulier sur diff\u00e9rentes soci\u00e9t\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques qui pourraient l&rsquo;aider \u00e0 interpr\u00e9ter ses g\u00e8nes.<br\/><\/p>\n\n<p>Au cours des trois derni\u00e8res d\u00e9cennies, le s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome est devenu une partie int\u00e9grante de la communaut\u00e9 scientifique et \u00e9conomique. Les ann\u00e9es 1990 ont apport\u00e9 avec lui le projet du g\u00e9nome humain et le s\u00e9quen\u00e7age du premier g\u00e9nome humain. Mais cela n&rsquo;a marqu\u00e9 que les premi\u00e8res \u00e9tapes de la compr\u00e9hension de notre g\u00e9nome et des informations qu&rsquo;il contient. . Depuis lors, la quantit\u00e9 d&rsquo;informations g\u00e9n\u00e9tiques disponibles a augment\u00e9 de fa\u00e7on exponentielle, les consommateurs ayant acc\u00e8s \u00e0 des tests g\u00e9n\u00e9tiques pour mieux comprendre leur ADN et leur ascendance.<\/p>\n\n<p>Johnny esp\u00e9rait qu&rsquo;avec cette mine de donn\u00e9es vaste et toujours croissante, il serait en mesure de trouver une explication g\u00e9n\u00e9tique qui pourrait l&rsquo;aider \u00e0 mieux comprendre son corps et les conditions auxquelles il \u00e9tait confront\u00e9. Comme la plupart des gens, Johnny h\u00e9sitait \u00e0 faire s\u00e9quencer son g\u00e9nome au d\u00e9but. La recherche g\u00e9nomique, ainsi que les strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques et la m\u00e9decine personnalis\u00e9es, ne sont pas garanties de donner la bonne r\u00e9ponse si une r\u00e9ponse est fournie. Cependant, des progr\u00e8s rapides continuent de mieux r\u00e9v\u00e9ler la corr\u00e9lation entre la vari\u00e9t\u00e9 des influences de la vie qui peuvent nous conduire \u00e0 une vie plus saine et plus heureuse.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"576\" src=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_II-1024x576.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-864\" srcset=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_II-1024x576.jpg 1024w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_II-300x169.jpg 300w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_II-768x432.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n<p>Johnny s&rsquo;est finalement tourn\u00e9 vers 23andMe, mais a estim\u00e9 qu&rsquo;ils \u00abme nourrissaient simplement d&rsquo;informations\u00bb. Il voulait tout comprendre sur lui-m\u00eame, mais avec 23andMe, \u00abc&rsquo;\u00e9tait tout simplement impossible\u00bb car il semblait qu&rsquo;ils choisissaient ce qui \u00e9tait important et ce qui ne l&rsquo;\u00e9tait pas. Johnny explique que son attrait pour Nebula Genomics est notre service unique qui permet aux utilisateurs d&rsquo;acc\u00e9der, de t\u00e9l\u00e9charger et d&rsquo;avoir<em> plein<\/em> acc\u00e8s priv\u00e9 \u00e0 leur<em> tout<\/em> g\u00e9nome.<strong> <\/strong><br\/><\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><strong> En gros, je voulais pouvoir trouver tout ce que je voulais, pour n&rsquo;importe quelle raison \u00e0 tout moment.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n<p>Les maladies humaines ont g\u00e9n\u00e9ralement une composante g\u00e9n\u00e9tique, et le myst\u00e8re derri\u00e8re Johnny&rsquo;s pourrait enfin \u00eatre d\u00e9bloqu\u00e9 avec le s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome entier. Bien qu&rsquo;il ne s&rsquo;agisse pas d&rsquo;un service de diagnostic, Johnny explique que pouvoir d\u00e9baller la richesse d&rsquo;informations qui composent<em> lui<\/em> a \u00e9t\u00e9 inestimable. Cela l&rsquo;a aid\u00e9 \u00e0 int\u00e9grer une vari\u00e9t\u00e9 d&rsquo;habitudes qui changent sa vie, y compris des rem\u00e8des hom\u00e9opathiques, qui, selon lui, ont aid\u00e9 \u00e0 la fois son an\u00e9mie et ses douleurs corporelles. <br\/><\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><strong>Ce que j&rsquo;essayais d&rsquo;accomplir, ce n&rsquo;\u00e9tait pas de me diagnostiquer autant que de devenir un partenaire de mes m\u00e9decins pour obtenir les meilleurs soins possible.<\/strong><br\/><\/p><\/blockquote>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" width=\"924\" height=\"615\" src=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_I.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4835\" srcset=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_I.jpg 924w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_I-300x200.jpg 300w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_I-768x511.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 924px) 100vw, 924px\" \/><\/figure><\/div>\n\n<p>Bien s\u00fbr, nous ne sommes pas parfaits et Johnny explique qu&rsquo;il peut \u00eatre difficile et m\u00eame parfois \u00e9crasant de man\u0153uvrer dans le tourbillon de ses donn\u00e9es. Pourtant, avec la<a href=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/recherche-genetique-deblocage-bibliotheque-nebuleuse\/\"> Biblioth\u00e8que de recherche sur la n\u00e9buleuse<\/a> qui fournit des informations organis\u00e9es sur les derni\u00e8res d\u00e9couvertes scientifiques chaque semaine, Johnny est maintenant capable de comprendre la nouvelle recherche qui peut l&rsquo;expliquer et m\u00eame lui indiquer directement comment les variantes pertinentes pour lui peuvent fonctionner. La biblioth\u00e8que mise \u00e0 jour fournit d\u00e9sormais \u00e9galement<a href=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/recherche-genetique-deblocage-bibliotheque-nebuleuse\/\"> scores polyg\u00e9niques<\/a> ainsi que la taille des effets des all\u00e8les, ce qui permet \u00e0 nos utilisateurs de mieux comprendre les effets cumulatifs de nombreux g\u00e8nes sur un trait ou une maladie en particulier. Avec de tels changements, Nebula continue de faciliter la compr\u00e9hension de ce que les derni\u00e8res recherches signifient pour l&rsquo;ADN de l&rsquo;utilisateur.<br\/><\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><strong>Cela m&rsquo;a donn\u00e9 du pouvoir. Je fais partie de ma sant\u00e9 d&rsquo;une mani\u00e8re que je n&rsquo;avais jamais \u00e9t\u00e9 auparavant. Enfer, je fais partie de<em> la vie<\/em> d&rsquo;une mani\u00e8re que je n&rsquo;ai pas \u00e9t\u00e9 depuis longtemps.<\/strong><br\/><\/p><\/blockquote>\n\n<p>Ici, \u00e0 Nebula, le compl\u00e9ment de Johnny a r\u00e9sonn\u00e9. Les exp\u00e9riences des utilisateurs comme la sienne continuent de nous pousser en avant pour fournir le meilleur service possible. Nous nous engageons \u00e0 donner aux gens les moyens de prendre le contr\u00f4le de leurs informations g\u00e9n\u00e9tiques, toute opportunit\u00e9 que nous pouvons aider en fournissant des informations pour aider une personne \u00e0 vivre est le plus beau cadeau. Et tout comme Johnny, nous voulons aider nos utilisateurs \u00e0 se sentir en contr\u00f4le de leur corps, en utilisant au mieux la connaissance de leurs informations g\u00e9n\u00e9tiques. Laissez Nebula vous aider \u00e0 vous attacher &#8211; parce que la vie ne doit pas toujours \u00eatre une course cahoteuse et sauvage.<br\/><\/p>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"768\" src=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_IV-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-866\" srcset=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_IV-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_IV-300x225.jpg 300w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_IV-768x576.jpg 768w, https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Johnny_IV.jpg 924w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure><\/div>\n\n<p><em>Nous nous soucions et nous int\u00e9ressons aux histoires de nos clients. Approcher <\/em><a href=\"mailto:Stories@Nebula.org\"><em>stories@nebula.org<\/em><\/a><em>, et peut-\u00eatre pouvons-nous avoir une conversation en personne! Ensemble, nous pouvons nous entraider pour en savoir plus sur nous-m\u00eames et partager nos histoires autour d&rsquo;un caf\u00e9 de l&rsquo;apr\u00e8s-midi.<\/em><br\/><\/p>\n\n<p><em>Si vous souhaitez commencer le processus de possession de vos donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques pour mieux prendre le contr\u00f4le de votre gagne-pain,<\/em><a href=\"https:\/\/nebula.org\/whole-genome-sequencing\/\"><em> commandez votre kit<\/em><\/a><em> aujourd&rsquo;hui!<\/em><br\/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bouclez votre ceinture avec Nebula! Naviguer sur la route sinueuse de la vie peut \u00eatre difficile. Ajoutez des ralentisseurs, des nids-de-poule, des d\u00e9tours et il peut \u00eatre facile de perdre le contr\u00f4le. 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Pour Johnny Ohl, Nebula l&rsquo;a aid\u00e9 \u00e0 boucler &hellip; Caf\u00e9 et conversations: comment Nebula a aid\u00e9 Johnny Lire la suite \u00bb","og_url":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/cafe-conversations-comment-nebuleuse-aide-johnny\/","og_site_name":"Nebula Genomics Blog","article_publisher":"https:\/\/facebook.com\/nebulagenomics","article_published_time":"2021-01-06T05:38:23+00:00","article_modified_time":"2021-02-21T01:32:48+00:00","og_image":[{"width":2136,"height":1596,"url":"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/20191023_160524-1-1-1.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Nebula Genomics","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@nebulagenomics","twitter_site":"@nebulagenomics","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Nebula Genomics","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"6 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/cafe-conversations-comment-nebuleuse-aide-johnny\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/cafe-conversations-comment-nebuleuse-aide-johnny\/"},"author":{"name":"Nebula Genomics","@id":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/#\/schema\/person\/36c19290481c6de8bbd64374aa2ec9c4"},"headline":"Caf\u00e9 et conversations: comment Nebula a aid\u00e9 Johnny","datePublished":"2021-01-06T05:38:23+00:00","dateModified":"2021-02-21T01:32:48+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/cafe-conversations-comment-nebuleuse-aide-johnny\/"},"wordCount":1268,"publisher":{"@id":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/#organization"},"articleSection":["News"],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/cafe-conversations-comment-nebuleuse-aide-johnny\/","url":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/cafe-conversations-comment-nebuleuse-aide-johnny\/","name":"Caf\u00e9 et conversations: comment Nebula a aid\u00e9 Johnny - 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