{"id":9474,"date":"2021-01-05T23:20:48","date_gmt":"2021-01-06T04:20:48","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/comment-nous-beneficions-des-tests-adn\/"},"modified":"2021-02-20T20:31:54","modified_gmt":"2021-02-21T01:31:54","slug":"comment-nous-beneficions-des-tests-adn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/comment-nous-beneficions-des-tests-adn\/","title":{"rendered":"Comment nous tirons parti des tests ADN"},"content":{"rendered":"\n

Edit\u00e9 par Christina Swords, Ph.D.<\/em><\/p>\n\n

Lorsque les premiers smartphones sont arriv\u00e9s, peu de gens comprenaient comment ils allaient changer notre r\u00e9alit\u00e9. Aujourd’hui, notre appareil mobile connect\u00e9 \u00e0 Internet cartographie nos voyages, g\u00e8re nos finances, livre notre d\u00eener et nous connecte \u00e0 tous les recoins de la connaissance humaine. En moins d’une g\u00e9n\u00e9ration, il est devenu presque une extension de notre syst\u00e8me nerveux central – si indispensable que nous ne pouvons pas imaginer quitter la maison sans qu’il nous guide.<\/p>\n\n

Nous sommes sur le point d’entreprendre un autre voyage encore plus important pour chaque individu et pour la soci\u00e9t\u00e9 humaine. Nous entrons dans l’\u00e8re de la g\u00e9nomique, un avenir incroyable qui am\u00e9liorera consid\u00e9rablement les r\u00e9sultats de sant\u00e9 des personnes \u00e0 travers la plan\u00e8te. Bient\u00f4t, nous ne pourrons pas imaginer un moment o\u00f9 nous avons quitt\u00e9 la maison sans conna\u00eetre notre g\u00e9nome pour nous guider.<\/p>\n\n

Mais cet avenir n’est pas dans une g\u00e9n\u00e9ration. D\u00e8s 2020, je crois que nous vivrons dans un monde o\u00f9 les logiciels utilisent la connaissance de notre g\u00e9nome personnel pour nous guider, comme un GPS de sant\u00e9, vers des choix qui nous conviennent en tant qu’individus. Des aliments que nous choisissons de manger aux m\u00e9dicaments que nous prenons pr\u00e9venir<\/em> ou gu\u00e9rir<\/em> maladie, de nous aider \u00e0 \u00e9viter l’exposition aux risques environnementaux \u00e0 l’\u00e9radication de milliers de maladies g\u00e9n\u00e9tiques, la g\u00e9nomique r\u00e9v\u00e9lera des possibilit\u00e9s si immenses que nous aurons l’impression de voir et d’entendre pour la premi\u00e8re fois.<\/p>\n\n

Au fur et \u00e0 mesure que nous acqu\u00e9rons des connaissances, le jumelage g\u00e9n\u00e9tique pourrait nous permettre d’\u00e9radiquer 7 000 maladies mend\u00e9liennes graves telles que la dr\u00e9panocytose, l’h\u00e9mophilie, la maladie de Tay-Sachs et la fibrose kystique. La recherche pharmaceutique et toutes les branches de la m\u00e9decine b\u00e9n\u00e9ficieront de la stratification et de la classification des personnes en fonction de leurs risques individuels, pour cr\u00e9er des protocoles de traitement sp\u00e9cifiques \u00e0 cette personne. Nous viserons un vieillissement plus gracieux, donc plut\u00f4t que de prolonger les pires ann\u00e9es de notre vie, nous profiterons de nombreuses ann\u00e9es plus jeunes et productives.<\/p>\n\n

Nous avons progress\u00e9 tr\u00e8s rapidement en ce qui concerne notre capacit\u00e9 \u00e0 comprendre et \u00e0 analyser les g\u00e9nomes; la technologie nous a permis d’am\u00e9liorer nos capacit\u00e9s de dix millions de fois ces derni\u00e8res ann\u00e9es. Cependant, pour r\u00e9aliser le potentiel qu’offre la g\u00e9nomique, nous avons besoin d’un autre ingr\u00e9dient cl\u00e9: les g\u00e9nomes eux-m\u00eames. Pour que les individus en b\u00e9n\u00e9ficient, ils doivent avoir leur propre g\u00e9nome s\u00e9quenc\u00e9. Pour que l’humanit\u00e9 en profite, les scientifiques ont besoin d’un acc\u00e8s facile aux g\u00e9nomes de nombreux individus, et id\u00e9alement de tous. Nous sommes encore loin d’atteindre cet objectif, mais il est difficile de surestimer sa valeur.<\/p>\n\n

J’ai particip\u00e9 \u00e0 de nombreux efforts pour construire des \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9s de cet avenir, notamment le projet du g\u00e9nome humain, le projet du g\u00e9nome personnel, Knome, Genos et Veritas. Ces projets ont exp\u00e9riment\u00e9 de nombreuses strat\u00e9gies visant \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s en g\u00e9nomique. N\u00e9anmoins, le rassemblement de la masse critique de donn\u00e9es n\u00e9cessaires comme fondement de l’\u00e8re g\u00e9nomique attend toujours une nouvelle approche.<\/p>\n\n

Trop peu de gens sont conscients et appr\u00e9cient l’\u00e9norme valeur que la connaissance de leur g\u00e9nome peut leur offrir. Comme pour les ceintures de s\u00e9curit\u00e9 dans les ann\u00e9es 1960, le moment est venu pour les gens de se motiver \u00e0 passer quelques minutes \u00e0 contempler et \u00e0 comprendre les avantages personnels du s\u00e9quen\u00e7age et du partage de leur g\u00e9nome.<\/p>\n\n

Dans le m\u00eame temps, tant que nous n’offrons pas aux gens le contr\u00f4le, la confidentialit\u00e9 et la transparence qu’ils souhaitent autour de leurs donn\u00e9es g\u00e9nomiques personnelles, aucun des avantages n’est susceptible de les motiver.<\/p>\n\n

Nebula Genomics, une entreprise dont je suis co-fondateur, construit l’infrastructure qui r\u00e9soudra ces probl\u00e8mes pour acc\u00e9l\u00e9rer l’\u00e8re de la g\u00e9nomique.<\/p>\n\n

Les probl\u00e8mes de transparence et de contr\u00f4le sont trait\u00e9s par notre utilisation de la blockchain pour d\u00e9l\u00e9guer l’acc\u00e8s aux donn\u00e9es et l’enregistrement des transactions. La confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es est prot\u00e9g\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 l’utilisation d’informatique distribu\u00e9e et de technologies am\u00e9liorant la confidentialit\u00e9. Permettre aux individus de partager l’acc\u00e8s \u00e0 leurs donn\u00e9es g\u00e9nomiques de mani\u00e8re transparente, contr\u00f4lable et respectueuse de la vie priv\u00e9e \u00e9liminera un \u00e9norme obstacle au progr\u00e8s de la g\u00e9nomique.<\/p>\n\n

Ces technologies encourageront le s\u00e9quen\u00e7age personnel du g\u00e9nome et le partage d’acc\u00e8s aux donn\u00e9es. Cela cr\u00e9era un \u00e9norme r\u00e9f\u00e9rentiel de donn\u00e9es g\u00e9nomiques qui permettra aux chercheurs de s’engager dans une exploration libre, cr\u00e9ative et collaborative des id\u00e9es. Pensez-y comme un travail comme un croisement g\u00e9nomique entre Wikipedia et Amazon – o\u00f9 quiconque a une id\u00e9e peut imm\u00e9diatement trouver et acheter les informations dont il a besoin pour satisfaire sa curiosit\u00e9, puis r\u00e9fl\u00e9chir avec d’autres scientifiques, tout en utilisant les donn\u00e9es d’une mani\u00e8re qui ne ne compromettez pas la vie priv\u00e9e individuelle.<\/p>\n\n

Les donn\u00e9es g\u00e9nomiques d’une personne sont pr\u00e9cieuses pour les soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques et biotechnologiques qui peuvent les utiliser pour d\u00e9velopper de nouveaux m\u00e9dicaments et r\u00e9duire les co\u00fbts des essais cliniques. o Il n’y a aucune raison pour que les individus ne soient pas r\u00e9compens\u00e9s pour le r\u00f4le qu’ils jouent, c’est pourquoi Nebula permettra aux individus de r\u00e9aliser un avantage \u00e9conomique en partageant leurs informations.<\/p>\n\n

L’\u00e9quipe derri\u00e8re Nebula est une \u00e9quipe en laquelle j’ai personnellement confiance et en laquelle je crois. Cela tient en grande partie au fait que nous veillons \u00e0 garder \u00e0 l\u2019esprit les questions d\u2019\u00e9thique. Nous \u00e9duquerons les gens sur les incertitudes des tests g\u00e9n\u00e9tiques et les risques d’effets ind\u00e9sirables psychologiques, nous nous assurerons que les gens sont \u00e9quitablement r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s pour leurs donn\u00e9es et ne seront pas exploit\u00e9s et nous veillerons \u00e0 ce que la transparence totale soit maintenue \u00e0 tout moment.<\/p>\n\n

Nous comprenons \u00e9galement que nous ne pouvons pas faire cela seuls. Nous construisons Nebula en partenariat avec des experts en bioinformatique, blockchain, technologies am\u00e9liorant la confidentialit\u00e9 et intelligence artificielle. Nous pensons que la convergence de ces technologies cr\u00e9era des synergies qui nous propulseront dans l’\u00e8re de la g\u00e9nomique.<\/p>\n\n

Cependant, pour que l’humanit\u00e9 entre dans l’\u00e8re de la g\u00e9nomique, nous avons besoin de votre participation. Peut-\u00eatre voulez-vous savoir s’il y a quelque chose que vous pouvez faire imm\u00e9diatement pour votre sant\u00e9 ou celle de votre famille. Peut-\u00eatre \u00eates-vous simplement curieux d’en savoir plus sur le code g\u00e9n\u00e9tique qui d\u00e9finit de nombreux aspects de qui vous \u00eates. Vous voulez peut-\u00eatre aider le monde. Quelle que soit la raison, nous rejoindre dans notre voyage acc\u00e9l\u00e9rera le d\u00e9but de l’\u00e8re de la g\u00e9nomique et un avenir dont nous ne pourrons bient\u00f4t plus nous passer.<\/p>\n\n

Pour en savoir plus sur Nebula Genomics, visitez notre site Internet<\/a> ou suivez-nous sur Twitter<\/a> , Facebook<\/a> , ou LinkedIn<\/a> . Connectez \u00e9galement directement avec notre \u00e9quipe sur notre T\u00e9l\u00e9gramme<\/a> .<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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