{"id":9492,"date":"2021-01-05T23:21:07","date_gmt":"2021-01-06T04:21:07","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/adn-confidentialite\/"},"modified":"2021-02-20T20:39:40","modified_gmt":"2021-02-21T01:39:40","slug":"adn-confidentialite","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/adn-confidentialite\/","title":{"rendered":"Confidentialit\u00e9 de l’ADN. Une nouvelle approche."},"content":{"rendered":"\n

Edit\u00e9 par Christina Swords, Ph.D.<\/em><\/p>\n\n

Les kits de tests g\u00e9n\u00e9tiques sont l’un des produits de consommation les plus populaires sur le march\u00e9 aujourd’hui. Plus de 26 millions de personnes ont pass\u00e9 un test d’ascendance \u00e0 domicile. Au cours de la derni\u00e8re ann\u00e9e seulement, plus de personnes ont effectu\u00e9 un test ADN directement au consommateur que toutes les ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes combin\u00e9es. Si la tendance se poursuit, on estime qu’au cours des deux prochaines ann\u00e9es, plus de 100 millions de personnes<\/a> auront achet\u00e9 des tests ADN pour d\u00e9couvrir leur ascendance et leur constitution g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n\n

Le s\u00e9quen\u00e7age de l’ADN peut fournir aux consommateurs curieux de nombreuses informations sur eux-m\u00eames et sur leur potentiel \u00e0 d\u00e9velopper certaines maladies. Si le test trouve des mutations BRCA, par exemple, cela indique une plus grande susceptibilit\u00e9 au cancer du sein et de l’ovaire. Parce que les co\u00fbts diminuent si rapidement, le s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome est susceptible de devenir un test de routine que votre m\u00e9decin commandera et examinera avec vous ou que beaucoup commanderont chez eux.<\/p>\n\n

Notre enqu\u00eate aupr\u00e8s de plus d’un millier de personnes a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que la principale raison pour laquelle les gens n’ont pas fait s\u00e9quencer leur ADN est due \u00e0 pr\u00e9occupations concernant la confidentialit\u00e9 et le contr\u00f4le des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques<\/em><\/strong> ,<\/em> presque le m\u00eame poids que le prix (Figure 1). Sans surprise, les probl\u00e8mes de confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es entra\u00eenent croissance plus lente<\/a> des soci\u00e9t\u00e9s de g\u00e9nomique personnelle.<\/p>\n\n

\"Résultats
Figure 1. Facteurs qui dissuadent les gens d’utiliser les services personnels de g\u00e9nomique. Diagramme bas\u00e9 sur plus de 1000 r\u00e9pondants au sondage qui se sont inscrits \u00e0 la liste de diffusion Nebula avant le lancement en novembre 2018.<\/figcaption><\/figure>\n\n

Proc\u00e9der avec prudence<\/h2>\n\n

Dans la pr\u00e9cipitation pour obtenir leur test ADN, les gens peuvent ne pas penser \u00e0 la confidentialit\u00e9 de leurs informations personnelles. Qu’arrive-t-il \u00e0 ces donn\u00e9es les plus personnelles par la suite et qui les contr\u00f4le? Quelle est la cha\u00eene de tra\u00e7abilit\u00e9 exacte du plan de votre \u00eatre?<\/p>\n\n

C’est une question cl\u00e9 \u00e0 un moment o\u00f9 tout type de confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es semble \u00eatre une illusion. Facebook a fait la une de l’actualit\u00e9 de ses scandales de confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es en cours. En d\u00e9cembre 2018, il a \u00e9t\u00e9 r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que le l’entreprise a exempt\u00e9 certaines de ses activit\u00e9s principales<\/a> partenaires des r\u00e8gles de confidentialit\u00e9 sur lesquelles leur base d’utilisateurs principale s’est appuy\u00e9e, exposant des informations hautement personnelles. Les soci\u00e9t\u00e9s de test ADN et les sites de g\u00e9n\u00e9alogie populaires font leur argent en vendant les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques qu’ils recueillent aupr\u00e8s de consommateurs qui ne comprennent pas toujours pleinement ce \u00e0 quoi ils acceptent. Plus r\u00e9cemment, 23andMe a vendu une participation de 300 millions de dollars dans son entreprise \u00e0 GlaxoSmithKline, l’un des plus grands fabricants de m\u00e9dicaments, en \u00e9change d’un acc\u00e8s \u00e0 leur base de donn\u00e9es ADN de 5 millions de clients. Bien que les donn\u00e9es puissent \u00eatre utiles pour la recherche m\u00e9dicale, les consommateurs sont ceux qui ont fourni leurs donn\u00e9es en premier lieu – alors n’auraient-ils pas d\u00fb faire partie du paiement?<\/p>\n\n

La recherche scientifique n’est qu’un cas d’utilisation des bases de donn\u00e9es ADN. R\u00e9cemment, plusieurs affaires p\u00e9nales froides, telles que l’affaire du tueur de Golden State, ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9solues de mani\u00e8re spectaculaire \u00e0 l’aide de bases de donn\u00e9es ADN. Les suspects ont \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9s apr\u00e8s que l’ADN des sc\u00e8nes de crime correspondait \u00e0 l’ADN d’un parent qui a \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 une base de donn\u00e9es ADN g\u00e9n\u00e9alogique. Bien que les suspects eux-m\u00eames n’aient jamais fait de test ADN, quelqu’un dans leur arbre g\u00e9n\u00e9alogique biologique \u00e9tait le cha\u00eenon manquant pour que le crime soit r\u00e9solu. <\/p>\n\n

Votre ADN pourrait \u00eatre utilis\u00e9 pour plus que simplement attraper des criminels. La m\u00eame approche pourrait \u00eatre utilis\u00e9e par les gouvernements autoritaires \u00e0 discriminer ou \u00e0 poursuivre des groupes de personnes<\/a> . La discrimination par des organisations non gouvernementales est probablement beaucoup plus courante. Aux \u00c9tats-Unis, le Loi sur la non-discrimination des informations g\u00e9n\u00e9tiques<\/a> (GINA) prot\u00e8ge contre la discrimination par les compagnies d’assurance maladie, cependant, la loi ne s’applique pas aux compagnies d’assurance et aux compagnies d’assurance invalidit\u00e9.<\/p>\n\n

Si vous ne pouvez pas vous fier aux lois sur la protection des donn\u00e9es et \u00e0 la non-discrimination ou aux politiques de confidentialit\u00e9 de l’entreprise, et si le mod\u00e8le commercial de la plupart des soci\u00e9t\u00e9s de tests g\u00e9n\u00e9tiques directement aux consommateurs est bas\u00e9 sur la vente de vos donn\u00e9es personnelles, comment les consommateurs peuvent-ils pr\u00e9server la confidentialit\u00e9 de leurs donn\u00e9es tout en avantages d’un test ADN et aider \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les avanc\u00e9es m\u00e9dicales?<\/p>\n\n

Bonnes nouvelles; il y a une nouvelle approche<\/h2>\n\n

Nous pensons que la solution pour les tests ADN priv\u00e9s r\u00e9side dans la technologie plut\u00f4t que dans les politiques, ce qui est exactement l’approche de Nebula Genomics. Ce qui distingue Nebula, c’est que nous nous engageons \u00e0 d\u00e9velopper une technologie pour prot\u00e9ger la confidentialit\u00e9 de vos donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques et vous permettre de les partager de mani\u00e8re contr\u00f4lable et s\u00e9curis\u00e9e (Figure 2).<\/p>\n\n