{"id":9552,"date":"2021-01-05T23:22:47","date_gmt":"2021-01-06T04:22:47","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/course-de-test-dadn\/"},"modified":"2021-02-20T20:29:13","modified_gmt":"2021-02-21T01:29:13","slug":"course-de-test-dadn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/course-de-test-dadn\/","title":{"rendered":"La v\u00e9rit\u00e9 fait mal: les tests ADN n&rsquo;ont pas \u00e9t\u00e9 inclusifs sur le plan racial"},"content":{"rendered":"\n<p><em>Edit\u00e9 par Christina Swords, Ph.D.<\/em><\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><em>L&rsquo;ann\u00e9e derni\u00e8re, un stagiaire de notre \u00e9quipe a r\u00e9dig\u00e9 un article de blog<em> sur la diversit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique<\/em><\/em> <em>intitul\u00e9 \u00ab\u00a0<strong> La v\u00e9rit\u00e9 fait mal<\/strong> \u00bbQui n&rsquo;a pas \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 parce que, honn\u00eatement, nous ne savions pas comment il pourrait \u00eatre re\u00e7u. La r\u00e9alit\u00e9 est qu&rsquo;en ne publiant pas cet article, nous contribuions au racisme qui s\u00e9vit dans notre soci\u00e9t\u00e9.<\/em><\/p><p><em>L&rsquo;\u00e9quipe Nebula a pass\u00e9 la semaine derni\u00e8re \u00e0 \u00e9couter et \u00e0 essayer de comprendre comment nous pouvons au mieux aider \u00e0 aller de l&rsquo;avant. Aujourd&rsquo;hui, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de publier le message en faveur de la communaut\u00e9 noire. Il est temps que nous sortions tous de nos zones de confort et prenions position sur ce en quoi nous croyons.<\/em><\/p><p><em>En tant que soci\u00e9t\u00e9 de tests g\u00e9n\u00e9tiques, nous nous engageons \u00e0 faire en sorte que la communaut\u00e9 noire se sente \u00e0 l&rsquo;aise dans et par la science. Nous nous engageons \u00e0 rendre les tests g\u00e9n\u00e9tiques accessibles \u00e0 tous.<\/em><\/p><p>Nous sommes solidaires et amplifierons les voix des Noirs.<\/p><p>#Blacklivesmatter<br\/>&#8211; L&rsquo;\u00e9quipe Nebula<\/p><\/blockquote>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-lizzo-makes-a-fairly-good-point-about-dna-testing\"><strong>Lizzo fait un assez bon point sur les tests ADN.<\/strong><\/h3>\n\n<p>\u00abJe viens de passer un test ADN, il s&rsquo;av\u00e8re que je suis \u00e0 100% THATB\u2026 ..!\u00bb est la phrase d&rsquo;ouverture de l&rsquo;une des chansons les plus r\u00e9ussies de 2019: \u00ab\u00a0<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=P00HMxdsVZI\"> La v\u00e9rit\u00e9 blesse<\/a> \u00bb. Melissa Viviane Jefferson, plus connue sous le nom de Lizzo, a domin\u00e9 les palmar\u00e8s de la musique pendant sept semaines cons\u00e9cutives. Qu&rsquo;il provienne de nos autoradios ou qu&rsquo;il fasse \u00e9cho dans nos oreilles \u00e0 partir de nos \u00e9couteurs, l&rsquo;hymne de l&rsquo;amour-propre pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 de tout le monde \u00e9tait le non solo le plus ancien. 1 frapp\u00e9 par une rappeuse.<\/p>\n\n<p>L&rsquo;ann\u00e9e derni\u00e8re, Lizzo \u00e9tait l&rsquo;une des nombreuses artistes f\u00e9minines afro-am\u00e9ricaines montantes.<a href=\"https:\/\/www.radio.com\/articles\/lizzo-message-female-fans\"> Messages inclusifs de Lizzo<\/a> aux fans vont de la positivit\u00e9 corporelle \u00e0 la vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e9motionnelle, r\u00e9sultat des luttes pr\u00e9c\u00e9dentes de la star de \u00abJuice\u00bb avec<a href=\"https:\/\/parade.com\/916367\/alexandra-hurtado\/lizzo-vmas-performance-inclusivity\/\"> s&rsquo;aimer<\/a> dans un monde qui prend en charge des types limit\u00e9s de beaut\u00e9 et de succ\u00e8s. <\/p>\n\n<p>Ainsi, les chansons de Lizzo visent g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 aider ses fans, en particulier les femmes de couleur. Dans une interview avec le journaliste de Billboard, Stephen Daw, Lizzo explique qu&rsquo;elle d\u00e9fendra toujours les \u00absous-repr\u00e9sent\u00e9s\u00bb. \u00c9tant \u00e0 la fois minoritaire et sous les projecteurs, Lizzo se sent responsable de \u00ab<a href=\"https:\/\/www.billboard.com\/articles\/news\/pride\/8461216\/lizzo-gender-sexual-identity-teen-vogue-interview\"> se battre pour tout le monde<\/a> \u00bbQui peut ressembler et agir comme elle. Et bien que les chansons entra\u00eenantes et r\u00e9confortantes de Lizzo caract\u00e9risent principalement une nature impertinente, ses exp\u00e9riences en tant que jeune femme noire en Am\u00e9rique ont cr\u00e9\u00e9 une voix pour ceux qui sont r\u00e9duits au silence. Et sa v\u00e9rit\u00e9 est importante, car elle capture l&rsquo;essence des luttes quotidiennes auxquelles les femmes afro-am\u00e9ricaines sont confront\u00e9es, une exp\u00e9rience qui a \u00e9t\u00e9 historiquement min\u00e9e et r\u00e9duite au st\u00e9r\u00e9otype.<\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>Mais l&rsquo;industrie de la musique n&rsquo;est pas le seul domaine qui n\u00e9cessite une transformation s\u00e9rieuse de la repr\u00e9sentation raciale.<\/strong><\/p>\n\n<p>La \u00abv\u00e9rit\u00e9\u00bb est que les bases de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques dans la recherche scientifique manquent \u00e9galement de diversit\u00e9 raciale. Bien que plus de 26 millions d&rsquo;individus aient subi une sorte de test g\u00e9n\u00e9tique, une \u00e9crasante majorit\u00e9 est blanche: 78% sont d&rsquo;origine europ\u00e9enne pour \u00eatre exact (selon une \u00e9tude r\u00e9cente<em> Cellule<\/em> ). Cependant, les Europ\u00e9ens et leurs descendants constituent un<em> simple<\/em><a href=\"https:\/\/www.wbur.org\/commonhealth\/2019\/08\/13\/solving-diversity-problem-schizophhrenia-genetics-research\"> 16%<\/a> de la population humaine. Cela signifie que les donn\u00e9es stock\u00e9es dans le<a href=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/g-quoi-une-introduction-a-une-etude-dassociation-pangenomique-gwas\/\"> \u00e9tude d&rsquo;association pang\u00e9nomique (GWAS)<\/a> catalogue et mis \u00e0 disposition pour une source publique sont intrins\u00e8quement, fortement, racistes, ce qui peut souvent conduire \u00e0<a href=\"https:\/\/www.pbs.org\/newshour\/science\/genetic-research-has-a-white-bias-and-it-may-be-hurting-everyones-health\"> conditions mal diagnostiqu\u00e9es<\/a> ou des traitements prescrits pour des personnes non europ\u00e9ennes.<\/p>\n\n<p>Les tests g\u00e9n\u00e9tiques deviennent rapidement un instrument m\u00e9dical pour identifier les variations au sein de notre ADN qui peuvent influencer d&rsquo;\u00e9ventuelles conditions, traits et \/ ou maladies auxquels nous sommes pr\u00e9dispos\u00e9s. Bien que la population humaine partage environ 99,9% de son ADN, le 0,1% qui varie peut faire toute la diff\u00e9rence entre un g\u00e8ne qui aide \u00e0 pr\u00e9server la sant\u00e9 d&rsquo;une personne ou l&rsquo;expose \u00e0 un risque accru de d\u00e9velopper une certaine maladie.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-being-racially-non-inclusive-hurts-everyone\"><strong>\u00catre racialement non inclusif blesse tout le monde.<\/strong><\/h3>\n\n<p>La race n&rsquo;est pas une construction biologique et n&rsquo;est pas cod\u00e9e dans notre ADN, mais plut\u00f4t une construction sociale complexe qui d\u00e9crit \u00e0 la fois l&rsquo;auto-identification et la reconnaissance sociale. Cependant, il existe des variantes g\u00e9n\u00e9tiques qui corr\u00e8lent statistiquement<em> plus<\/em> au sein de groupes ethniques particuliers. Par exemple, la dr\u00e9panocytose est plus fr\u00e9quente chez les Africains[American] ou ascendance m\u00e9diterran\u00e9enne. \u00c0 l&rsquo;heure actuelle, nos bases de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques rendent un mauvais service social et \u00e9conomique en repr\u00e9sentant cette vaste diversit\u00e9 au sein de l&rsquo;esp\u00e8ce humaine.<\/p>\n\n<p>De nouvelles analyses ADN nous aident \u00e0 mieux comprendre et m\u00eame<a href=\"https:\/\/www.technologyreview.com\/s\/612322\/white-people-only-dna-tests-show-how-unequal-science-has-become\/\"><em> pr\u00e9dire<\/em><\/a><em> <\/em>le risque de certaines maladies, notamment le cancer, le diab\u00e8te et les affections vasculaires. Cependant, comme ces analyses ADN complexes d\u00e9pendent des bases de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques de la plupart des individus d&rsquo;ascendance europ\u00e9enne, les tests seront intrins\u00e8quement moins pr\u00e9cis pour ceux qui appartiennent \u00e0 d&rsquo;autres groupes raciaux. Cela comprend les Afro-Am\u00e9ricains, les Hispaniques, les Asiatiques, les Hawa\u00efens autochtones ou d&rsquo;autres insulaires du Pacifique, ainsi que les Indiens d&rsquo;Am\u00e9rique ou les autochtones de l&rsquo;Alaska.<\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>Et les disparit\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques dans le domaine scientifique ne sont pas une nouvelle conversation.<\/strong><\/p>\n\n<p>La recherche m\u00e9dicale a une histoire raciale longue et troubl\u00e9e, illustr\u00e9e par le tristement c\u00e9l\u00e8bre <a href=\"https:\/\/www.cdc.gov\/tuskegee\/timeline.htm\">Exp\u00e9rience de 1972 sur la syphilis de Tuskegee<\/a> o\u00f9 325 hommes noirs sont morts de la syphilis \u00e0 la suite de n\u00e9gligence m\u00e9dicale. <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK220337\/\">Une \u00e9tude de recherche r\u00e9cente<\/a> l&rsquo;examen de plus de 150 \u00e9tudes g\u00e9nomiques sugg\u00e8re que les disparit\u00e9s raciales et ethniques dans les soins de sant\u00e9 am\u00e9ricains peuvent \u00eatre une cons\u00e9quence de pr\u00e9jug\u00e9s des prestataires et des institutions. Cependant, il n&rsquo;y a pas de moyen scientifiquement valable de quantifier exactement tous les impacts non cliniques de la race, de la classe socio-\u00e9conomique, de la culture, du sexe, de la sexualit\u00e9, etc.<\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>Franchement, Lizzo n&rsquo;aurait pas pu mieux dire &#8211; la \u00ab\u00a0 v\u00e9rit\u00e9 fait mal \u00a0\u00bb: le fait de ne pas avoir de populations racialement diverses aggrave encore les in\u00e9galit\u00e9s de sant\u00e9 et nous fait mal \u00e0 long terme.<\/strong><\/p>\n\n<p>En cons\u00e9quence, les individus appartenant \u00e0 des groupes raciaux sp\u00e9cifiques sont plus susceptibles de devenir plus malades, de souffrir longtemps et m\u00eame d&rsquo;augmenter leur taux de mortalit\u00e9 avec certains probl\u00e8mes de sant\u00e9 simplement en raison de leur race. <a href=\"https:\/\/familiesusa.org\/resources\/african-american-health-disparities-compared-to-non-hispanic-whites\/\">Par exemple,<\/a> Par rapport \u00e0 leurs homologues blancs non hispaniques, les Afro-Am\u00e9ricains sont g\u00e9n\u00e9ralement 25 \u00e0 72% plus susceptibles de mourir d&rsquo;un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral, d&rsquo;un cancer du sein, d&rsquo;une maladie cardiaque et du diab\u00e8te. Et ce n&rsquo;est que le d\u00e9but. Des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiquement plus diversifi\u00e9es seraient simplement plus utiles scientifiquement et aideraient \u00e0 cr\u00e9er des pratiques m\u00e9dicales plus pr\u00e9cises ainsi que des traitements plus sp\u00e9cifiques pour tous les individus. Une mutation qui augmente le risque de cancer du sein peut \u00eatre<a href=\"https:\/\/psmag.com\/news\/the-inexcusable-lack-of-diversity-in-genetic-studies\"> beaucoup plus fr\u00e9quent chez les Afro-Am\u00e9ricains<\/a> , mais si une \u00e9tude se concentre principalement sur des individus blancs, le chercheur peut rater une d\u00e9couverte importante, voire r\u00e9volutionnaire.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-so-what-can-we-do-about-it\"><strong>Alors, que pouvons-nous faire \u00e0 ce sujet?<\/strong><\/h3>\n\n<p>Le manque actuel de diversit\u00e9 dans la recherche g\u00e9n\u00e9tique d\u00e9pr\u00e9cie ironiquement nos connaissances m\u00eames sur ce que nous souhaitons en savoir plus: l&rsquo;ADN humain. <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC5614884\/\">Si nous voulons en savoir plus<\/a> concernant les variantes g\u00e9n\u00e9tiques ou la diversit\u00e9 de notre ADN qui peuvent nous pr\u00e9disposer \u00e0 des maladies d\u00e9bilitantes, nous devrons naturellement avoir une compr\u00e9hension plus approfondie de l&rsquo;unicit\u00e9 raciale. L&rsquo;importance de<a href=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/augmentation-de-la-diversite-dans-la-recherche-genomique\/\"> diversit\u00e9 et inclusion dans la recherche g\u00e9nomique<\/a> est actuellement motiv\u00e9e non seulement par une question de justice sociale, mais par un imp\u00e9ratif scientifique.<\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>L&rsquo;inclusion g\u00e9n\u00e9tique conduirait \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension de la base g\u00e9n\u00e9tique des maladies.<\/strong><\/p>\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.pcworld.com\/article\/3323366\/dna-testing-for-ancestry-white-people.html\">Inclusivit\u00e9 raciale<\/a> est actuellement encourag\u00e9 par de nombreux testeurs g\u00e9n\u00e9tiques qui s&rsquo;efforcent de mettre \u00e0 jour leurs mod\u00e8les pour am\u00e9liorer encore la pr\u00e9cision de leurs tests. Aux \u00c9tats-Unis, les National Institutes of Health, ou NIH, ont<a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC4082969\/\"> politiques sp\u00e9cifiques<\/a> et des lignes directrices sur l&rsquo;inclusion des femmes et des minorit\u00e9s dans la recherche clinique. Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, un effort appel\u00e9 \u00ab\u00a0<a href=\"https:\/\/allofus.nih.gov\/\"> Nous tous<\/a> \u00bbVise \u00e0 inclure des Am\u00e9ricains d&rsquo;horizons divers, y compris le sexe, l&rsquo;orientation sexuelle et bien s\u00fbr<a href=\"https:\/\/blogs.scientificamerican.com\/voices\/we-need-more-diversity-in-our-genomic-databases\/\"> ethnicit\u00e9 et race<\/a> . Il existe des cohortes d&rsquo;\u00e9tudes sp\u00e9cifiques \u00e0 long terme financ\u00e9es par les NIH pour<a href=\"https:\/\/psmag.com\/news\/the-inexcusable-lack-of-diversity-in-genetic-studies\"> Communaut\u00e9 hispanique<\/a> . En outre, l&rsquo;Institut national du cancer<a href=\"https:\/\/www.nih.gov\/news-events\/news-releases\/nih-launches-largest-ever-study-breast-cancer-genetics-black-women\"> lanc\u00e9<\/a> leur plus grande \u00e9tude jamais r\u00e9alis\u00e9e sur la g\u00e9n\u00e9tique du cancer du sein chez la femme noire. En Ouganda, un effort de collaboration appel\u00e9<a href=\"https:\/\/www.wbur.org\/commonhealth\/2019\/08\/13\/solving-diversity-problem-schizophhrenia-genetics-research\"> G\u00e9n\u00e9tique neuropsychiatrique des populations africaines &#8211; Psychose<\/a> , ou NeuroGAP-Psychosis, tente d&rsquo;analyser les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques d&rsquo;au moins 35 000 personnes en \u00c9thiopie, au Kenya, en Afrique du Sud et en Ouganda: ce qui n&rsquo;a jamais \u00e9t\u00e9 fait auparavant \u00e0 cette \u00e9chelle.<\/p>\n\n<p>Ainsi, le one-liner l\u00e9ger de Lizzo soul\u00e8ve une enqu\u00eate sur un dilemme \u00e9thique tr\u00e8s important: qu&rsquo;allons-nous faire contre les fausses d\u00e9clarations dans le domaine scientifique?<\/p>\n\n<p>Je soul\u00e8ve une r\u00e9ponse importante: soyez \u00abCELA\u2026 ..\u00bb. \u00c0 l&rsquo;heure actuelle, on n&rsquo;en fait pas assez. Encouragez les communaut\u00e9s noires \u00e0 participer \u00e0 des tests scientifiques et cr\u00e9ez un espace pour qu&rsquo;elles se sentent plus \u00e0 l&rsquo;aise de le faire. Pour commencer, cela comprend la v\u00e9rification des pr\u00e9jug\u00e9s subconscients et la recherche active de ressources pour devenir un meilleur fournisseur de soins de sant\u00e9. En tant que jeune femme noire travaillant moi-m\u00eame au sein de la communaut\u00e9 scientifique, le manque de diversit\u00e9 est partout. Ce n&rsquo;est pas seulement une question de g\u00e9n\u00e9tique, ce n&rsquo;est pas seulement une chanson ou une science du tout vraiment:<\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>Il s&rsquo;agit d&rsquo;\u00eatre racialement inclusif pour<\/strong><strong><em> tout<\/em><\/strong><strong> afin que nous apprenions les exp\u00e9riences de chacun et que nous fassions preuve de bienveillance.<\/strong><\/p>\n\n<p>Repr\u00e9senter des participants plus diversifi\u00e9s sur le plan g\u00e9n\u00e9tique est l&rsquo;un de ces moyens. Il est plus important que jamais que les membres des minorit\u00e9s participent. Avoir une meilleure compr\u00e9hension de votre ADN peut nous conduire un peu plus loin dans la bonne direction pour cr\u00e9er un endroit plus heureux et plus sain pour<em> toutes les personnes<\/em> peu importe comment vous vous identifiez, \u00e0 quoi vous ressemblez ou d&rsquo;o\u00f9 vous venez. Avec votre aide, nous et d&rsquo;autres soci\u00e9t\u00e9s de recherche g\u00e9n\u00e9tique pouvons fournir des rapports plus pr\u00e9cis et inclusifs sur chaque individu.<\/p>\n\n<p>Nos tests ADN peuvent ne pas \u00eatre aussi m\u00e9diatis\u00e9s que<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=Uo0RK_olDb4\"> La derni\u00e8re performance de Lizzo aux Video Music Awards<\/a> , mais sachant que vous n&rsquo;\u00eates pas seul et qu&rsquo;il y a des gens comme moi au sein de la communaut\u00e9 scientifique qui vous soutiennent pour aider \u00e0 accro\u00eetre la diversit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique dans les tests peut aider. <\/p>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/nQkYIOFaEDbql-kOJTfDr-kidEeKNEV2jKPfdiO7aU5mlzfrjCZVG2nEvlUbLdqti8Q2-dyM3sZ8rQ4G5o_LJV92Q6QRTCGrHRNUXZJaBPfvSSxRHUn-hqcMX7mvmdFIVcCP6EcPLOTb13C1sw\" alt=\"\"\/><figcaption>\u00c9crit par<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/kaline.ly\/\"> Kaline Langley<\/a><\/figcaption><\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Edit\u00e9 par Christina Swords, Ph.D. L&rsquo;ann\u00e9e derni\u00e8re, un stagiaire de notre \u00e9quipe a r\u00e9dig\u00e9 un article de blog sur la diversit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique intitul\u00e9 \u00ab\u00a0 La v\u00e9rit\u00e9 fait mal \u00bbQui n&rsquo;a pas \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 parce que, honn\u00eatement, nous ne savions pas &hellip;<\/p>\n<p class=\"read-more\"> <a class=\"ast-button\" href=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/fr\/course-de-test-dadn\/\"> <span class=\"screen-reader-text\">La v\u00e9rit\u00e9 fait mal: les tests ADN n&rsquo;ont pas \u00e9t\u00e9 inclusifs sur le plan racial<\/span> Lire la suite \u00bb<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":6485,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","_FSMCFIC_featured_image_caption":"","_FSMCFIC_featured_image_nocaption":"","_FSMCFIC_featured_image_hide":"","footnotes":""},"categories":[4976],"tags":[],"class_list":["post-9552","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-science-fr"],"yoast_head":"<!-- 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