{"id":12793,"date":"2021-01-31T13:19:21","date_gmt":"2021-01-31T18:19:21","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/corrida-de-teste-de-dna\/"},"modified":"2021-02-20T20:20:55","modified_gmt":"2021-02-21T01:20:55","slug":"corrida-de-teste-de-dna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/pt-br\/corrida-de-teste-de-dna\/","title":{"rendered":"A verdade d\u00f3i: o teste de DNA n\u00e3o foi racialmente inclusivo"},"content":{"rendered":"\n

Editado por Christina Swords, Ph.D.<\/em><\/p>\n\n

No ano passado, um estagi\u00e1rio de nossa equipe escreveu uma postagem no blog sobre diversidade gen\u00e9tica<\/em><\/em> intitulado \u201c A verdade d\u00f3i<\/strong> \u201dQue n\u00e3o foi publicado porque, honestamente, n\u00e3o est\u00e1vamos \u00e0 vontade sobre como poderia ser recebido. A realidade \u00e9 que ao n\u00e3o publicar essa postagem, est\u00e1vamos contribuindo para o racismo que assola nossa sociedade.<\/em><\/p>

A equipe da Nebula passou a \u00faltima semana ouvindo e tentando entender como podemos ajudar da melhor forma no futuro. Hoje, decidimos publicar o post em apoio \u00e0 comunidade negra. \u00c9 hora de todos sairmos de nossa zona de conforto e assumir uma posi\u00e7\u00e3o sobre o que acreditamos.<\/em><\/p>

Como uma empresa de testes gen\u00e9ticos, temos o compromisso de fazer com que a comunidade negra se sinta confort\u00e1vel na ci\u00eancia e por meio dela. Estamos empenhados em tornar os testes gen\u00e9ticos acess\u00edveis a todos.<\/em><\/p>

Somos solid\u00e1rios e amplificamos as vozes dos negros.<\/p>

#Blacklivesmatter– A Equipe Nebula<\/p><\/blockquote>\n\n

Lizzo faz uma observa\u00e7\u00e3o bastante boa sobre o teste de DNA.<\/strong><\/h3>\n\n

\u201cAcabei de fazer um teste de DNA, descobri que sou 100% ISSO …!\u201d \u00e9 a frase de abertura de uma das can\u00e7\u00f5es de maior sucesso de 2019: \u201c A verdade magoa<\/a> \u201d. Melissa Viviane Jefferson, mais conhecida profissionalmente como Lizzo, liderou as paradas musicais por sete semanas consecutivas. Quer esteja fluindo de nossos r\u00e1dios de carro ou ecoando em nossos ouvidos de nossos fones de ouvido, o hino do amor-pr\u00f3prio favorito de todos permaneceu como o mais antigo solo n\u00e3o. 1 batido por uma rapper.<\/p>\n\n

No ano passado, Lizzo foi uma das muitas artistas afro-americanas em ascens\u00e3o. Mensagens inclusivas de Lizzo<\/a> para os f\u00e3s que v\u00e3o desde a positividade do corpo at\u00e9 a vulnerabilidade emocional, resultado das lutas anteriores da estrela de \u201cJuice\u201d com amando a si mesma<\/a> em um mundo que oferece suporte a tipos limitados de beleza e sucesso. <\/p>\n\n

Assim, as can\u00e7\u00f5es de Lizzo s\u00e3o tipicamente destinadas a ajudar a elevar seus f\u00e3s, especificamente mulheres negras. Em entrevista ao rep\u00f3rter da Billboard Stephen Daw, Lizzo explica que sempre defender\u00e1 os \u201csub-representados\u201d. Sendo minoria e no centro das aten\u00e7\u00f5es, Lizzo sente a responsabilidade de \u201c lute por todos os outros<\/a> \u201dQue pode parecer e agir exatamente como ela. E embora as can\u00e7\u00f5es cativantes e alegres de Lizzo caracterizem principalmente uma natureza atrevida, suas experi\u00eancias como uma jovem mulher negra na Am\u00e9rica criaram uma voz para os silenciados. E sua verdade \u00e9 importante, pois captura a ess\u00eancia das lutas que as mulheres afro-americanas enfrentam todos os dias, uma experi\u00eancia que foi historicamente minada e reduzida a estere\u00f3tipos.<\/p>\n\n

Mas a ind\u00fastria da m\u00fasica n\u00e3o \u00e9 o \u00fanico campo que requer uma transforma\u00e7\u00e3o s\u00e9ria na representa\u00e7\u00e3o racial.<\/strong><\/p>\n\n

A ‘verdade’ \u00e9 que os bancos de dados gen\u00e9ticos dentro da pesquisa cient\u00edfica tamb\u00e9m carecem de diversidade racial. Embora mais de 26 milh\u00f5es de pessoas tenham feito algum tipo de teste gen\u00e9tico, a esmagadora maioria \u00e9 branca: 78% s\u00e3o descendentes de europeus para ser exato (de acordo com um estudo recente em C\u00e9lula<\/em> ) No entanto, os europeus e seus descendentes constituem um mero<\/em> 16%<\/a> da popula\u00e7\u00e3o humana. Isso significa que os dados armazenados no estudo de associa\u00e7\u00e3o de todo o genoma (GWAS)<\/a> cat\u00e1logo e disponibilizado para fonte p\u00fablica s\u00e3o inerentemente, fortemente preconceituosos, o que muitas vezes pode levar a condi\u00e7\u00f5es mal diagnosticadas<\/a> ou tratamentos prescritos para indiv\u00edduos n\u00e3o europeus.<\/p>\n\n

Os testes gen\u00e9ticos est\u00e3o se tornando rapidamente um instrumento m\u00e9dico para identificar varia\u00e7\u00f5es em nosso DNA que podem influenciar poss\u00edveis condi\u00e7\u00f5es, caracter\u00edsticas e \/ ou doen\u00e7as \u00e0s quais estamos predispostos. Embora a popula\u00e7\u00e3o humana compartilhe cerca de 99,9% de seu DNA, o 0,1% que varia pode fazer toda a diferen\u00e7a entre um gene que ajuda a preservar a sa\u00fade de algu\u00e9m ou coloc\u00e1-lo em um risco maior de desenvolver uma determinada doen\u00e7a.<\/p>\n\n

Ser racialmente n\u00e3o inclusivo fere a todos.<\/strong><\/h3>\n\n

Ra\u00e7a n\u00e3o \u00e9 uma constru\u00e7\u00e3o biol\u00f3gica e n\u00e3o est\u00e1 codificada em nosso DNA, mas sim uma constru\u00e7\u00e3o social complexa que descreve tanto a autoidentifica\u00e7\u00e3o quanto o reconhecimento social. No entanto, existem variantes gen\u00e9ticas que se correlacionam estatisticamente Mais<\/em> dentro de grupos \u00e9tnicos espec\u00edficos. Por exemplo, a doen\u00e7a falciforme \u00e9 mais comum em pessoas da \u00c1frica[American] ou ancestralidade mediterr\u00e2nea. Atualmente, nossos bancos de dados gen\u00e9ticos prestam um p\u00e9ssimo servi\u00e7o social e econ\u00f4mico ao representar essa vasta diversidade dentro da esp\u00e9cie humana.<\/p>\n\n

As novas an\u00e1lises de DNA nos ajudam a entender melhor e at\u00e9 prever<\/em><\/a> <\/em>o risco de certas doen\u00e7as, incluindo c\u00e2ncer, diabetes e doen\u00e7as vasculares. No entanto, uma vez que essas an\u00e1lises complexas de DNA dependem dos bancos de dados gen\u00e9ticos da maioria dos indiv\u00edduos com ancestrais europeus, os testes s\u00e3o inerentemente menos precisos para aqueles que se enquadram em outros grupos raciais. Isso inclui afro-americanos, hisp\u00e2nicos, asi\u00e1ticos, nativos havaianos ou outros habitantes das ilhas do Pac\u00edfico, bem como \u00edndios americanos ou nativos do Alasca.<\/p>\n\n

E as disparidades gen\u00e9ticas no campo da ci\u00eancia n\u00e3o s\u00e3o uma conversa nova.<\/strong><\/p>\n\n

A pesquisa m\u00e9dica tem uma longa e conturbada hist\u00f3ria racial, exemplificada no not\u00f3rio Experi\u00eancia de s\u00edfilis em Tuskegee, 1972<\/a> onde 325 homens negros morreram de s\u00edfilis como resultado de neglig\u00eancia m\u00e9dica. Um estudo de pesquisa recente<\/a> a revis\u00e3o de mais de 150 estudos gen\u00f4micos sugere que as disparidades raciais e \u00e9tnicas no sistema de sa\u00fade americano podem ser uma consequ\u00eancia do preconceito do provedor e da institui\u00e7\u00e3o. No entanto, n\u00e3o h\u00e1 uma maneira cientificamente s\u00f3lida de quantificar exatamente todos os impactos n\u00e3o cl\u00ednicos de ra\u00e7a, classe socioecon\u00f4mica, cultura, g\u00eanero, sexualidade e muito mais.<\/p>\n\n

Francamente, Lizzo n\u00e3o poderia ter colocado melhor – a ‘verdade d\u00f3i’: n\u00e3o ter popula\u00e7\u00f5es racialmente diversificadas agrava ainda mais as desigualdades de sa\u00fade e nos prejudica a longo prazo.<\/strong><\/p>\n\n

Como resultado, os indiv\u00edduos dentro de grupos raciais espec\u00edficos t\u00eam maior probabilidade de adoecer, sofrer por muito tempo e at\u00e9 aumentar sua taxa de mortalidade com certas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade apenas por causa de sua ra\u00e7a. Por exemplo,<\/a> em compara\u00e7\u00e3o com seus hom\u00f3logos brancos n\u00e3o hisp\u00e2nicos, os afro-americanos t\u00eam tipicamente 25-72% mais probabilidade de morrer de derrame, c\u00e2ncer de mama, doen\u00e7as card\u00edacas e diabetes. E isso \u00e9 apenas o come\u00e7o. Dados mais diversificados geneticamente seriam simplesmente mais \u00fateis cientificamente e ajudariam a criar pr\u00e1ticas medicinais mais precisas, bem como tratamentos mais espec\u00edficos para todos os indiv\u00edduos. Uma muta\u00e7\u00e3o que aumenta o risco de c\u00e2ncer de mama pode ser muito mais frequente entre afro-americanos<\/a> , mas se um estudo focar principalmente em indiv\u00edduos brancos, o pesquisador pode perder um achado importante ou mesmo inovador.<\/p>\n\n

Ent\u00e3o, o que n\u00f3s podemos fazer sobre isso?<\/strong><\/h3>\n\n

A atual falta de diversidade na pesquisa gen\u00e9tica est\u00e1 ironicamente depreciando nosso pr\u00f3prio conhecimento sobre o que desejamos saber mais: o DNA humano. Se quisermos aprender mais<\/a> sobre as variantes gen\u00e9ticas ou a diversidade em nosso DNA que podem nos predispor a doen\u00e7as debilitantes, naturalmente precisaremos ter uma compreens\u00e3o mais profunda da singularidade racial. A import\u00e2ncia de diversidade e inclus\u00e3o na pesquisa gen\u00f4mica<\/a> \u00e9 atualmente motivado n\u00e3o apenas por uma quest\u00e3o de justi\u00e7a social, mas por um imperativo cient\u00edfico.<\/p>\n\n

A inclus\u00e3o gen\u00e9tica levaria a uma melhor compreens\u00e3o da base gen\u00e9tica das doen\u00e7as.<\/strong><\/p>\n\n

Inclus\u00e3o racial<\/a> est\u00e1 sendo promovido por muitos testadores gen\u00e9ticos que se esfor\u00e7am para atualizar seus modelos para melhorar ainda mais a precis\u00e3o de seus testes. Nos Estados Unidos, os National Institutes of Health, ou NIH, t\u00eam pol\u00edticas espec\u00edficas<\/a> e diretrizes sobre a inclus\u00e3o de mulheres e minorias na pesquisa cl\u00ednica. Especificamente, um esfor\u00e7o chamado \u201c Todos n\u00f3s<\/a> \u201dPretende incluir americanos com origens diversas, incluindo g\u00eanero, orienta\u00e7\u00e3o sexual e, claro, etnia e ra\u00e7a<\/a> . Existem alguns coortes de estudos espec\u00edficos de longo prazo financiados pelo NIH para o Comunidade Hisp\u00e2nica<\/a> . Al\u00e9m disso, o Instituto Nacional do C\u00e2ncer lan\u00e7ado<\/a> o maior estudo j\u00e1 feito sobre a gen\u00e9tica do c\u00e2ncer de mama em mulheres negras. Em Uganda, um esfor\u00e7o colaborativo chamado Gen\u00e9tica Neuropsiqui\u00e1trica de Popula\u00e7\u00f5es Africanas – Psicose<\/a> , ou NeuroGAP-Psychosis, est\u00e1 tentando analisar os dados gen\u00e9ticos de pelo menos 35.000 pessoas na Eti\u00f3pia, Qu\u00eania, \u00c1frica do Sul e Uganda: algo que nunca foi feito antes nesta escala.<\/p>\n\n

Portanto, a frase simples de Lizzo levanta uma investiga\u00e7\u00e3o sobre um dilema \u00e9tico muito importante: o que vamos fazer sobre a deturpa\u00e7\u00e3o no campo cient\u00edfico?<\/p>\n\n

Levanto uma resposta importante: seja \u201cISSO\u2026 ..\u201d. No momento, n\u00e3o o suficiente est\u00e1 sendo feito. Incentive as comunidades negras a participarem de testes cient\u00edficos e crie um espa\u00e7o para que se sintam mais \u00e0 vontade para faz\u00ea-lo. Para come\u00e7ar, isso inclui verificar os preconceitos subconscientes e buscar ativamente recursos para ser um provedor de sa\u00fade melhor. Como uma jovem negra trabalhando na comunidade cient\u00edfica, a falta de diversidade est\u00e1 em toda parte. N\u00e3o se trata apenas de gen\u00e9tica, n\u00e3o se trata apenas de uma m\u00fasica ou ci\u00eancia:<\/p>\n\n

\u00c9 sobre ser racialmente inclusivo para<\/strong> tudo<\/em><\/strong> para que aprendamos sobre as experi\u00eancias uns dos outros e exercemos a bondade.<\/strong><\/p>\n\n

Representar participantes mais diversificados geneticamente \u00e9 uma dessas maneiras. \u00c9 mais importante do que nunca que as pessoas das minorias participem. Ter uma melhor compreens\u00e3o do seu DNA pode nos levar um passo adiante na dire\u00e7\u00e3o certa para criar um lugar mais feliz e saud\u00e1vel para todos<\/em> n\u00e3o importa como voc\u00ea se identifica, sua apar\u00eancia ou de onde voc\u00ea vem. Com sua ajuda, n\u00f3s e outras empresas de pesquisa gen\u00e9tica podemos fornecer relat\u00f3rios mais precisos e inclusivos de cada indiv\u00edduo.<\/p>\n\n

Nossos testes de DNA podem n\u00e3o ser t\u00e3o exagerados quanto A apresenta\u00e7\u00e3o mais recente de Lizzo no Video Music Awards<\/a> , mas saber que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho e que existem pessoas como eu na comunidade cient\u00edfica torcendo por voc\u00ea para ajudar a aumentar a diversidade gen\u00e9tica nos testes pode ajudar. <\/p>\n\n

\"\"\/
Escrito por Kaline Langley<\/a><\/figcaption><\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Editado por Christina Swords, Ph.D. No ano passado, um estagi\u00e1rio de nossa equipe escreveu uma postagem no blog sobre diversidade gen\u00e9tica intitulado \u201c A verdade d\u00f3i \u201dQue n\u00e3o foi publicado porque, honestamente, n\u00e3o est\u00e1vamos \u00e0 vontade sobre como poderia ser …<\/p>\n

A verdade d\u00f3i: o teste de DNA n\u00e3o foi racialmente inclusivo<\/span> Leia mais 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