{"id":13178,"date":"2021-01-31T22:13:48","date_gmt":"2021-02-01T03:13:48","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/dna-privacidade\/"},"modified":"2021-02-20T20:44:12","modified_gmt":"2021-02-21T01:44:12","slug":"dna-privacidade","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/pt-br\/dna-privacidade\/","title":{"rendered":"Privacidade de DNA. Uma nova abordagem."},"content":{"rendered":"\n

Editado por Christina Swords, Ph.D.<\/em><\/p>\n\n

Os kits de teste gen\u00e9tico s\u00e3o um dos produtos de consumo mais quentes do mercado hoje. Mais de 26 milh\u00f5es de pessoas fizeram um teste de ancestralidade em casa. S\u00f3 no ano passado, mais pessoas fizeram um teste de DNA direto ao consumidor do que todos os anos anteriores juntos. Se a tend\u00eancia continuar, estima-se que nos pr\u00f3ximos dois anos, mais de 100 milh\u00f5es de pessoas<\/a> ter\u00e1 comprado testes de DNA para descobrir mais sobre sua ancestralidade e composi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/p>\n\n

O sequenciamento de DNA pode fornecer aos consumidores curiosos muitas informa\u00e7\u00f5es sobre eles pr\u00f3prios e seu potencial para desenvolver certas doen\u00e7as. Se o teste encontrar muta\u00e7\u00f5es no BRCA, por exemplo, isso indica uma maior suscetibilidade ao c\u00e2ncer de mama e de ov\u00e1rio. Como os custos est\u00e3o caindo muito rapidamente, o sequenciamento do genoma provavelmente se tornar\u00e1 um teste de rotina que seu m\u00e9dico solicitar\u00e1 e analisar\u00e1 com voc\u00ea ou que muitos solicitar\u00e3o de suas pr\u00f3prias casas.<\/p>\n\n

Nossa pesquisa com mais de mil pessoas descobriu que a principal raz\u00e3o pela qual as pessoas n\u00e3o tiveram seu DNA sequenciado \u00e9 devido a preocupa\u00e7\u00f5es sobre privacidade e controle de dados gen\u00e9ticos<\/em><\/strong> ,<\/em> quase o mesmo peso que o pre\u00e7o (Figura 1). Sem surpresa, as preocupa\u00e7\u00f5es com a privacidade de dados est\u00e3o resultando em crescimento mais lento<\/a> de empresas de gen\u00f4mica pessoal.<\/p>\n\n

\"Resultados
Figura 1. Fatores que impedem as pessoas de usar servi\u00e7os pessoais de gen\u00f4mica. Diagrama baseado em mais de 1000 participantes da pesquisa que se inscreveram para a lista de e-mail da Nebula antes do lan\u00e7amento em novembro de 2018.<\/figcaption><\/figure>\n\n

Prossiga com cuidado<\/h2>\n\n

Na pressa para fazer o teste de DNA, as pessoas podem n\u00e3o estar pensando na privacidade de suas informa\u00e7\u00f5es pessoais. O que acontece com esses dados mais pessoais depois, e quem os controla? Qual \u00e9 a cadeia de cust\u00f3dia exata para a planta do seu ser?<\/p>\n\n

\u00c9 uma quest\u00e3o fundamental em um momento em que todo tipo de privacidade de dados parece uma ilus\u00e3o. O Facebook tem sido uma not\u00edcia de primeira p\u00e1gina para seus cont\u00ednuos esc\u00e2ndalos de privacidade de dados. Em dezembro de 2018, foi revelado que o empresa isentou alguns de seus principais neg\u00f3cios<\/a> parceiros de regras de privacidade nas quais sua base de usu\u00e1rios principal dependia, expondo informa\u00e7\u00f5es altamente pessoais. Empresas populares de testes de DNA e sites de genealogia ganham dinheiro vendendo os dados gen\u00e9ticos que coletam de consumidores que nem sempre entendem completamente com o que est\u00e3o concordando. Mais recentemente, a 23andMe vendeu uma participa\u00e7\u00e3o de $ 300 milh\u00f5es em seus neg\u00f3cios para a GlaxoSmithKline, uma das maiores fabricantes de medicamentos, em troca de acesso ao banco de dados de DNA de 5 milh\u00f5es de clientes. Embora os dados possam ser \u00fateis para pesquisas m\u00e9dicas, os consumidores s\u00e3o aqueles que contribu\u00edram com seus dados em primeiro lugar – ent\u00e3o, eles n\u00e3o deveriam ter feito parte do pagamento?<\/p>\n\n

A pesquisa cient\u00edfica \u00e9 apenas um caso de uso para bancos de dados de DNA. Recentemente, v\u00e1rios casos criminais arquivados, como o caso do assassino do Golden State, foram espetacularmente resolvidos usando bancos de dados de DNA. Suspeitos foram encontrados depois que o DNA das cenas do crime combinou com o DNA de um parente que foi encontrado por meio de um banco de dados geneal\u00f3gico de DNA. Embora os pr\u00f3prios suspeitos nunca tivessem feito um teste de DNA, algu\u00e9m em sua \u00e1rvore geneal\u00f3gica biol\u00f3gica era o elo que faltava para o crime ser solucionado. <\/p>\n\n

Seu DNA pode ser usado para mais do que apenas capturar criminosos. A mesma abordagem pode ser usada por governos autorit\u00e1rios para discriminar ou processar grupos de pessoas<\/a> . A discrimina\u00e7\u00e3o por organiza\u00e7\u00f5es n\u00e3o governamentais \u00e9 provavelmente muito mais comum. Nos EUA o Lei de N\u00e3o Discrimina\u00e7\u00e3o de Informa\u00e7\u00e3o Gen\u00e9tica<\/a> (GINA) protege contra discrimina\u00e7\u00e3o por parte de seguradoras de sa\u00fade, entretanto, a lei n\u00e3o se aplica a seguradoras e seguradoras de invalidez.<\/p>\n\n

Se voc\u00ea n\u00e3o pode confiar na prote\u00e7\u00e3o de dados e nas leis de n\u00e3o discrimina\u00e7\u00e3o ou nas pol\u00edticas de privacidade da empresa, e se o pr\u00f3prio modelo de neg\u00f3cios das empresas de testes gen\u00e9ticos mais diretos ao consumidor \u00e9 baseado na venda de seus dados pessoais, como os consumidores podem preservar a privacidade de seus dados e ainda obter o benef\u00edcios de um teste de DNA e ajuda a acelerar descobertas m\u00e9dicas?<\/p>\n\n

Boas not\u00edcias; h\u00e1 uma nova abordagem<\/h2>\n\n

Acreditamos que a solu\u00e7\u00e3o para o teste de DNA privado reside na tecnologia e n\u00e3o nas pol\u00edticas, que \u00e9 exatamente a abordagem da Nebula Genomics. O que diferencia o Nebula \u00e9 que temos o compromisso de desenvolver tecnologia para proteger a privacidade de seus dados gen\u00e9ticos e permitir que voc\u00ea os compartilhe de forma controlada e segura (Figura 2).<\/p>\n\n