{"id":13287,"date":"2021-01-31T22:14:02","date_gmt":"2021-02-01T03:14:02","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/emdserono-colaboracao\/"},"modified":"2021-02-20T20:44:30","modified_gmt":"2021-02-21T01:44:30","slug":"emdserono-colaboracao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/pt-br\/emdserono-colaboracao\/","title":{"rendered":"Uma nova colabora\u00e7\u00e3o e nossa vis\u00e3o para o futuro da gen\u00f4mica"},"content":{"rendered":"<\/p>\n\n\n<p><strong>Um projeto piloto com EMD Serono<\/strong><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Hoje, temos o prazer de anunciar um<a href=\"http:\/\/www.businesswire.com\/news\/home\/20190611005091\/en\"> colabora\u00e7\u00e3o com EMD Serono<\/a> , o neg\u00f3cio biofarmac\u00eautico de<a href=\"https:\/\/www.emdgroup.com\"> Merck KGaA, Darmstadt, Alemanha, nos EUA e Canad\u00e1<\/a> . Estamos iniciando um projeto piloto, cujo objetivo \u00e9 ajudar a EMD Serono a aumentar seus esfor\u00e7os de pesquisa apoiando seus cientistas no desenvolvimento de novos medicamentos potenciais, usando o banco de dados de dados gen\u00f4micos an\u00f4nimos da Nebula para melhor compreender as causas das doen\u00e7as.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Esta colabora\u00e7\u00e3o tem um potencial significativo para acelerar a descoberta cient\u00edfica e o desenvolvimento de medicamentos para o benef\u00edcio dos pacientes. No momento, estamos procurando pacientes com c\u00e2ncer de pulm\u00e3o e oferecendo uma linha germinativa de alta cobertura gratuita e sequenciamento do genoma total do tumor. \u00c9 importante ressaltar que daremos aos pacientes acesso total aos seus dados gen\u00f4micos para que possam ser potencialmente usados para fazer melhores escolhas de tratamento. Se voc\u00ea est\u00e1 interessado neste estudo, por favor<a href=\"https:\/\/portal.nebula.org\/research-study\"><strong> entrar e preencher uma pesquisa<\/strong><\/a> (de outra forma<a href=\"https:\/\/portal.nebula.org\/signup\" data-wplink-edit=\"true\"> inscreva-se primeiro<\/a> ) que determinar\u00e1 se voc\u00ea cumpre os requisitos de participa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/portal.nebula.org\/signup\"><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"171\" height=\"65\" src=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Nebula-GreenButton-SignUp-60.png\" alt=\"\">\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a><\/p><\/p>\n\n\n<p><strong style=\"font-size: 20px;\">Rumo ao sequenciamento do genoma pessoal gratuito<\/strong><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Quando lan\u00e7amos a Nebula Genomics no ano passado, anunciamos nosso objetivo de<a href=\"https:\/\/www.npr.org\/sections\/health-shots\/2018\/11\/15\/667946213\/startup-offers-to-sequence-your-genome-free-of-charge-then-let-you-profit-from-i\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\" (opens in a new tab)\"> tornar o sequenciamento do genoma pessoal gratuito<\/a> . Desde ent\u00e3o, fornecemos gratuitamente o sequenciamento do genoma completo de baixa cobertura a centenas de pessoas. Para oferecer o sequenciamento gratuito a ainda mais pessoas, em particular, o sequenciamento do genoma completo de alta cobertura mais caro, estabelecemos colabora\u00e7\u00f5es com empresas farmac\u00eauticas e de biotecnologia que patrocinar\u00e3o o sequenciamento em troca de acesso a dados gen\u00f4micos. Nossa colabora\u00e7\u00e3o com a EMD Serono \u00e9 a primeira valida\u00e7\u00e3o de nosso modelo de sequenciamento patrocinado.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Embora as empresas farmac\u00eauticas e de biotecnologia estejam particularmente interessadas em dados gen\u00f4micos de pacientes com c\u00e2ncer e doen\u00e7as raras, acreditamos que o sequenciamento patrocinado tamb\u00e9m pode ser disponibilizado para indiv\u00edduos aparentemente saud\u00e1veis. Isso j\u00e1 foi demonstrado por v\u00e1rias iniciativas de gen\u00e9tica populacional de grande porte. Por exemplo, o sequenciamento atualmente em andamento de 500.000 amostras coletadas pelo UK Biobank est\u00e1 sendo patrocinado por um cons\u00f3rcio de empresas farmac\u00eauticas e de biotecnologia, incluindo Regeneron, AbbVie, Alnylam, AstraZeneca, Biogen e Pfizer. Acreditamos que, \u00e0 medida que o custo do sequenciamento do genoma inteiro continua diminuindo, o sequenciamento patrocinado de grandes coortes de indiv\u00edduos saud\u00e1veis se tornar\u00e1 cada vez mais comum.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p><strong>Uma plataforma universal para pesquisa gen\u00e9tica<\/strong><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Na Nebula Genomics, estamos construindo uma plataforma que conecta pacientes e consumidores com pesquisadores e incentiva o compartilhamento de dados, garantindo compensa\u00e7\u00e3o justa, transpar\u00eancia e seguran\u00e7a. Nossa plataforma pode ser usada para<a href=\"https:\/\/nebula.org\/research\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\" (opens in a new tab)\"><strong> obter dados de v\u00e1rios tipos de estudos gen\u00e9ticos<\/strong><\/a> .<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Estudos observacionais que visam compreender as associa\u00e7\u00f5es entre varia\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e doen\u00e7as em grandes popula\u00e7\u00f5es (por exemplo, UK Biobank, FinnGen, Genomics Medicine Ireland). Normalmente, s\u00e3o estudos muito grandes que envolvem principalmente indiv\u00edduos aparentemente saud\u00e1veis.<\/li>\n<li>Estudos observacionais de pacientes com condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas espec\u00edficas. Normalmente, s\u00e3o estudos gen\u00e9ticos menores com crit\u00e9rios de inclus\u00e3o relativamente restritos.<\/li>\n<li>Sequenciamento de participantes de ensaios cl\u00ednicos e retorno ou resultados. Hoje, os participantes de ensaios cl\u00ednicos s\u00e3o frequentemente sequenciados ou genotipados. Os dados gen\u00f4micos gerados podem ser usados para orientar o curso do ensaio cl\u00ednico em andamento ou para estudos futuros. Tamb\u00e9m h\u00e1 um interesse crescente em devolver dados gen\u00f4micos e relat\u00f3rios aos participantes de ensaios cl\u00ednicos.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>O sucesso da pesquisa depende do recrutamento bem-sucedido e do envolvimento sustentado dos pacientes. Acreditamos que isso requer uma plataforma que coloque o paciente no centro, capacitando e incentivando-o a se envolver mais ativamente. Para isso, damos aos nossos usu\u00e1rios ferramentas para explorar seus dados gen\u00f4micos, usamos blockchain para permitir que controlem quem pode acess\u00e1-los e garantimos que sejam compensados de forma justa por contribuir com a pesquisa. Esperamos que, ao fazer isso, possamos elevar os usu\u00e1rios de nossa plataforma de pacientes a parceiros, o que impulsionar\u00e1 a participa\u00e7\u00e3o e beneficiar\u00e1 a pesquisa biom\u00e9dica.<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p><strong>Envolvendo comunidades de pacientes<\/strong><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Desde o nosso lan\u00e7amento no ano passado, temos expandido nossa plataforma oferecendo servi\u00e7os de gen\u00f4mica pessoal aos consumidores, bem como envolvendo v\u00e1rias comunidades de pacientes e grupos de defesa. Por exemplo, estabelecemos uma parceria com<a href=\"http:\/\/www.inspire.com\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\" (opens in a new tab)\"> Inspirar<\/a> , uma empresa com uma rede social de sa\u00fade de mais de 1,5 milh\u00e3o de pacientes e cuidadores, representando mais de 3.600+ condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas, como c\u00e2ncer de pulm\u00e3o, fibrose pulmonar idiop\u00e1tica e neurofibromatose. Muitos dos membros da Inspire est\u00e3o ativamente engajados em sua sa\u00fade e est\u00e3o constantemente em busca de op\u00e7\u00f5es de tratamento de ponta, al\u00e9m de coletar e compartilhar informa\u00e7\u00f5es por meio da comunidade online. \u201cMais de 90% dos 3.400 entrevistados em uma pesquisa Inspire est\u00e3o interessados em participar de pesquisas que envolvam o sequenciamento do genoma\u201d, disse Richard Tsai, vice-presidente de marketing da Inspire. \u201cNossa colabora\u00e7\u00e3o com a Nebula est\u00e1 bem alinhada com nossa miss\u00e3o de acelerar o progresso da medicina conectando pacientes a estudos que ir\u00e3o educ\u00e1-los e capacit\u00e1-los.\u201d<\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n\n\n<p>Siga-nos no: <br\/>Twitter:<a href=\"https:\/\/twitter.com\/nebulagenomics\"> @NebulaGenomics<\/a><br\/>Facebook:<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/nebulagenomics\/\"> Nebula Genomics<\/a><br\/>Instagram:<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/nebulagenomics\/\"> @NebulaGenomics<\/a><\/p>\n<p>\n<\/p><\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/portal.nebula.org\/signup\"><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"171\" height=\"65\" src=\"https:\/\/nebula.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Nebula-GreenButton-SignUp-60.png\" alt=\"\">\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Um projeto piloto com EMD Serono Hoje, temos o prazer de anunciar um colabora\u00e7\u00e3o com EMD Serono , o neg\u00f3cio biofarmac\u00eautico de Merck KGaA, Darmstadt, Alemanha, nos EUA e Canad\u00e1 . 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