{"id":13296,"date":"2021-01-31T22:14:05","date_gmt":"2021-02-01T03:14:05","guid":{"rendered":"https:\/\/nebula.org\/blog\/cafe-com-clientes-irene-cross\/"},"modified":"2021-02-20T20:48:23","modified_gmt":"2021-02-21T01:48:23","slug":"cafe-com-clientes-irene-cross","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nebula.org\/blog\/pt-br\/cafe-com-clientes-irene-cross\/","title":{"rendered":"Caf\u00e9 e conversas: Por que Irene escolheu a nebulosa?"},"content":{"rendered":"\n

Hist\u00f3rias pessoais nos lembram por que fazemos o que fazemos. <\/h2>
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Estrelando:<\/strong> Irene CrossCriado por:<\/strong> Kaline Langley e Ken VetranoFotografado por:<\/strong> Kaline Langley<\/p><\/div>\n\n

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O caf\u00e9 e os doces espalhados pela mesa de madeira s\u00e3o esquecidos enquanto Irene Cross fala. Est\u00e1 quieto em seu apartamento, as batidas leves da chuva na janela parecem vir de longe enquanto nos inclinamos para ouvir. Enquanto ela conta a hist\u00f3ria de sua vida, ela explica: <\/p>\n\n

\u201cTodo mundo tem uma hist\u00f3ria … se eles simplesmente t\u00eam algu\u00e9m que est\u00e1 interessado em ouvi-la,\u201d<\/strong> <\/p><\/blockquote>\n\n

Irene tem 83 anos e \u00e9 m\u00e3e de dois filhos e av\u00f3 de dois, amante de terracota e entusiasta da gen\u00f4mica. Irene tamb\u00e9m foi diagnosticada com c\u00e2ncer de ov\u00e1rio h\u00e1 mais de trinta anos, e se lembra da confus\u00e3o e do terror.<\/p>\n\n

E Irene n\u00e3o \u00e9 a \u00fanica. <\/p>\n\n

Todos n\u00f3s compartilhamos uma experi\u00eancia comum at\u00e9 certo ponto. Todos n\u00f3s temos hist\u00f3rias sobre o caf\u00e9 derramado de segunda-feira de manh\u00e3 ou um pneu furado. Mas apenas alguma experi\u00eancia emite bips do monitor card\u00edaco de segunda-feira de manh\u00e3, os sussurros abafados das enfermeiras ou o sil\u00eancio iminente de uma inevitabilidade n\u00e3o dita. Para Irene, esta \u00faltima era como ela vivia, esperando angustiada o diagn\u00f3stico de um c\u00e2ncer que atinge milh\u00f5es de mulheres a cada ano. <\/em>Ela diz:<\/p>\n\n

\u201cEu fico emocionado … porque quando ou\u00e7o falar de pessoas tendo c\u00e2ncer de ov\u00e1rio, \u00e9 uma irmandade de tristeza,\u201d<\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

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\u00c0s vezes, essas hist\u00f3rias podem ser interrompidas. A vida pode ser reduzida a uma \u00fanica doen\u00e7a que pode ter cura, mas deixa em seu rastro sintomas debilitantes. Outros enfrentam doen\u00e7as sem cura alguma. Pacientes e pesquisadores continuam trabalhando duro para buscar respostas para essas doen\u00e7as. Ao vasculhar meticulosamente todos os caminhos dispon\u00edveis, todos pretendemos ajudar a curar, educar e sermos capazes de adicionar mais cap\u00edtulos \u00e0 nossa hist\u00f3ria. Queremos ajudar a estender nossas hist\u00f3rias para que possamos compartilhar nossas experi\u00eancias com estranhos durante o caf\u00e9.<\/p>\n\n

Na \u00faltima d\u00e9cada, houve um boom na quantidade de dados dispon\u00edveis para a comunidade cient\u00edfica. Conduzido pela queda do custo do sequenciamento de DNA, cada vez mais os genomas dos pacientes est\u00e3o sendo sequenciados. Al\u00e9m disso, os testes caseiros de DNA agora d\u00e3o a qualquer pessoa acesso \u00e0s suas informa\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas. Mas, embora essa revolu\u00e7\u00e3o no acesso gen\u00f4mico tenha se mostrado poderosa para pesquisadores, pacientes e simplesmente curiosos, n\u00e3o deixou de ter suas desvantagens. Perguntas sobre propriedade e seguran\u00e7a de dados corroeram a confian\u00e7a p\u00fablica, fazendo com que as pessoas perdessem o conhecimento gen\u00e9tico sobre sua ancestralidade, caracter\u00edsticas e riscos de doen\u00e7as. Com menos genomas dispon\u00edveis para examinar, os cientistas est\u00e3o limitados no que podem descobrir, retardando o progresso na corrida para curar doen\u00e7as como a enfrentada por Irene.<\/p>\n\n

Por que o compartilhamento de dados gen\u00f4micos \u00e9 importante? <\/em><\/strong><\/h2>\n\n

\u201cA maioria das pessoas que teve uma doen\u00e7a fatal est\u00e1 ansiosa para compartilh\u00e1-la. H\u00e1 muitas pessoas que gostariam de ajudar as pessoas que t\u00eam essas doen\u00e7as \u201d. <\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

Para muitas pessoas, suas casas s\u00e3o santu\u00e1rios particulares reservados para familiares e amigos. Mas essa n\u00e3o \u00e9 Irene, ela \u00e9 o tipo de pessoa que gosta de compartilhar experi\u00eancias pessoais. Embora nunca tiv\u00e9ssemos conhecido Irene antes da semana passada, ela abriu bem as portas e os bra\u00e7os ainda mais com o abra\u00e7o enquanto rapidamente nos tornamos amigas. <\/p>\n\n

Isso \u00e9 o que a atraiu ao nosso servi\u00e7o como uma das primeiras a adotar – a capacidade de aprender mais sobre si mesma e a chance de participar da hist\u00f3ria do genoma da humanidade, ou em suas pr\u00f3prias palavras; <\/p>\n\n

\u201c[with Nebula] haveria mais genes analisados do que com 23andMe e eu sou um daqueles que pensam que mais \u00e9 melhor. ” <\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n

A capacidade de sequenciar mais genes d\u00e1 \u00e0 ci\u00eancia a oportunidade de estudar in\u00fameras varia\u00e7\u00f5es de genes de pessoas diferentes. Ter pools de dados robustos e geneticamente diversificados \u00e9 vital para a pesquisa e encontrar curas para[rare] doen\u00e7as. Irene quer a mesma coisa que n\u00f3s, e isso \u00e9 garantir que as gera\u00e7\u00f5es futuras possam compartilhar suas hist\u00f3rias – porque todos merecem a chance de viver uma vida longa e plena.<\/p>\n\n

A longevidade humana \u00e9 importante para Irene. Ela j\u00e1 muniu sua fam\u00edlia com o m\u00e1ximo de conhecimento poss\u00edvel sobre o poder que vem para os consumidores e pesquisadores com o sequenciamento gen\u00f4mico. Como resultado, seu filho e filha optaram por ser sequenciados com Nebula Genomics. Sua miss\u00e3o \u00e9 clara: \u00e0 medida que mais pessoas compartilham seus genes, mais informa\u00e7\u00f5es sobre os seus genes ser\u00e3o reveladas. <\/p>\n\n