منح المستخدمين التحكم في بياناتهم الجينومية

تتكامل Nebula Genomics مع Oasis Labs لمنح المستخدمين تحكمًا هو الأول من نوعه في بيانات الجينوم الشخصية الخاصة بهم.

من الانتهاكات الهائلة للبيانات إلى بيع البيانات الخاصة ، أصبح المستخدمون والشركات الآن أكثر اهتمامًا من أي وقت مضى بالحفاظ على خصوصية المعلومات الصحية الشخصية وأمانها. على سبيل المثال ، ما يقرب من 80 ٪ من المستجيبين في الآونة الأخيرة دراسة بيو البحثية أشار إلى القلق بشأن كيفية استخدام الشركات لبيانات المستهلك. يمكن أن تأخذ المعلومات الحساسة شكل سجلات طبية إلكترونية ، ومؤخراً بيانات جينومية شخصية.

في حين أن شركات الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك فتحت عالمًا جديدًا تمامًا من المعلومات حول النسب ومخاطر الأمراض للأفراد ، فقد تعرض العديد منها لانتقادات لانتهاكها خصوصية المستخدم وانتهاك ثقة المستخدم. على سبيل المثال ، تأثرت إحدى شركات الأنساب بـ اختراق امني التي أساءت إلى المعلومات الشخصية لعشرات الملايين من المستخدمين ، وأصبحت شركة أخرى لاختبار الحمض النووي تخضع للتحقيق من قبل لجنة التجارة الفيدرالية حول سياستها لتبادل البيانات الجينية.

قال جورج تشيرش ، مؤسس نيبولا جينومكس وأستاذ علم الوراثة في كلية الطب بجامعة هارفارد: “أثارت هذه المشكلات مخاوف واسعة النطاق بشأن الخصوصية أدت إلى إبطاء نمو صناعة الاختبارات الجينية بالكامل”. “هذه مشكلة كبيرة لأن الجينوميات الشخصية يمكن أن تخلق قيمة كبيرة للأفراد الذين يتم اختبارهم. علاوة على ذلك ، إذا تمت مشاركة البيانات مع الباحثين ، فسيمكننا ذلك من فهم الجينات البشرية بشكل أفضل وربما المساعدة في علاج الأمراض “.


يحتاج المستهلكون إلى حلول جديدة توفر فوائد استخدام البيانات على نطاق واسع دون المخاطرة بنسخ بياناتهم أو سرقتها أو استخدامها لأغراض خفية. هذا هو السبب في شراكة Oasis Labs و Nebula Genomics لمنح المستخدمين أول تحكم من نوعه في بيانات الجينوم الشخصية الخاصة بهم. قم بالتسجيل في بيتا اليوم .

الحل

تأسست Nebula Genomics على مبادئ تقديم اختبار جيني للخصوصية أولاً في السوق ، والآن بالشراكة مع Oasis Labs ، يأخذون الأمور خطوة إلى الأمام من خلال الاستفادة من منتج الخصوصية الجديد في Oasis Lab ، Parcel.

Parcel عبارة عن مجموعة من واجهات برمجة التطبيقات (API) الخاصة بإدارة البيانات والتي تركز على الخصوصية أولاً ، وهي مصممة لمنح العملاء تحكمًا ورقابة أفضل في كيفية استخدام بياناتهم. تتيح مجموعة أدوات Parcel للمطورين:

  • تخزين بيانات المستخدم الحساسة بأمان
  • تحديد وفرض سياسات الاستخدام على تلك البيانات الحساسة
  • مشاركة سجلات غير قابلة للعبث من سجل الوصول مع المستخدمين
  • يمكنك بسهولة نشر بيئة حوسبة معزولة – تسمى المنطقة الآمنة Secure Enclave – لتحليل الحفاظ على الخصوصية.

تعد Secure Enclaves سلالة ناشئة من تكنولوجيا الخصوصية المصممة لتوفير السرية والنزاهة للتطبيقات والبيانات التي تستخدمها. تجعل Parcel تطوير التطبيقات باستخدام Secure Enclaves سريعًا وسهلاً ، مما يسمح للمطورين بالاستفادة من أحدث تقنيات الخصوصية لحماية بيانات عملائهم.

تتيح التطبيقات التي تستخدم Parcel أيضًا للمطورين الوصول إلى Steward ، وهو تطبيق ويب يسهل على عملائهم إدارة بياناتهم وتتبع الاستخدام. من خلال تطبيق Steward ، يمكن للمستخدمين:

  • اعرض جميع التطبيقات التي يمكنها الوصول إلى بياناتها باستخدام Parcel
  • احصل على تحكم كامل في كيفية استخدام بياناتهم ، بل وقم بإلغاء الوصول في أي وقت
  • شاهد تاريخًا كاملاً ومقاومًا للتلاعب بكيفية الوصول إلى بياناتهم واستخدامها من خلال التخزين غير القابل للتغيير للسجلات على شبكة الواحة

يسمح حل Parcel للشركات بمعالجة واحدة من أكثر المشكلات تحديًا في عصرنا – توفير ضمانات خصوصية قوية لعملائها دون المساومة على فائدة منتجهم. تساعد موافقة Parcel المبسطة وإدارة البيانات جنبًا إلى جنب مع تقنية الحوسبة التي تحافظ على الخصوصية ، الشركات على تقليل مخاطر تخزين البيانات الحساسة مع تمييز منتجاتها بضمانات خصوصية أقوى.

نظرًا لأن المزيد من الشركات تتبنى Parcel ، فسيكون للمستخدمين ميزة إضافية تتمثل في القدرة على التحكم في بياناتهم ومراقبتها من تطبيق مركزي واحد – دون الحاجة إلى التنقل في الشروط والأحكام المعقدة وتدفقات الأذونات الصعبة.

الخصوصية – أولاً الجينوم

تعمل Nebula Genomics على الاستفادة من Parcel للبناء على سمعتها كشركة رائدة في ترتيب تسلسل الجينوم للخصوصية لتوفير المزيد من التحكم في البيانات والإشراف عليها للعملاء.

تكامل المنتج مستقيم للأمام. بعد أن يشتري المستخدم مجموعة أدواته ويقدم عينة ، يقوم بزيارة موقع ويب Nebula Genomics للتسجيل والحصول على نتائجهم. أثناء تسجيل المجموعة ، يتوفر للمستخدمين خيار استخدام Parcel للمساعدة في حماية بياناتهم.

إذا وافق المستخدم على سياسة الاستخدام ، فسيقوم Nebula Genomics كل أسبوع بإنشاء تقارير جينية جديدة بناءً على أحدث الاكتشافات العلمية. قبل تحليل البيانات لإنشاء تقرير ، يتحقق Parcel من إذن المستخدم مقابل سياسة الاستخدام المخزنة على شبكة Oasis. يتم بعد ذلك تحميل ملفات الجينوم المشفرة في Secure Enclave ، حيث تقوم Nebula Genomics بتشغيل رمز لتجميع التقرير الجديد.

يمكن للمستخدمين العودة إلى تطبيق Oasis Steward في أي وقت لمشاهدة التاريخ الكامل لوقت وكيفية الوصول إلى بيانات الجينوم الخاصة بهم. يمكنهم أيضًا استخدام تطبيق Oasis Steward لإلغاء الأذونات في أي وقت ، مما يضمن لهم السيطرة الكاملة على بيانات الجينوم الخاصة بهم.

حاليًا ، تُستخدم التكنولوجيا لتمكين تحليل البيانات الآمن لإنشاء تقارير مخصصة. في المستقبل ، ستمكن Oasis Parcel أيضًا مستخدمي Nebula Genomics من مشاركة الوصول إلى بياناتهم بشكل آمن للمشاركة في الدراسات البحثية.

ابدأ اليوم!

تأمل Nebula Genomics و Oasis Labs معًا في وضع معيار جديد للاستخدام المسؤول للبيانات في صناعة الجينوميات الشخصية وتزويد المستهلكين بأول تحكم ومراقبة لبياناتهم الجينية.

إذا كنت مهتمًا بتسلسل الحمض النووي الخاص بك والتحكم في استخدامه بأحدث تقنيات الخصوصية ، فيمكنك شراء مجموعة والتسجيل لتضمينها في إصدار بيتا هنا . تخطط Oasis Labs و Nebula Genomics لطرح نسخة إنتاجية لجميع العملاء في الأشهر المقبلة.