Dando aos usuários o controle de seus dados genômicos

O Nebula Genomics se integra ao Oasis Labs para fornecer aos usuários o controle inédito de seus dados genômicos pessoais.

De violações massivas de dados a vendas de dados privados, os usuários e empresas estão agora mais preocupados do que nunca em manter as informações pessoais de saúde privadas e seguras. Por exemplo, quase 80% dos entrevistados em um recente Estudo da Pew Research observou a preocupação de como as empresas estavam usando os dados do consumidor. As informações confidenciais podem assumir a forma de registros médicos eletrônicos e, mais recentemente, dados genômicos pessoais.

Enquanto as empresas de testes genéticos diretos ao consumidor abriram um mundo inteiramente novo de informações sobre ancestralidade e risco de doenças para os indivíduos, muitas foram criticadas por violar a privacidade do usuário e a confiança do usuário. Por exemplo, uma empresa de genealogia foi afetada por um falha de segurança que comprometeu as informações pessoais de dezenas de milhões de usuários, e outra empresa de testes de DNA tornou-se sujeito a uma investigação pela Federal Trade Commission sobre sua política de compartilhamento de dados genéticos.

“Essas questões levantaram preocupações generalizadas de privacidade que desaceleraram significativamente o crescimento de toda a indústria de testes genéticos”, disse o fundador da Nebula Genomics e professor de genética na Harvard Medical School, George Church. “Este é um grande problema porque a genômica pessoal pode criar muito valor para os indivíduos que fazem o teste. Além disso, se os dados forem compartilhados com os pesquisadores, isso nos permitirá entender melhor a genética humana e possivelmente ajudar a curar doenças. ”


Os consumidores precisam de novas soluções que forneçam os benefícios do uso de dados em grande escala sem o risco de seus dados serem copiados, roubados ou usados para outros fins. É por isso que o Oasis Labs e a Nebula Genomics estão firmando uma parceria para dar aos usuários o controle inédito de seus dados genômicos pessoais. Inscreva-se para o beta hoje .

A solução

A Nebula Genomics foi fundada nos princípios de entrega de um teste genético de privacidade para o mercado, e agora em parceria com o Oasis Labs, eles estão levando as coisas um passo adiante, alavancando o novo produto de privacidade do Oasis Lab, Parcel.

Parcel é um conjunto de APIs de governança de dados que priorizam a privacidade, projetado para fornecer aos clientes melhor controle e supervisão sobre como seus dados são usados. O conjunto de ferramentas do Parcel permite aos desenvolvedores:

  • Armazene dados confidenciais do usuário com segurança
  • Defina e aplique políticas de uso sobre os dados confidenciais
  • Compartilhe registros à prova de violação do histórico de acesso com seus usuários
  • Implante facilmente um ambiente de computação isolado – chamado de Enclave Seguro – para análise de preservação de privacidade.

Enclaves seguros são uma espécie emergente de tecnologia de privacidade projetada para fornecer confidencialidade e integridade aos aplicativos e aos dados que eles usam. O Parcel torna o desenvolvimento de aplicativos com Secure Enclaves rápido e fácil, permitindo que os desenvolvedores aproveitem o que há de mais moderno em tecnologia de privacidade para proteger os dados de seus clientes.

Os aplicativos que usam o Parcel também fornecem aos desenvolvedores acesso ao Steward, um aplicativo da web que torna mais fácil para seus clientes gerenciar seus dados e rastrear o uso. Por meio do aplicativo Steward, os usuários podem:

  • Visualize todos os aplicativos que têm acesso aos seus dados com o Parcel
  • Tenha controle total sobre como seus dados são usados e até revogue o acesso a qualquer momento
  • Veja um histórico completo e à prova de violação de como seus dados são acessados e usados por meio do armazenamento imutável de registros na Rede Oasis

A solução Parcel permite que as empresas enfrentem uma das questões mais desafiadoras de nosso tempo – fornecer fortes garantias de privacidade aos seus clientes sem comprometer a utilidade de seus produtos. O consentimento simplificado da Parcel e o gerenciamento de dados, combinado com a tecnologia de computação que preserva a privacidade, ajuda as empresas a reduzir a custódia do risco de armazenamento de dados confidenciais enquanto diferencia seus produtos com garantias de privacidade mais fortes.

À medida que mais empresas adotam o Parcel, os usuários terão o benefício adicional de poder controlar e monitorar seus dados a partir de um aplicativo central – sem ter que navegar por complicados T&C e difíceis fluxos de permissão.

Genômica em primeiro lugar pela privacidade

A Nebula Genomics está alavancando a Parcel para construir sua reputação como empresa líder de sequenciamento de genoma com prioridade para a privacidade, para oferecer ainda mais controle de dados e supervisão aos clientes.

A integração do produto é direta. Depois que um usuário compra seu kit e envia uma amostra, ele visita o site da Nebula Genomics para se registrar e receber seus resultados. Durante o registro do kit, os usuários têm a opção de usar o Parcel para ajudar a proteger seus dados.

Se o usuário aceitar a política de uso, a cada semana Nebula Genomics irá gerar novos relatórios genéticos com base nas últimas descobertas científicas. Antes que os dados sejam analisados para gerar um relatório, o Parcel verifica a permissão do usuário em relação à sua política de uso armazenada na Rede Oasis. Os arquivos criptografados do genoma são carregados em um Enclave Seguro, onde o Nebula Genomics executa o código para compilar o novo relatório.

Os usuários podem retornar ao aplicativo Oasis Steward a qualquer momento para ver um histórico completo de quando e como seus dados genômicos foram acessados. Eles também podem usar o aplicativo Oasis Steward para revogar as permissões a qualquer momento, garantindo que tenham controle total sobre os dados do genoma.

Atualmente, a tecnologia é usada para permitir a análise de dados segura para gerar relatórios personalizados. No futuro, o Oasis Parcel também permitirá que os usuários do Nebula Genomics compartilhem com segurança o acesso aos seus dados para participar de estudos de pesquisa.

Comece hoje!

Juntos, a Nebula Genomics e o Oasis Labs esperam definir um novo padrão para o uso responsável de dados na indústria de genômica pessoal e fornecer aos consumidores o controle e supervisão inéditos de seus dados genéticos.

Se você estiver interessado em sequenciar seu DNA e controlar seu uso com a mais recente tecnologia de privacidade, você pode comprar um kit e se inscrever para ser incluído na versão Beta Aqui . Oasis Labs e a Nebula Genomics planejam lançar uma versão de produção para todos os clientes nos próximos meses.