Dar a los usuarios el control de sus datos genómicos

Nebula Genomics se integra con Oasis Labs para brindar a los usuarios el primer control de su tipo de sus datos genómicos personales.

Desde violaciones masivas de datos hasta ventas de datos privados, los usuarios y las empresas ahora están más preocupados que nunca por mantener la privacidad y seguridad de la información médica personal. Por ejemplo, casi el 80% de los encuestados en un Estudio de Pew Research señaló la preocupación de cómo las empresas estaban utilizando los datos de los consumidores. La información confidencial puede adoptar la forma de registros médicos electrónicos y, más recientemente, datos genómicos personales.

Si bien las empresas de pruebas genéticas directas al consumidor han abierto un mundo completamente nuevo de información sobre la ascendencia y el riesgo de enfermedades para las personas, muchas han sido objeto de críticas por violar la privacidad del usuario y violar la confianza del usuario. Por ejemplo, una empresa de genealogía se vio afectada por un violación de la seguridad que comprometió la información personal de decenas de millones de usuarios, y otra empresa de pruebas de ADN se convirtió sujeto a una investigación por la Comisión Federal de Comercio sobre su política para compartir datos genéticos.

“Esos problemas han generado preocupaciones de privacidad generalizadas que han ralentizado significativamente el crecimiento de toda la industria de pruebas genéticas”, dijo el fundador de Nebula Genomics y profesor de genética en la Escuela de Medicina de Harvard, George Church. “Este es un gran problema porque la genómica personal puede crear mucho valor para las personas que se someten a la prueba. Además, si los datos se comparten con los investigadores, nos permitirá comprender mejor la genética humana y posiblemente ayudar a curar enfermedades “.


Los consumidores necesitan nuevas soluciones que brinden los beneficios de usar datos a escala sin el riesgo de que sus datos sean copiados, robados o utilizados para fines ulteriores. Es por eso que Oasis Labs y Nebula Genomics se asocian para brindar a los usuarios el primer control de su tipo de sus datos genómicos personales. Regístrese para el beta hoy .

La solución

Nebula Genomics se fundó sobre los principios de ofrecer al mercado una prueba genética que priorice la privacidad, y ahora, en asociación con Oasis Labs, están dando un paso más al aprovechar el nuevo producto de privacidad de Oasis Lab, Parcel.

Parcel es un conjunto de API de gobierno de datos que priorizan la privacidad y están diseñadas para brindar a los clientes un mejor control y supervisión sobre cómo se utilizan sus datos. El conjunto de herramientas de Parcel permite a los desarrolladores:

  • Almacene de forma segura datos confidenciales del usuario
  • Defina y aplique políticas de uso sobre esos datos confidenciales
  • Comparta registros del historial de acceso a prueba de manipulaciones con sus usuarios
  • Implemente fácilmente un entorno informático aislado, denominado Secure Enclave, para realizar análisis que preservan la privacidad.

Los enclaves seguros son una clase emergente de tecnología de privacidad diseñada para brindar confidencialidad e integridad a las aplicaciones y los datos que utilizan. Parcel hace que el desarrollo de aplicaciones con Secure Enclaves sea rápido y fácil, lo que permite a los desarrolladores aprovechar lo último en tecnología de privacidad para proteger los datos de sus clientes.

Las aplicaciones que usan Parcel también brindan a los desarrolladores acceso a Steward, una aplicación web que facilita a sus clientes la administración de sus datos y el seguimiento del uso. A través de la aplicación Steward, los usuarios pueden:

  • Ver todas las aplicaciones que tienen acceso a sus datos con Parcel
  • Obtenga un control completo sobre cómo se utilizan sus datos e incluso revoque el acceso en cualquier momento
  • Vea un historial completo y a prueba de manipulaciones de cómo se accede a sus datos y cómo se utilizan a través del almacenamiento inmutable de registros en la red Oasis

La solución Parcel permite a las empresas abordar uno de los problemas más desafiantes de nuestro tiempo: brindar sólidas garantías de privacidad a sus clientes sin comprometer la utilidad de su producto. El consentimiento simplificado y la gestión de datos de Parcel, combinados con la tecnología informática que preserva la privacidad, ayudan a las empresas a reducir la custodia del riesgo de almacenar datos confidenciales y diferenciar su producto con garantías de privacidad más sólidas.

A medida que más empresas adopten Parcel, los usuarios tendrán el beneficio adicional de poder controlar y monitorear sus datos desde una aplicación central, sin tener que navegar por T&C complicados y flujos de permisos difíciles.

Genómica ante la privacidad

Nebula Genomics está aprovechando Parcel para construir sobre su reputación como la empresa líder en secuenciación del genoma que prioriza la privacidad para ofrecer aún más control y supervisión de datos a los clientes.

La integración del producto es sencilla. Una vez que un usuario ha comprado su kit y enviado una muestra, visita el sitio web de Nebula Genomics para registrarse y recibir sus resultados. Durante el registro del kit, los usuarios tienen la opción de usar Parcel para ayudar a proteger sus datos.

Si el usuario acepta la política de uso, cada semana, Nebula Genomics generará nuevos informes genéticos basados en los últimos descubrimientos científicos. Antes de que se analicen los datos para generar un informe, Parcel verifica el permiso del usuario con su política de uso almacenada en la red Oasis. Los archivos de genoma cifrados se cargan en un enclave seguro, donde Nebula Genomics ejecuta código para compilar el nuevo informe.

Los usuarios pueden regresar a la aplicación Oasis Steward en cualquier momento para ver un historial completo de cuándo y cómo se accedió a sus datos genómicos. También pueden usar la aplicación Oasis Steward para revocar permisos en cualquier momento, asegurando que tengan un control completo sobre los datos de su genoma.

Actualmente, la tecnología se utiliza para permitir un análisis de datos seguro para generar informes personalizados. En el futuro, Oasis Parcel también permitirá a los usuarios de Nebula Genomics compartir de forma segura el acceso a sus datos para participar en estudios de investigación.

¡Empiece hoy!

Juntos, Nebula Genomics y Oasis Labs esperan establecer un nuevo estándar para el uso responsable de datos en la industria de la genómica personal y brindar a los consumidores el control y la supervisión de sus datos genéticos, el primero en su tipo.

Si está interesado en secuenciar su ADN y controlar su uso con la última tecnología de privacidad, puede comprar un kit e inscribirse para ser incluido en la versión Beta. aquí . Oasis Labs y Nebula Genomics planean implementar una versión de producción para todos los clientes en los próximos meses.