Предоставление пользователям контроля над их геномными данными

Nebula Genomics интегрируется с Oasis Labs, чтобы дать пользователям возможность впервые в своем роде контролировать свои личные геномные данные.

От массовых утечек данных до продажи частных данных, пользователи и компании сейчас как никогда озабочены сохранением конфиденциальности и безопасности личной медицинской информации. Например, почти 80% респондентов в недавнем Исследование Pew Research отметили озабоченность по поводу того, как компании используют данные о потребителях. Конфиденциальная информация может принимать форму электронных медицинских карт, а в последнее время – личных геномных данных.

Хотя компании, занимающиеся генетическим тестированием напрямую к потребителю, открыли для людей совершенно новый мир информации о происхождении и риске заболеваний, многие из них подвергаются критике за нарушение конфиденциальности и доверие пользователей. Например, одна генеалогическая компания пострадала от Нарушение безопасности это скомпрометировало личную информацию десятков миллионов пользователей, а другая компания по тестированию ДНК стала подлежит расследованию Федеральной торговой комиссией в связи с ее политикой обмена генетическими данными.

«Эти проблемы вызвали широко распространенные опасения по поводу конфиденциальности, которые значительно замедлили рост всей индустрии генетического тестирования», – сказал Джордж Черч, основатель Nebula Genomics и профессор генетики Гарвардской медицинской школы. «Это большая проблема, потому что личная геномика может создать большую ценность для людей, которые проходят тестирование. Кроме того, если данные будут переданы исследователям, это позволит нам лучше понять генетику человека и, возможно, помочь в лечении болезней ».


Потребители нуждаются в новых решениях, которые обеспечивают преимущества масштабного использования данных без риска копирования, кражи или использования данных в скрытых целях. Вот почему Oasis Labs и Nebula Genomics сотрудничают, чтобы предоставить пользователям первоклассный контроль над их личными геномными данными. Подпишитесь на бета сегодня .

Решение

Nebula Genomics была основана на принципах доставки на рынок генетического теста, прежде всего конфиденциальности, и теперь в партнерстве с Oasis Labs они делают еще один шаг вперед, используя новый продукт Oasis Lab по обеспечению конфиденциальности, Parcel.

Parcel – это набор API-интерфейсов управления данными, ориентированных на конфиденциальность, которые позволяют клиентам лучше контролировать и контролировать использование их данных. Набор инструментов Parcel позволяет разработчикам:

  • Надежно храните конфиденциальные данные пользователей
  • Определять и применять политики использования к этим конфиденциальным данным
  • Делитесь защищенными журналами истории доступа со своими пользователями
  • Простое развертывание изолированной вычислительной среды, называемой Secure Enclave, для анализа с сохранением конфиденциальности.

Secure Enclaves – это развивающееся поколение технологий обеспечения конфиденциальности, предназначенных для обеспечения конфиденциальности и целостности приложений и данных, которые они используют. Parcel делает разработку приложений с помощью Secure Enclaves быстрой и простой, позволяя разработчикам использовать новейшие технологии конфиденциальности для защиты данных своих клиентов.

Приложения, использующие Parcel, также предоставляют разработчикам доступ к Steward, веб-приложению, которое позволяет их клиентам легко управлять своими данными и отслеживать использование. С помощью приложения Steward пользователи могут:

  • Просматривайте все приложения, у которых есть доступ к своим данным, с помощью Parcel
  • Получите полный контроль над тем, как используются их данные, и даже отозвите доступ в любое время
  • Просматривайте полную, защищенную от несанкционированного доступа историю доступа и использования их данных посредством неизменяемого хранилища журналов в сети Oasis.

Решение Parcel позволяет предприятиям решать одну из самых сложных проблем нашего времени – предоставлять своим клиентам надежные гарантии конфиденциальности без ущерба для полезности их продукта. Упрощенное согласие и управление данными Parcel в сочетании с вычислительной технологией, сохраняющей конфиденциальность, помогает предприятиям снизить риск хранения конфиденциальных данных, дифференцируя свой продукт с более надежными гарантиями конфиденциальности.

По мере того, как все больше предприятий внедряют Parcel, пользователи получат дополнительное преимущество в виде возможности контролировать и отслеживать свои данные из одного центрального приложения – без необходимости перемещаться по сложным T&C и сложным потокам разрешений.

Геномика на первом месте

Nebula Genomics использует Parcel, чтобы укрепить свою репутацию ведущей компании, занимающейся секвенированием генома, чтобы обеспечить клиентам еще больший контроль и надзор за данными.

Интеграция продукта проста. После того, как пользователь приобрел свой набор и отправил образец, он посещает веб-сайт Nebula Genomics, чтобы зарегистрироваться и получить свои результаты. Во время регистрации комплекта пользователи могут использовать Parcel для защиты своих данных.

Если пользователь принимает политику использования, каждую неделю Nebula Genomics будет создавать новые генетические отчеты на основе последних научных открытий. Перед тем, как данные будут проанализированы для создания отчета, Parcel проверяет разрешение пользователя на соответствие его политике использования, хранящейся в сети Oasis. Затем зашифрованные файлы генома загружаются в Secure Enclave, где Nebula Genomics запускает код для компиляции нового отчета.

Пользователи могут вернуться в приложение Oasis Steward в любое время, чтобы увидеть полную историю того, когда и как их геномные данные были получены. Они также могут использовать приложение Oasis Steward, чтобы отозвать разрешения в любое время, гарантируя полный контроль над данными своего генома.

В настоящее время эта технология используется для обеспечения безопасного анализа данных для создания персонализированных отчетов. В будущем Oasis Parcel также позволит пользователям Nebula Genomics безопасно делиться доступом к своим данным для участия в исследовательских исследованиях.

Начни сегодня!

Совместно Nebula Genomics и Oasis Labs надеются установить новый стандарт ответственного использования данных в индустрии персональной геномики и предоставить потребителям первый в своем роде контроль и надзор за их генетическими данными.

Если вы заинтересованы в секвенировании своей ДНК и управлении ее использованием с помощью новейших технологий конфиденциальности, вы можете купить набор и подписаться на участие в бета-версии. Вот . Oasis Labs и Nebula Genomics планируют развернуть производственную версию для всех клиентов в ближайшие месяцы.