Para aquellos que estén interesados en una descripción más detallada y técnica de la plataforma Nebula, hemos publicado una en la revista revisada por pares «Blockchain in Healthcare Today». Obtenga más información a continuación.
Acelerar la generación de datos genómicos y facilitar el acceso a datos genómicos mediante la descentralización, tecnologías que preservan la privacidad y una compensación equitativa
Por Dennis Grishin, Kamal Obbad, Preston Estep, Kevin Quinn, Sarah Wait Zaranek, Alexander Wait Zaranek, Ward Vandewege, Tom Clegg, Nico César, Mirza Cifric, George Church
En los años transcurridos desde que se secuenció el primer genoma humano a un costo de más de $ 3 mil millones, los avances tecnológicos han llevado el precio por debajo de $ 1,000, haciendo que la secuenciación del genoma personal sea asequible para muchas personas. La secuenciación del genoma personal tiene el potencial de permitir una mejor prevención de enfermedades, diagnósticos más precisos y terapias personalizadas. Además, compartir datos genómicos con los investigadores promete la identificación de las causas de muchas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias. Sin embargo, los costos de secuenciación, las preocupaciones sobre la privacidad de los datos, las restricciones regulatorias y los desafíos técnicos impiden el crecimiento de los datos genómicos y dificultan el intercambio de datos.
En este artículo, proponemos que estos desafíos se pueden abordar combinando el diseño de sistemas descentralizados, tecnologías que preservan la privacidad y un modelo de compensación equitativa en una plataforma que otorga el control de los datos a los propietarios individuales; asegura transparencia y privacidad; facilita el cumplimiento normativo; minimiza las costosas transferencias de datos; y traslada los costos de secuenciación de los consumidores, los pacientes y los biobancos a los investigadores de la industria y el mundo académico. Ejemplificamos esto al describir la implementación de Nebula, una plataforma de análisis, intercambio y generación de datos genómicos distribuidos.
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