الحقيقة تؤلم: اختبار الحمض النووي لم يكن شاملاً عرقياً

توضيح يصور التنوع الجيني

حرره كريستينا سوردز ، دكتوراه.

في العام الماضي ، قام أحد المتدربين في فريقنا بصياغة منشور مدونة حول التنوع الجيني بعنوان “ الحقيقة تؤلم “التي تُركت غير منشورة لأننا ، بصراحة ، كنا غير مرتاحين بشأن كيفية تلقيها. الحقيقة هي أنه من خلال عدم نشر هذا المنشور ، كنا نساهم في العنصرية التي ابتليت بها مجتمعنا.

قضى فريق نيبولا الأسبوع الماضي في الاستماع ومحاولة فهم أفضل السبل التي يمكننا من خلالها المساعدة في المضي قدمًا. اليوم ، قررنا نشر المنشور لدعم مجتمع السود. حان الوقت لأن نخرج جميعًا من مناطق الراحة لدينا ، ونتخذ موقفًا حيال ما نؤمن به.

بصفتنا شركة اختبارات جينية ، نحن ملتزمون بجعل المجتمع الأسود يشعر بالراحة في العلم ومن خلاله. نحن ملتزمون بجعل الاختبارات الجينية متاحة للجميع.

نقف متضامنين مع السود وسنعزز أصواتهم.

#حركة حياة السود مهمة
– فريق نيبولا

يقدم Lizzo نقطة جيدة إلى حد ما حول اختبار الحمض النووي.

“لقد أجريت للتو اختبار الحمض النووي ، وتبين أنني 100٪ THATB… ..!” هو السطر الافتتاحي لواحدة من أنجح الأغاني لعام 2019: “ الحقيقة تؤلم “. تصدرت ميليسا فيفيان جيفرسون ، المعروفة أكثر باسم ليزو ، قوائم الموسيقى لمدة سبعة أسابيع متتالية. سواء كان ذلك يتدفق من راديو السيارة الخاص بنا أو يتردد صدى في آذاننا من سماعاتنا ، فإن نشيد حب الذات المفضل لدى الجميع كان يمثل أطول أغنية فردية. 1 ضربة من مغني الراب.

في العام الماضي ، كانت ليزو واحدة من العديد من الفنانات الأمريكيات من أصول أفريقية. رسائل ليزو الشاملة إلى المعجبين تمتد من إيجابية الجسم إلى احتضان الضعف العاطفي ، نتيجة صراعات نجم “Juice” السابقة مع تحب نفسها في عالم يدعم أنواعًا محدودة من الجمال والنجاح.

وبالتالي ، تهدف أغاني Lizzo عادةً إلى المساعدة في رفع مستوى معجبيها ، وخاصة النساء ذوات البشرة الملونة. في مقابلة مع مراسل بيلبورد ستيفن داو ، أوضحت ليزو أنها ستدافع دائمًا عن “ناقص التمثيل”. لكونها أقلية وفي دائرة الضوء ، تشعر ليزو بالمسؤولية تجاه “ قتال من أجل أي شخص آخر “الذي قد يبدو ويتصرف مثلها تمامًا. وعلى الرغم من أن أغاني ليزو الجذابة والرائعة تميز في الغالب طبيعة وقحة ، إلا أن تجربتها كامرأة شابة سوداء في أمريكا خلقت صوتًا لأولئك الذين تم إسكاتهم. وحقيقتها مهمة ، لأنها تجسد جوهر النضالات اليومية التي تواجهها النساء الأميركيات من أصل أفريقي ، وهي تجربة تم تقويضها تاريخيًا وتحويلها إلى صورة نمطية.

لكن صناعة الموسيقى ليست المجال الوحيد الذي يتطلب تحولًا جادًا في التمثيل العرقي.

الحقيقة هي أن قواعد البيانات الجينية في البحث العلمي تفتقر إلى التنوع العرقي أيضًا. على الرغم من أن أكثر من 26 مليون فرد قد أجروا نوعًا من الاختبارات الجينية ، إلا أن الغالبية العظمى منهم من البيض: 78٪ منهم من أصل أوروبي على وجه الدقة (وفقًا لدراسة حديثة في خلية ). ومع ذلك ، فإن الأوروبيين وذريتهم يشكلون أ مجرد 16٪ من البشر. هذا يعني أن البيانات المخزنة في ملف دراسة الارتباط على مستوى الجينوم (GWAS) كتالوج وإتاحته للمصدر العام بطبيعته ، متحيز بشكل كبير ، عنصريًا والذي يمكن أن يؤدي غالبًا إلى الظروف المشخصة خطأ أو العلاجات الموصوفة للأفراد غير الأوروبيين.

سرعان ما أصبح الاختبار الجيني أداة طبية لتحديد الاختلاف داخل الحمض النووي الخاص بنا والذي قد يؤثر على الظروف والصفات و / أو الأمراض المحتملة التي نعرضها. على الرغم من أن البشر يتشاركون حوالي 99.9٪ من الحمض النووي الخاص بهم ، إلا أن 0.1٪ المتغيرة يمكن أن تحدث فرقًا كبيرًا بين الجين الذي يساعد في الحفاظ على صحة شخص ما أو يزيد من خطر الإصابة بمرض معين.

كونك عرقيًا غير شامل يؤذي الجميع.

العرق ليس تكوينًا بيولوجيًا ولا يتم ترميزه في حمضنا النووي ، ولكنه بالأحرى بناء اجتماعي معقد يصف كلاً من التعريف الذاتي والاعتراف الاجتماعي. ومع ذلك ، هناك متغيرات وراثية مرتبطة إحصائيًا أكثر ضمن مجموعات عرقية معينة. على سبيل المثال ، يعد مرض فقر الدم المنجلي أكثر شيوعًا لدى الأشخاص الأفارقة[American] أو أصل البحر الأبيض المتوسط. في الوقت الحالي ، تؤدي قواعد بياناتنا الجينية إلى ضرر اجتماعي واقتصادي في تمثيل هذا التنوع الهائل داخل الجنس البشري.

تساعدنا تحليلات الحمض النووي الجديدة على فهم أفضل وحتى يتنبأ خطر الإصابة بأمراض معينة بما في ذلك السرطان والسكري وأمراض الأوعية الدموية. ومع ذلك ، نظرًا لأن تحليلات الحمض النووي المعقدة هذه تعتمد على قواعد البيانات الجينية للأفراد الذين ينتمون إلى أصول أوروبية في الغالب ، فإن الاختبارات ستكون بطبيعتها أقل دقة بالنسبة لأولئك الذين يقعون في مجموعات عرقية أخرى. وهذا يشمل الأمريكيين من أصل أفريقي أو من أصل إسباني أو آسيوي أو سكان هاواي الأصليين أو غيرهم من سكان جزر المحيط الهادئ ، بالإضافة إلى الهنود الأمريكيين أو سكان ألاسكا الأصليين.

والتفاوتات الجينية في مجال العلوم ليست محادثة جديدة.

للبحوث الطبية تاريخ عرقي طويل ومضطرب ، يتجلى في سيئ السمعة 1972 تجربة توسكيجي لمرض الزهري حيث توفي 325 رجلاً أسود من مرض الزهري نتيجة الإهمال الطبي. دراسة بحثية حديثة تشير مراجعة أكثر من 150 دراسة جينية إلى أن التباينات العرقية والإثنية في الرعاية الصحية الأمريكية قد تكون نتيجة لتحيز مقدم الخدمة والمؤسسات. ومع ذلك ، لا توجد طريقة سليمة علميًا لتقدير جميع التأثيرات غير السريرية بدقة للعرق والطبقة الاجتماعية والاقتصادية والثقافة والجنس والحياة الجنسية وغير ذلك.

بصراحة ، لم يكن بإمكان ليزو أن تكون أفضل من ذلك – “ الحقيقة مؤلمة ”: عدم وجود مجموعات سكانية متنوعة عرقيًا يؤدي إلى تفاقم عدم المساواة الصحية ويضرنا على المدى الطويل.

نتيجة لذلك ، من المرجح أن يصبح الأفراد داخل مجموعات عرقية معينة أكثر مرضًا ، ويعانون طويلًا ، بل ويزيدون معدل الوفيات لديهم مع ظروف صحية معينة فقط بسبب عرقهم. على سبيل المثال، بالمقارنة مع نظرائهم البيض من غير ذوي الأصول الأسبانية ، فإن الأمريكيين من أصل أفريقي هم أكثر عرضة للوفاة بنسبة 25-72 ٪ بسبب السكتة الدماغية وسرطان الثدي وأمراض القلب والسكري. وهذه فقط البداية. قد تكون البيانات الأكثر تنوعًا وراثيًا مفيدة أكثر من الناحية العلمية وستساعد في إنشاء ممارسات طبية أكثر دقة بالإضافة إلى علاجات أكثر تحديدًا لجميع الأفراد. قد تكون الطفرة التي تزيد من خطر الإصابة بسرطان الثدي أكثر تواترا بين الأمريكيين الأفارقة ، ولكن إذا ركزت الدراسة على الأفراد البيض بشكل أساسي ، فقد يفوت الباحث اكتشافًا مهمًا أو حتى اكتشافًا رائدًا.

إذا ماذا يمكننا أن نفعل بشأنه؟

من المفارقات أن الافتقار الحالي للتنوع في أبحاث الجينات يقلل من قيمة معرفتنا بالشيء الذي نرغب في معرفة المزيد عنه: الحمض النووي البشري. إذا أردنا معرفة المزيد حول المتغيرات الجينية أو التنوع في حمضنا النووي الذي قد يهيئنا للأمراض المنهكة ، بطبيعة الحال سنحتاج إلى فهم أكثر تعمقًا للتميز العرقي. أهمية التنوع والشمول في البحث الجينومي لا يقتصر الدافع حاليًا على مسألة العدالة الاجتماعية فحسب ، بل أيضًا على ضرورة علمية.

الشمولية الجينية من شأنها أن تؤدي إلى فهم أفضل للأساس الجيني للأمراض.

الشمولية العرقية يتم الترويج لها حاليًا من قبل العديد من المختبر الجيني الذين يسعون جاهدين لتحديث نماذجهم لزيادة تحسين دقة اختباراتهم. في الولايات المتحدة ، المعاهد الوطنية للصحة ، أو المعاهد الوطنية للصحة ، لديها سياسات محددة والمبادئ التوجيهية بشأن إدراج النساء والأقليات في البحوث السريرية. على وجه التحديد جهد يسمى “ كلنا “يهدف إلى تضمين الأمريكيين من خلفيات متنوعة بما في ذلك الجنس والتوجه الجنسي وبالطبع العرق والعرق . هناك بعض مجموعات الدراسة المحددة طويلة الأجل التي تمولها المعاهد الوطنية للصحة من أجل المجتمع الاسباني . علاوة على ذلك ، المعهد الوطني للسرطان أطلق أكبر دراسة على الإطلاق عن علم وراثة سرطان الثدي لدى امرأة سوداء. في أوغندا ، دعا جهد تعاوني علم الوراثة العصبية النفسية للسكان الأفارقة – الذهان ، أو NeuroGAP-Psychosis ، يحاول تحليل البيانات الجينية لما لا يقل عن 35000 شخص في إثيوبيا وكينيا وجنوب إفريقيا وأوغندا: وهو أمر لم يتم القيام به من قبل على هذا النطاق.

لذا ، فإن كتاب ليزو الخفيف يثير استفسارًا في معضلة أخلاقية مهمة جدًا: ما الذي سنفعله حيال التحريف في المجال العلمي؟

أطرح إجابة مهمة: تكون “THATB… ..”. في الوقت الحالي ، لا يتم عمل ما يكفي. شجع المجتمعات السوداء على المشاركة في الاختبارات العلمية وخلق مساحة لهم ليشعروا براحة أكبر عند القيام بذلك. فقط للبدء ، يتضمن ذلك التحقق من التحيزات اللاواعية والبحث النشط عن الموارد لتكون مقدم رعاية صحية أفضل. بصفتي امرأة شابة سوداء أعمل أنا في المجتمع العلمي ، فإن الافتقار إلى التنوع موجود في كل مكان. لا يتعلق الأمر فقط بعلم الوراثة ، ولا يقتصر الأمر على أغنية أو علم على الإطلاق:

يتعلق الأمر بالشمول العنصري لـ كل شيء حتى نتعرف على تجارب بعضنا البعض ونمارس اللطف.

يمثل تمثيل مشاركين أكثر تنوعًا وراثيًا إحدى تلك الطرق. من المهم الآن أكثر من أي وقت مضى أن يشارك أفراد الأقليات. قد يقودنا فهم أفضل للحمض النووي الخاص بك إلى خطوة أخرى إلى الأمام في الاتجاه الصحيح لخلق مكان أكثر سعادة وصحة كل واحد بغض النظر عن كيفية هويتك ، أو كيف تبدو ، أو من أين أتيت. بمساعدتك ، يمكننا نحن وشركات الأبحاث الجينية الأخرى تقديم تقارير أكثر دقة وشمولية لكل فرد.

قد لا تكون اختبارات الحمض النووي لدينا مثل الضجيج أحدث أداء لـ Lizzo Video Music Awards ، ولكن معرفة أنك لست وحدك وأن هناك أشخاصًا مثلي في المجتمع العلمي يتجذرون لك للمساعدة في زيادة التنوع الجيني في الاختبار يمكن أن يساعد.

كتب بواسطة كالين لانجلي