A verdade dói: o teste de DNA não foi racialmente inclusivo

ilustração que descreve a diversidade genética

Editado por Christina Swords, Ph.D.

No ano passado, um estagiário de nossa equipe escreveu uma postagem no blog sobre diversidade genética intitulado “ A verdade dói ”Que não foi publicado porque, honestamente, não estávamos à vontade sobre como poderia ser recebido. A realidade é que ao não publicar essa postagem, estávamos contribuindo para o racismo que assola nossa sociedade.

A equipe da Nebula passou a última semana ouvindo e tentando entender como podemos ajudar da melhor forma no futuro. Hoje, decidimos publicar o post em apoio à comunidade negra. É hora de todos sairmos de nossa zona de conforto e assumir uma posição sobre o que acreditamos.

Como uma empresa de testes genéticos, temos o compromisso de fazer com que a comunidade negra se sinta confortável na ciência e por meio dela. Estamos empenhados em tornar os testes genéticos acessíveis a todos.

Somos solidários e amplificamos as vozes dos negros.

#Blacklivesmatter
– A Equipe Nebula

Lizzo faz uma observação bastante boa sobre o teste de DNA.

“Acabei de fazer um teste de DNA, descobri que sou 100% ISSO …!” é a frase de abertura de uma das canções de maior sucesso de 2019: “ A verdade magoa ”. Melissa Viviane Jefferson, mais conhecida profissionalmente como Lizzo, liderou as paradas musicais por sete semanas consecutivas. Quer esteja fluindo de nossos rádios de carro ou ecoando em nossos ouvidos de nossos fones de ouvido, o hino do amor-próprio favorito de todos permaneceu como o mais antigo solo não. 1 batido por uma rapper.

No ano passado, Lizzo foi uma das muitas artistas afro-americanas em ascensão. Mensagens inclusivas de Lizzo para os fãs que vão desde a positividade do corpo até a vulnerabilidade emocional, resultado das lutas anteriores da estrela de “Juice” com amando a si mesma em um mundo que oferece suporte a tipos limitados de beleza e sucesso.

Assim, as canções de Lizzo são tipicamente destinadas a ajudar a elevar seus fãs, especificamente mulheres negras. Em entrevista ao repórter da Billboard Stephen Daw, Lizzo explica que sempre defenderá os “sub-representados”. Sendo minoria e no centro das atenções, Lizzo sente a responsabilidade de “ lute por todos os outros ”Que pode parecer e agir exatamente como ela. E embora as canções cativantes e alegres de Lizzo caracterizem principalmente uma natureza atrevida, suas experiências como uma jovem mulher negra na América criaram uma voz para os silenciados. E sua verdade é importante, pois captura a essência das lutas que as mulheres afro-americanas enfrentam todos os dias, uma experiência que foi historicamente minada e reduzida a estereótipos.

Mas a indústria da música não é o único campo que requer uma transformação séria na representação racial.

A ‘verdade’ é que os bancos de dados genéticos dentro da pesquisa científica também carecem de diversidade racial. Embora mais de 26 milhões de pessoas tenham feito algum tipo de teste genético, a esmagadora maioria é branca: 78% são descendentes de europeus para ser exato (de acordo com um estudo recente em Célula ) No entanto, os europeus e seus descendentes constituem um mero 16% da população humana. Isso significa que os dados armazenados no estudo de associação de todo o genoma (GWAS) catálogo e disponibilizado para fonte pública são inerentemente, fortemente preconceituosos, o que muitas vezes pode levar a condições mal diagnosticadas ou tratamentos prescritos para indivíduos não europeus.

Os testes genéticos estão se tornando rapidamente um instrumento médico para identificar variações em nosso DNA que podem influenciar possíveis condições, características e / ou doenças às quais estamos predispostos. Embora a população humana compartilhe cerca de 99,9% de seu DNA, o 0,1% que varia pode fazer toda a diferença entre um gene que ajuda a preservar a saúde de alguém ou colocá-lo em um risco maior de desenvolver uma determinada doença.

Ser racialmente não inclusivo fere a todos.

Raça não é uma construção biológica e não está codificada em nosso DNA, mas sim uma construção social complexa que descreve tanto a autoidentificação quanto o reconhecimento social. No entanto, existem variantes genéticas que se correlacionam estatisticamente Mais dentro de grupos étnicos específicos. Por exemplo, a doença falciforme é mais comum em pessoas da África[American] ou ancestralidade mediterrânea. Atualmente, nossos bancos de dados genéticos prestam um péssimo serviço social e econômico ao representar essa vasta diversidade dentro da espécie humana.

As novas análises de DNA nos ajudam a entender melhor e até prever o risco de certas doenças, incluindo câncer, diabetes e doenças vasculares. No entanto, uma vez que essas análises complexas de DNA dependem dos bancos de dados genéticos da maioria dos indivíduos com ancestrais europeus, os testes são inerentemente menos precisos para aqueles que se enquadram em outros grupos raciais. Isso inclui afro-americanos, hispânicos, asiáticos, nativos havaianos ou outros habitantes das ilhas do Pacífico, bem como índios americanos ou nativos do Alasca.

E as disparidades genéticas no campo da ciência não são uma conversa nova.

A pesquisa médica tem uma longa e conturbada história racial, exemplificada no notório Experiência de sífilis em Tuskegee, 1972 onde 325 homens negros morreram de sífilis como resultado de negligência médica. Um estudo de pesquisa recente a revisão de mais de 150 estudos genômicos sugere que as disparidades raciais e étnicas no sistema de saúde americano podem ser uma consequência do preconceito do provedor e da instituição. No entanto, não há uma maneira cientificamente sólida de quantificar exatamente todos os impactos não clínicos de raça, classe socioeconômica, cultura, gênero, sexualidade e muito mais.

Francamente, Lizzo não poderia ter colocado melhor – a ‘verdade dói’: não ter populações racialmente diversificadas agrava ainda mais as desigualdades de saúde e nos prejudica a longo prazo.

Como resultado, os indivíduos dentro de grupos raciais específicos têm maior probabilidade de adoecer, sofrer por muito tempo e até aumentar sua taxa de mortalidade com certas condições de saúde apenas por causa de sua raça. Por exemplo, em comparação com seus homólogos brancos não hispânicos, os afro-americanos têm tipicamente 25-72% mais probabilidade de morrer de derrame, câncer de mama, doenças cardíacas e diabetes. E isso é apenas o começo. Dados mais diversificados geneticamente seriam simplesmente mais úteis cientificamente e ajudariam a criar práticas medicinais mais precisas, bem como tratamentos mais específicos para todos os indivíduos. Uma mutação que aumenta o risco de câncer de mama pode ser muito mais frequente entre afro-americanos , mas se um estudo focar principalmente em indivíduos brancos, o pesquisador pode perder um achado importante ou mesmo inovador.

Então, o que nós podemos fazer sobre isso?

A atual falta de diversidade na pesquisa genética está ironicamente depreciando nosso próprio conhecimento sobre o que desejamos saber mais: o DNA humano. Se quisermos aprender mais sobre as variantes genéticas ou a diversidade em nosso DNA que podem nos predispor a doenças debilitantes, naturalmente precisaremos ter uma compreensão mais profunda da singularidade racial. A importância de diversidade e inclusão na pesquisa genômica é atualmente motivado não apenas por uma questão de justiça social, mas por um imperativo científico.

A inclusão genética levaria a uma melhor compreensão da base genética das doenças.

Inclusão racial está sendo promovido por muitos testadores genéticos que se esforçam para atualizar seus modelos para melhorar ainda mais a precisão de seus testes. Nos Estados Unidos, os National Institutes of Health, ou NIH, têm políticas específicas e diretrizes sobre a inclusão de mulheres e minorias na pesquisa clínica. Especificamente, um esforço chamado “ Todos nós ”Pretende incluir americanos com origens diversas, incluindo gênero, orientação sexual e, claro, etnia e raça . Existem alguns coortes de estudos específicos de longo prazo financiados pelo NIH para o Comunidade Hispânica . Além disso, o Instituto Nacional do Câncer lançado o maior estudo já feito sobre a genética do câncer de mama em mulheres negras. Em Uganda, um esforço colaborativo chamado Genética Neuropsiquiátrica de Populações Africanas – Psicose , ou NeuroGAP-Psychosis, está tentando analisar os dados genéticos de pelo menos 35.000 pessoas na Etiópia, Quênia, África do Sul e Uganda: algo que nunca foi feito antes nesta escala.

Portanto, a frase simples de Lizzo levanta uma investigação sobre um dilema ético muito importante: o que vamos fazer sobre a deturpação no campo científico?

Levanto uma resposta importante: seja “ISSO… ..”. No momento, não o suficiente está sendo feito. Incentive as comunidades negras a participarem de testes científicos e crie um espaço para que se sintam mais à vontade para fazê-lo. Para começar, isso inclui verificar os preconceitos subconscientes e buscar ativamente recursos para ser um provedor de saúde melhor. Como uma jovem negra trabalhando na comunidade científica, a falta de diversidade está em toda parte. Não se trata apenas de genética, não se trata apenas de uma música ou ciência:

É sobre ser racialmente inclusivo para tudo para que aprendamos sobre as experiências uns dos outros e exercemos a bondade.

Representar participantes mais diversificados geneticamente é uma dessas maneiras. É mais importante do que nunca que as pessoas das minorias participem. Ter uma melhor compreensão do seu DNA pode nos levar um passo adiante na direção certa para criar um lugar mais feliz e saudável para todos não importa como você se identifica, sua aparência ou de onde você vem. Com sua ajuda, nós e outras empresas de pesquisa genética podemos fornecer relatórios mais precisos e inclusivos de cada indivíduo.

Nossos testes de DNA podem não ser tão exagerados quanto A apresentação mais recente de Lizzo no Video Music Awards , mas saber que você não está sozinho e que existem pessoas como eu na comunidade científica torcendo por você para ajudar a aumentar a diversidade genética nos testes pode ajudar.

Escrito por Kaline Langley