La vérité fait mal: les tests ADN n’ont pas été inclusifs sur le plan racial

illustration représentant la diversité génétique

Edité par Christina Swords, Ph.D.

L’année dernière, un stagiaire de notre équipe a rédigé un article de blog sur la diversité génétique intitulé “ La vérité fait mal »Qui n’a pas été publié parce que, honnêtement, nous ne savions pas comment il pourrait être reçu. La réalité est qu’en ne publiant pas cet article, nous contribuions au racisme qui sévit dans notre société.

L’équipe Nebula a passé la semaine dernière à écouter et à essayer de comprendre comment nous pouvons au mieux aider à aller de l’avant. Aujourd’hui, nous avons décidé de publier le message en faveur de la communauté noire. Il est temps que nous sortions tous de nos zones de confort et prenions position sur ce en quoi nous croyons.

En tant que société de tests génétiques, nous nous engageons à faire en sorte que la communauté noire se sente à l’aise dans et par la science. Nous nous engageons à rendre les tests génétiques accessibles à tous.

Nous sommes solidaires et amplifierons les voix des Noirs.

#Blacklivesmatter
– L’équipe Nebula

Lizzo fait un assez bon point sur les tests ADN.

«Je viens de passer un test ADN, il s’avère que je suis à 100% THATB… ..!» est la phrase d’ouverture de l’une des chansons les plus réussies de 2019: “ La vérité blesse ». Melissa Viviane Jefferson, plus connue sous le nom de Lizzo, a dominé les palmarès de la musique pendant sept semaines consécutives. Qu’il provienne de nos autoradios ou qu’il fasse écho dans nos oreilles à partir de nos écouteurs, l’hymne de l’amour-propre préféré de tout le monde était le non solo le plus ancien. 1 frappé par une rappeuse.

L’année dernière, Lizzo était l’une des nombreuses artistes féminines afro-américaines montantes. Messages inclusifs de Lizzo aux fans vont de la positivité corporelle à la vulnérabilité émotionnelle, résultat des luttes précédentes de la star de «Juice» avec s’aimer dans un monde qui prend en charge des types limités de beauté et de succès.

Ainsi, les chansons de Lizzo visent généralement à aider ses fans, en particulier les femmes de couleur. Dans une interview avec le journaliste de Billboard, Stephen Daw, Lizzo explique qu’elle défendra toujours les «sous-représentés». Étant à la fois minoritaire et sous les projecteurs, Lizzo se sent responsable de « se battre pour tout le monde »Qui peut ressembler et agir comme elle. Et bien que les chansons entraînantes et réconfortantes de Lizzo caractérisent principalement une nature impertinente, ses expériences en tant que jeune femme noire en Amérique ont créé une voix pour ceux qui sont réduits au silence. Et sa vérité est importante, car elle capture l’essence des luttes quotidiennes auxquelles les femmes afro-américaines sont confrontées, une expérience qui a été historiquement minée et réduite au stéréotype.

Mais l’industrie de la musique n’est pas le seul domaine qui nécessite une transformation sérieuse de la représentation raciale.

La «vérité» est que les bases de données génétiques dans la recherche scientifique manquent également de diversité raciale. Bien que plus de 26 millions d’individus aient subi une sorte de test génétique, une écrasante majorité est blanche: 78% sont d’origine européenne pour être exact (selon une étude récente Cellule ). Cependant, les Européens et leurs descendants constituent un simple 16% de la population humaine. Cela signifie que les données stockées dans le étude d’association pangénomique (GWAS) catalogue et mis à disposition pour une source publique sont intrinsèquement, fortement, racistes, ce qui peut souvent conduire à conditions mal diagnostiquées ou des traitements prescrits pour des personnes non européennes.

Les tests génétiques deviennent rapidement un instrument médical pour identifier les variations au sein de notre ADN qui peuvent influencer d’éventuelles conditions, traits et / ou maladies auxquels nous sommes prédisposés. Bien que la population humaine partage environ 99,9% de son ADN, le 0,1% qui varie peut faire toute la différence entre un gène qui aide à préserver la santé d’une personne ou l’expose à un risque accru de développer une certaine maladie.

Être racialement non inclusif blesse tout le monde.

La race n’est pas une construction biologique et n’est pas codée dans notre ADN, mais plutôt une construction sociale complexe qui décrit à la fois l’auto-identification et la reconnaissance sociale. Cependant, il existe des variantes génétiques qui corrèlent statistiquement plus au sein de groupes ethniques particuliers. Par exemple, la drépanocytose est plus fréquente chez les Africains[American] ou ascendance méditerranéenne. À l’heure actuelle, nos bases de données génétiques rendent un mauvais service social et économique en représentant cette vaste diversité au sein de l’espèce humaine.

De nouvelles analyses ADN nous aident à mieux comprendre et même prédire le risque de certaines maladies, notamment le cancer, le diabète et les affections vasculaires. Cependant, comme ces analyses ADN complexes dépendent des bases de données génétiques de la plupart des individus d’ascendance européenne, les tests seront intrinsèquement moins précis pour ceux qui appartiennent à d’autres groupes raciaux. Cela comprend les Afro-Américains, les Hispaniques, les Asiatiques, les Hawaïens autochtones ou d’autres insulaires du Pacifique, ainsi que les Indiens d’Amérique ou les autochtones de l’Alaska.

Et les disparités génétiques dans le domaine scientifique ne sont pas une nouvelle conversation.

La recherche médicale a une histoire raciale longue et troublée, illustrée par le tristement célèbre Expérience de 1972 sur la syphilis de Tuskegee où 325 hommes noirs sont morts de la syphilis à la suite de négligence médicale. Une étude de recherche récente l’examen de plus de 150 études génomiques suggère que les disparités raciales et ethniques dans les soins de santé américains peuvent être une conséquence de préjugés des prestataires et des institutions. Cependant, il n’y a pas de moyen scientifiquement valable de quantifier exactement tous les impacts non cliniques de la race, de la classe socio-économique, de la culture, du sexe, de la sexualité, etc.

Franchement, Lizzo n’aurait pas pu mieux dire – la “ vérité fait mal ”: le fait de ne pas avoir de populations racialement diverses aggrave encore les inégalités de santé et nous fait mal à long terme.

En conséquence, les individus appartenant à des groupes raciaux spécifiques sont plus susceptibles de devenir plus malades, de souffrir longtemps et même d’augmenter leur taux de mortalité avec certains problèmes de santé simplement en raison de leur race. Par exemple, Par rapport à leurs homologues blancs non hispaniques, les Afro-Américains sont généralement 25 à 72% plus susceptibles de mourir d’un accident vasculaire cérébral, d’un cancer du sein, d’une maladie cardiaque et du diabète. Et ce n’est que le début. Des données génétiquement plus diversifiées seraient simplement plus utiles scientifiquement et aideraient à créer des pratiques médicales plus précises ainsi que des traitements plus spécifiques pour tous les individus. Une mutation qui augmente le risque de cancer du sein peut être beaucoup plus fréquent chez les Afro-Américains , mais si une étude se concentre principalement sur des individus blancs, le chercheur peut rater une découverte importante, voire révolutionnaire.

Alors, que pouvons-nous faire à ce sujet?

Le manque actuel de diversité dans la recherche génétique déprécie ironiquement nos connaissances mêmes sur ce que nous souhaitons en savoir plus: l’ADN humain. Si nous voulons en savoir plus concernant les variantes génétiques ou la diversité de notre ADN qui peuvent nous prédisposer à des maladies débilitantes, nous devrons naturellement avoir une compréhension plus approfondie de l’unicité raciale. L’importance de diversité et inclusion dans la recherche génomique est actuellement motivée non seulement par une question de justice sociale, mais par un impératif scientifique.

L’inclusion génétique conduirait à une meilleure compréhension de la base génétique des maladies.

Inclusivité raciale est actuellement encouragé par de nombreux testeurs génétiques qui s’efforcent de mettre à jour leurs modèles pour améliorer encore la précision de leurs tests. Aux États-Unis, les National Institutes of Health, ou NIH, ont politiques spécifiques et des lignes directrices sur l’inclusion des femmes et des minorités dans la recherche clinique. Plus précisément, un effort appelé “ Nous tous »Vise à inclure des Américains d’horizons divers, y compris le sexe, l’orientation sexuelle et bien sûr ethnicité et race . Il existe des cohortes d’études spécifiques à long terme financées par les NIH pour Communauté hispanique . En outre, l’Institut national du cancer lancé leur plus grande étude jamais réalisée sur la génétique du cancer du sein chez la femme noire. En Ouganda, un effort de collaboration appelé Génétique neuropsychiatrique des populations africaines – Psychose , ou NeuroGAP-Psychosis, tente d’analyser les données génétiques d’au moins 35 000 personnes en Éthiopie, au Kenya, en Afrique du Sud et en Ouganda: ce qui n’a jamais été fait auparavant à cette échelle.

Ainsi, le one-liner léger de Lizzo soulève une enquête sur un dilemme éthique très important: qu’allons-nous faire contre les fausses déclarations dans le domaine scientifique?

Je soulève une réponse importante: soyez «CELA… ..». À l’heure actuelle, on n’en fait pas assez. Encouragez les communautés noires à participer à des tests scientifiques et créez un espace pour qu’elles se sentent plus à l’aise de le faire. Pour commencer, cela comprend la vérification des préjugés subconscients et la recherche active de ressources pour devenir un meilleur fournisseur de soins de santé. En tant que jeune femme noire travaillant moi-même au sein de la communauté scientifique, le manque de diversité est partout. Ce n’est pas seulement une question de génétique, ce n’est pas seulement une chanson ou une science du tout vraiment:

Il s’agit d’être racialement inclusif pour tout afin que nous apprenions les expériences de chacun et que nous fassions preuve de bienveillance.

Représenter des participants plus diversifiés sur le plan génétique est l’un de ces moyens. Il est plus important que jamais que les membres des minorités participent. Avoir une meilleure compréhension de votre ADN peut nous conduire un peu plus loin dans la bonne direction pour créer un endroit plus heureux et plus sain pour toutes les personnes peu importe comment vous vous identifiez, à quoi vous ressemblez ou d’où vous venez. Avec votre aide, nous et d’autres sociétés de recherche génétique pouvons fournir des rapports plus précis et inclusifs sur chaque individu.

Nos tests ADN peuvent ne pas être aussi médiatisés que La dernière performance de Lizzo aux Video Music Awards , mais sachant que vous n’êtes pas seul et qu’il y a des gens comme moi au sein de la communauté scientifique qui vous soutiennent pour aider à accroître la diversité génétique dans les tests peut aider.

Écrit par Kaline Langley