Die Wahrheit tut weh: DNA-Tests waren nicht rassistisch inklusiv

Abbildung zur Darstellung der genetischen Vielfalt

Herausgegeben von Christina Swords, Ph.D.

Letztes Jahr hat ein Praktikant in unserem Team einen Blog-Beitrag verfasst über genetische Vielfalt betitelt “ Die Wahrheit tut weh ”Das wurde nicht veröffentlicht, weil es uns ehrlich gesagt unangenehm war, wie es empfangen werden könnte. Die Realität ist, dass wir durch die Nichtveröffentlichung dieses Beitrags zu dem Rassismus beigetragen haben, der unsere Gesellschaft plagt.

Das Nebula-Team hat die letzte Woche damit verbracht, zuzuhören und zu verstehen, wie wir am besten helfen können, weiterzumachen. Heute haben wir beschlossen, den Beitrag zur Unterstützung der schwarzen Community zu veröffentlichen. Es ist Zeit, dass wir alle unsere Komfortzonen verlassen und eine Haltung zu dem einnehmen, woran wir glauben.

Als Gentestunternehmen setzen wir uns dafür ein, dass sich die schwarze Gemeinschaft in und durch die Wissenschaft wohl fühlt. Wir sind bestrebt, Gentests für alle zugänglich zu machen.

Wir stehen in Solidarität mit und werden die Stimmen der Schwarzen verstärken.

#Schwarze Leben zählen
– Das Nebula-Team

Lizzo macht einen ziemlich guten Punkt über DNA-Tests.

“Ich habe gerade einen DNA-Test gemacht, es stellt sich heraus, dass ich zu 100% DAS bin …!” ist die Eröffnungszeile eines der erfolgreichsten Songs von 2019: „ Wahre Schmerzen ”. Melissa Viviane Jefferson, professioneller bekannt als Lizzo, führte sieben Wochen hintereinander die Musik-Charts an. Egal, ob es aus unseren Autoradios fließt oder aus unseren Kopfhörern in unseren Ohren widerhallt, die beliebteste Selbstliebeshymne aller war die am längsten laufende Solo-Nr. 1 Treffer von einer Rapperin.

Im vergangenen Jahr war Lizzo eine von vielen aufstrebenden afroamerikanischen Künstlerinnen. Lizzos inklusive Botschaften Die Fans reichen von Körperpositivität bis hin zu emotionaler Verletzlichkeit, ein Ergebnis der früheren Kämpfe des „Juice“ -Stars sich selbst lieben in einer Welt, die begrenzte Arten von Schönheit und Erfolg unterstützt.

Daher zielen Lizzos Songs in der Regel darauf ab, ihre Fans, insbesondere Frauen mit Farbe, zu erheben. In einem Interview mit Billboards Reporter Stephen Daw erklärt Lizzo, dass sie sich immer für die „Unterrepräsentierten“ einsetzen wird. Lizzo ist sowohl eine Minderheit als auch im Rampenlicht und fühlt sich verpflichtet, „ kämpfe für alle anderen Wer kann genauso aussehen und handeln wie sie. Und obwohl Lizzos eingängige Wohlfühllieder meistens eine freche Natur charakterisieren, haben ihre Erfahrungen als junge und schwarze Frau in Amerika eine Stimme für diejenigen geschaffen, die zum Schweigen gebracht wurden. Und ihre Wahrheit ist wichtig, da sie die Essenz der täglichen Kämpfe der afroamerikanischen Frauen einfängt, eine Erfahrung, die historisch untergraben und auf ein Stereotyp reduziert wurde.

Aber die Musikindustrie ist nicht das einzige Gebiet, das eine ernsthafte Veränderung der Rassenvertretung erfordert.

Die “Wahrheit” ist, dass genetische Datenbanken in der wissenschaftlichen Forschung auch keine rassische Vielfalt aufweisen. Obwohl über 26 Millionen Menschen Gentests durchgeführt haben, ist eine überwältigende Mehrheit weiß: 78% sind europäischer Abstammung, um genau zu sein (laut einer aktuellen Studie in Zelle ). Die Europäer und ihre Nachkommen bilden jedoch a bloß 16% der menschlichen Bevölkerung. Dies bedeutet, dass die im genomweite Assoziationsstudie (GWAS) Katalog und zur Verfügung gestellt für öffentliche Quellen sind von Natur aus stark rassistisch voreingenommen, was häufig dazu führen kann falsch diagnostizierte Zustände oder verschriebene Behandlungen für außereuropäische Personen.

Gentests werden schnell zu einem medizinischen Instrument, um Variationen innerhalb unserer DNA zu identifizieren, die mögliche Zustände, Merkmale und / oder Krankheiten beeinflussen können, für die wir prädisponiert sind. Obwohl die menschliche Bevölkerung etwa 99,9% ihrer DNA teilt, können die variierenden 0,1% den Unterschied zwischen einem Gen ausmachen, das dazu beiträgt, die Gesundheit eines Menschen zu erhalten oder ihn einem erhöhten Risiko für die Entwicklung einer bestimmten Krankheit auszusetzen.

Rassistisch nicht inklusive zu sein, tut allen weh.

Rasse ist kein biologisches Konstrukt und nicht in unserer DNA kodiert, sondern ein komplexes soziales Konstrukt, das sowohl Selbstidentifikation als auch soziale Anerkennung beschreibt. Es gibt jedoch genetische Varianten, die statistisch korrelieren Mehr innerhalb bestimmter ethnischer Gruppen. Zum Beispiel ist Sichelzellenkrankheit bei Menschen in Afrika häufiger[American] oder mediterrane Abstammung. Gegenwärtig leisten unsere genetischen Datenbanken einen sozialen und wirtschaftlichen Nachteil bei der Darstellung dieser enormen Vielfalt innerhalb der menschlichen Spezies.

Neuartige DNA-Analysen helfen uns, besser und gleichmäßiger zu verstehen vorhersagen das Risiko bestimmter Krankheiten wie Krebs, Diabetes und Gefäßerkrankungen. Da diese komplexen DNA-Analysen jedoch von den genetischen Datenbanken der meisten Personen mit europäischer Abstammung abhängen, werden die Tests für diejenigen, die in andere Rassengruppen fallen, von Natur aus weniger genau sein. Dies schließt Afroamerikaner, Hispanics, Asiaten, einheimische Hawaiianer oder andere pazifische Insulaner sowie Indianer oder Eingeborene aus Alaska ein.

Und genetische Disparitäten im Wissenschaftsbereich sind kein neues Gespräch.

Die medizinische Forschung hat eine lange und unruhige Rassengeschichte, die beispielhaft für die berüchtigte ist 1972 Tuskegee Syphilis Experiment 325 schwarze Männer starben an Syphilis infolge medizinischer Vernachlässigung. Eine aktuelle Forschungsstudie Die Überprüfung von über 150 Genomstudien legt nahe, dass sowohl rassische als auch ethnische Unterschiede in der amerikanischen Gesundheitsversorgung eine Folge der Vorurteile von Anbietern und Institutionen sein können. Es gibt jedoch keine wissenschaftlich fundierte Möglichkeit, alle nichtklinischen Auswirkungen von Rasse, sozioökonomischer Klasse, Kultur, Geschlecht, Sexualität und mehr genau zu quantifizieren.

Ehrlich gesagt hätte Lizzo es nicht besser ausdrücken können – die „Wahrheit tut weh“: Wenn wir keine rassisch unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen haben, verschärfen sich die gesundheitlichen Ungleichheiten weiter und es tut uns auf lange Sicht weh.

Infolgedessen werden Personen innerhalb bestimmter Rassengruppen mit größerer Wahrscheinlichkeit kranker, leiden lange und erhöhen sogar ihre Sterblichkeitsrate bei bestimmten Gesundheitszuständen, allein aufgrund ihrer Rasse. Zum Beispiel, Im Vergleich zu ihren nicht-hispanischen weißen Kollegen sterben Afroamerikaner in der Regel 25-72% häufiger an Schlaganfall, Brustkrebs, Herzerkrankungen und Diabetes. Und das ist erst der Anfang. Genetisch diversifizierte Daten wären einfach wissenschaftlich nützlicher und würden dazu beitragen, genauere medizinische Praktiken sowie spezifischere Behandlungen für alle Personen zu schaffen. Eine Mutation, die das Risiko für Brustkrebs erhöht, kann sein viel häufiger unter Afroamerikanern Wenn sich eine Studie jedoch hauptsächlich auf weiße Personen konzentriert, kann der Forscher einen wichtigen oder sogar bahnbrechenden Fund übersehen.

Also … was können wir dagegen tun?

Der derzeitige Mangel an Diversität in der Genforschung beeinträchtigt ironischerweise unser Wissen über das, worüber wir mehr wissen möchten: die menschliche DNA. Wenn wir mehr lernen wollen Über genetische Varianten oder Diversität in unserer DNA, die uns für schwächende Krankheiten prädisponieren können, müssen wir natürlich ein tieferes Verständnis der rassischen Einzigartigkeit haben. Die Wichtigkeit von Vielfalt und Einbeziehung in die Genomforschung ist derzeit nicht nur von sozialer Gerechtigkeit motiviert, sondern auch von einem wissenschaftlichen Imperativ.

Genetische Inklusivität würde zu einem besseren Verständnis der genetischen Grundlagen von Krankheiten führen.

Rasseninklusivität wird derzeit von vielen Gentestern gefördert, die sich bemühen, ihre Modelle zu aktualisieren, um die Genauigkeit ihrer Tests weiter zu verbessern. In den Vereinigten Staaten haben die National Institutes of Health (NIH) spezifische Richtlinien und Leitlinien zur Einbeziehung von Frauen und Minderheiten in die klinische Forschung. Speziell eine Anstrengung namens „ Wir alle Ziel ist es, Amerikaner mit unterschiedlichem Hintergrund einzubeziehen, einschließlich Geschlecht, sexueller Orientierung und natürlich ethnische Zugehörigkeit und Rasse . Es gibt einige spezifische Langzeitstudienkohorten, die vom NIH für die EU finanziert werden Hispanische Gemeinschaft . Darüber hinaus das National Cancer Institute gestartet ihre bisher größte Studie zur Genetik von Brustkrebs bei schwarzen Frauen. In Uganda wurde eine gemeinsame Anstrengung genannt Neuropsychiatrische Genetik afrikanischer Populationen-Psychose oder NeuroGAP-Psychosis versucht, die genetischen Daten von mindestens 35.000 Menschen in Äthiopien, Kenia, Südafrika und Uganda zu analysieren. Dies ist in dieser Größenordnung noch nie zuvor geschehen.

Lizzos unbeschwerter Einzeiler wirft also eine Untersuchung zu einem sehr wichtigen ethischen Dilemma auf: Was werden wir gegen falsche Darstellungen im wissenschaftlichen Bereich tun?

Ich stelle eine wichtige Antwort: Sei “THATB …”. Im Moment wird nicht genug getan. Ermutigen Sie schwarze Gemeinschaften, an wissenschaftlichen Tests teilzunehmen, und schaffen Sie einen Raum, in dem sie sich dabei wohler fühlen können. Zu Beginn gehört dazu, unbewusste Vorurteile zu überprüfen und aktiv nach Ressourcen zu suchen, um ein besserer Gesundheitsdienstleister zu werden. Als junge schwarze Frau, die selbst in der wissenschaftlichen Gemeinschaft arbeitet, herrscht überall ein Mangel an Vielfalt. Es geht nicht nur um Genetik, es geht überhaupt nicht nur um ein Lied oder eine Wissenschaft:

Es geht darum, rassistisch inklusiv zu sein alles so dass wir über die Erfahrungen des anderen lernen und Freundlichkeit üben.

Eine dieser Möglichkeiten besteht darin, genetisch vielfältigere Teilnehmer zu vertreten. Es ist heute wichtiger denn je, dass Minderheiten teilnehmen. Ein besseres Verständnis Ihrer DNA kann uns nur einen Schritt weiter in die richtige Richtung führen, um einen glücklicheren, gesünderen Ort für zu schaffen jeder Egal wie Sie sich identifizieren, wie Sie aussehen oder woher Sie kommen. Mit Ihrer Hilfe können wir und andere Genforschungsunternehmen genauere und umfassendere Berichte über jeden Einzelnen erstellen.

Unsere DNA-Tests sind möglicherweise nicht so hype wie Lizzos neueste Aufführung der Video Music Awards Aber zu wissen, dass Sie nicht allein sind und dass es Leute wie mich in der wissenschaftlichen Gemeinschaft gibt, die sich für Sie einsetzen, um die genetische Vielfalt beim Testen zu erhöhen, kann helfen.

Geschrieben von Kaline Langley