بقلم كمال عباد
كنت اليوم في مؤتمر Health 2.0 لتقديم المنصة التي بنتها شركتنا ، Nebula Genomics ، للمساعدة في الدخول في عصر التسلسل الجيني الشخصي.
نحن سعداء للغاية لأن الجمهور اختار سديم كإطلاق! الفائز بعد الاطلاع على كيفية عمل نظامنا الأساسي وسوق البيانات الجينومية وكيف يعالج ذلك بعضًا من أكبر المشكلات التي تواجه الباحثين والصناعة بأكملها اليوم.
في الوقت الحالي ، إذا أراد الباحثون الوصول إلى بيانات جينومية واسعة النطاق ، فإن لديهم مشكلتين. الأول هو أن المتاح البيانات مجزأة عبر قواعد بيانات مختلفة (وغالبًا ما تكون غير متوافقة) ، مما يجعل الوصول صعبًا ومكلفًا للغاية. والثاني هو نقص البيانات المفيدة ، لأن المستهلكين يترددون في مشاركة البيانات لأنهم يفتقرون إلى الثقة.
منصتنا تتناول كلا هاتين المسألتين.
طورت Nebula سوقًا موثوقًا للبيانات الجينومية ، مبنيًا على نظام لامركزي مع blockchain. تتيح هذه المنصة لأصحاب البيانات مشاركة بياناتهم الجينومية – الجينوم بأكمله ، وليس عينة – مع الباحثين أو مشتري البيانات الآخرين مع الحفاظ على التحكم في بياناتهم وخصوصيتها. لقد قلبنا النموذج الاقتصادي رأساً على عقب. مع منصة السديم البيانات صاحب يتم تعويضها والبيانات مشتر يدفع مقابل القيمة التي يتلقونها.
سيستخدم الأفراد الذين يرغبون في الانضمام إلى سوق Nebula بوابتنا لإنشاء سجل بمعلومات حول صحتهم العامة. ال البيانات مشفرة لضمان خصوصيتها. سيتمكن مشترو البيانات مثل الباحثين من استخدام البوابة لبدء البحث عن السجلات التي تفي بمعايير محددة. يعرف مشتري البيانات فقط ما إذا كانت هناك مطابقات أم لا ؛ إنهم لا يرون البيانات أبدًا ، ولا يعرفون هوية الأفراد المرتبطين بهذه السجلات.
يمكن لمشتري البيانات بعد ذلك بدء معاملة عبر سوق المنصة من خلال إنشاء عرض تعويض للفرد ، عبر blockchain. إذا لم يكن لدى الفرد تسلسل الجينوم الكامل الخاص به بعد ، فقد يقدم المشتري تعويضًا عن هذه العملية ، والتي يمكن أيضًا ترتيبها عبر منصتنا. إذا وافق مالك البيانات على العرض ، فسيقوم النظام الأساسي بتنفيذ المعاملة ومن ثم توفير آلية تحليل البيانات.
خلال هذه العملية ، يتمتع مالك البيانات بشفافية وتحكم كاملين. سيكونون قادرين على معرفة من يقدم العرض ، وقيمة هذا العرض ، والغرض الذي يمتلكه المشتري من البيانات. الأمر متروك تمامًا للفرد فيما إذا كان سيقبل أم لا بناءً على قيمة العرض أو الغرض من الطلب. من ناحية أخرى ، لا يعرف المشتري أبدًا هوية المالك ولا يتم منحه مطلقًا إمكانية الوصول إلى نموذج “النص العادي” للبيانات: كل شيء يتم داخل النظام الأساسي.
من خلال منح الأفراد التحكم والخصوصية والتعويض عن بياناتهم ، توفر منصة Nebula حوافز قوية للمستهلكين لتسلسل الجينومات الخاصة بهم وتزويد الباحثين بإمكانية الوصول إليها. هذا ما يتطلبه الأمر للوصول إلى حجم البيانات التي ستكون ذات معنى للبحث. سيحصل مشترو البيانات ، بدورهم ، على وصول أرخص وأسهل إلى البيانات واسعة النطاق دون القلق بشأن الأمان أو التعامل مع عدد لا يحصى من المواقع والوسطاء غير المتوافقة ، وتسريع التقدم في البحث وتطوير الأدوية والتطبيقات السريرية والطب الشخصي
نحن نعمل بالفعل مع شركاء مثل Bitfury و Insilico Medicine و Veritas Genetics لتوفير مجموعة من أدوات التحليل وتكامل البيانات الصحية عبر نظامنا الأساسي ، وسنعلن عن المزيد من الشركاء والمشاركين في السوق في المستقبل القريب.
إذا كنت تريد معرفة المزيد حول ما نقوم به وكيف سيغير الطب ، قم بزيارة موقعنا !
