Par Kamal Obbad
Aujourd’hui, j’étais à la conférence Health 2.0 pour présenter la plate-forme que notre société, Nebula Genomics, a construite pour aider à inaugurer l’ère du séquençage génomique personnel.
Nous sommes absolument ravis que le public a choisi Nebula comme lancement! gagnant après avoir vu comment fonctionneront notre plateforme et le marché des données génomiques et comment cela résoudra certains des plus grands problèmes auxquels sont confrontés les chercheurs et l’ensemble de l’industrie aujourd’hui.
À l’heure actuelle, si les chercheurs veulent accéder à des données génomiques à grande échelle, ils ont deux problèmes. Le premier est que le disponible les données sont fragmenté entre différentes bases de données (et souvent incompatibles), ce qui rend l’accès extrêmement difficile et coûteux. La seconde est une pénurie de données significatives, car les consommateurs hésitent à partager des données faute de confiance.
Notre plateforme répond à ces deux problèmes.
Nebula a développé un marché de données génomiques sans confiance, construit sur un système décentralisé avec blockchain. Cette plate-forme permet aux propriétaires de données de partager leurs données génomiques – le génome entier, pas un échantillon – avec des chercheurs ou d’autres acheteurs de données tout en conservant le contrôle et la confidentialité de leurs données. Nous avons également renversé le modèle économique. Avec la plateforme Nebula, les données propriétaire est compensée et les données acheteur paie pour la valeur qu’ils reçoivent.
Les personnes souhaitant rejoindre le marché Nebula utiliseront notre portail pour créer un dossier contenant des informations sur leur état de santé général. le les données sont crypté pour garantir qu’il est privé. Les acheteurs de données tels que les chercheurs pourront utiliser le portail pour lancer une recherche d’enregistrements répondant à des critères spécifiques. L’acheteur de données sait uniquement s’il existe ou non des correspondances; ils ne voient jamais les données et ne connaissent pas non plus l’identité des personnes liées à ces enregistrements.
Les acheteurs de données peuvent alors initier une transaction via la place de marché de la plateforme en créant une offre de compensation à l’individu, via la blockchain. Si l’individu n’a pas encore fait séquencer son génome complet, l’acheteur peut offrir une compensation pour ce processus, qui peut également être organisée via notre plateforme. Si le propriétaire des données accepte l’offre, la plateforme exécutera la transaction puis fournira le mécanisme d’analyse des données.
Tout au long de ce processus, le propriétaire des données a une transparence et un contrôle complets. Ils pourront voir qui fait l’offre, la valeur de cette offre et la finalité de l’acheteur pour les données. C’est entièrement à l’individu d’accepter ou non en fonction de la valeur de l’offre ou du but de la demande. L’acheteur, en revanche, ne connaît jamais l’identité du propriétaire et n’a jamais accès au formulaire «texte brut» des données: tout se fait à l’intérieur de la plateforme.
En donnant aux individus le contrôle, la confidentialité et la compensation de leurs données, la plateforme Nebula incite fortement les consommateurs à séquencer leurs génomes et à leur donner accès aux chercheurs. C’est ce qu’il faudra pour atteindre l’échelle de données qui sera significative pour la recherche. Les acheteurs de données, à leur tour, bénéficieront d’un accès moins cher et plus facile aux données à grande échelle sans se soucier de la sécurité ni traiter d’innombrables sites et intermédiaires incompatibles, accélérant ainsi les progrès de la recherche, du développement de médicaments, des applications cliniques et de la médecine personnalisée.
Nous travaillons déjà avec des partenaires tels que Bitfury, Insilico Medicine et Veritas Genetics pour fournir une gamme d’outils d’analyse et d’intégration de données de santé via notre plate-forme, et nous annoncerons plus de partenaires et de participants au marché dans un proche avenir.
Si vous voulez en savoir plus sur ce que nous faisons et comment cela va changer la médecine, visitez notre site Internet !