حرره كريستينا سوردز ، دكتوراه.
تعد مجموعات الاختبار الجيني واحدة من أهم المنتجات الاستهلاكية في السوق اليوم. خضع أكثر من 26 مليون شخص لاختبار النسب في المنزل. في العام الماضي وحده ، أجرى المزيد من الأشخاص اختبار الحمض النووي للمستهلك بشكل مباشر أكثر من جميع السنوات السابقة مجتمعة. إذا استمر الاتجاه ، فمن المقدر أنه خلال العامين المقبلين ، أكثر من 100 مليون شخص سيشترون اختبار الحمض النووي لمعرفة أسلافهم والتركيب الجيني.
يمكن أن يوفر تسلسل الحمض النووي للمستهلكين الفضوليين الكثير من المعلومات حول أنفسهم وإمكانية إصابتهم بأمراض معينة. إذا وجد الاختبار طفرات BRCA ، على سبيل المثال ، فهذا يشير إلى قابلية أكبر للإصابة بسرطان الثدي والمبيض. نظرًا لأن التكاليف تنخفض بسرعة كبيرة ، فمن المرجح أن يصبح تسلسل الجينوم اختبارًا روتينيًا سيطلبه طبيبك ويراجعه معك أو سيطلبه الكثيرون من منازلهم.
وجد الاستطلاع الذي أجريناه لأكثر من ألف شخص أن السبب الرئيسي لعدم حصول الأشخاص على تسلسل الحمض النووي يعود إلى مخاوف بشأن الخصوصية والتحكم في البيانات الجينية و تقريبا نفس وزن السعر (الشكل 1). ليس من المستغرب أن تؤدي مخاوف خصوصية البيانات إلى نمو أبطأ لشركات الجينوميات الشخصية.
يعتمد الرسم التخطيطي على أكثر من 1000 مشارك في الاستطلاع ممن اشتركوا في قائمة البريد الإلكتروني الخاصة بـ Nebula قبل الإطلاق في نوفمبر 2018.
التقدم بحذر
في الاندفاع لإجراء اختبار الحمض النووي ، قد لا يفكر الأشخاص في خصوصية معلوماتهم الشخصية. ماذا يحدث لهذه معظم البيانات الشخصية بعد ذلك ، ومن يتحكم فيها؟ ما هي بالضبط سلسلة الوصاية لمخطط كيانك؟
إنه سؤال رئيسي في وقت يبدو فيه كل نوع من خصوصية البيانات مجرد وهم. كان Facebook قصة إخبارية في الصفحة الأولى لفضائح خصوصية البيانات المستمرة. في ديسمبر من عام 2018 ، تم الكشف عن أن أعفت الشركة بعضًا من أهم أعمالها شركاء من قواعد الخصوصية التي اعتمدت عليها قاعدة المستخدمين الرئيسية الخاصة بهم ، وكشفوا معلومات شخصية للغاية. تجني شركات اختبار الحمض النووي للمستهلكين ومواقع الأنساب أموالهم من خلال بيع البيانات الجينية التي يجمعونها من المستهلكين الذين لا يفهمون دائمًا ما يوافقون عليه تمامًا. في الآونة الأخيرة ، باعت شركة 23andMe حصة قدرها 300 مليون دولار في أعمالها لشركة GlaxoSmithKline ، إحدى أكبر شركات تصنيع الأدوية ، مقابل الوصول إلى قاعدة بيانات الحمض النووي الخاصة بها التي تضم 5 ملايين عميل. في حين أن البيانات يمكن أن تكون مفيدة للبحوث الطبية ، فإن المستهلكين هم الذين ساهموا ببياناتهم في المقام الأول – لذا ألا يجب أن يكونوا جزءًا من الدفع؟
البحث العلمي هو مجرد حالة استخدام واحدة لقواعد بيانات الحمض النووي. في الآونة الأخيرة ، تم حل العديد من القضايا الجنائية الباردة ، مثل قضية قاتل Golden State ، بشكل مذهل باستخدام قواعد بيانات الحمض النووي. تم العثور على المشتبه بهم بعد أن تطابق الحمض النووي من مسرح الجريمة مع الحمض النووي لأحد الأقارب الذي تم العثور عليه من خلال قاعدة بيانات الأنساب DNA. على الرغم من أن المشتبه بهم أنفسهم لم يجروا اختبار الحمض النووي أبدًا ، إلا أن شخصًا ما في شجرة العائلة البيولوجية كان الحلقة المفقودة لحل الجريمة.
يمكن استخدام حمضك النووي لأكثر من مجرد القبض على المجرمين. يمكن استخدام نفس النهج من قبل الحكومات الاستبدادية للتمييز ضد أو مقاضاة مجموعات من الناس . من المرجح أن يكون التمييز من قبل المنظمات غير الحكومية أكثر شيوعًا. في الولايات المتحدة قانون عدم التمييز للمعلومات الجينية (جينا) تحمي من التمييز من قبل شركات التأمين الصحي ، ومع ذلك ، فإن القانون لا ينطبق على شركات التأمين وشركات التأمين ضد العجز.
إذا كنت لا تستطيع الاعتماد على قوانين حماية البيانات وعدم التمييز أو سياسات خصوصية الشركة ، وإذا كان نموذج الأعمال الخاص بشركات الاختبارات الجينية للمستهلكين يعتمد على بيع بياناتك الشخصية ، فكيف يمكن للمستهلكين الحفاظ على خصوصية بياناتهم والاستمرار في الحصول على فوائد اختبار الحمض النووي وتساعد على تسريع الاختراقات الطبية؟
أخبار جيدة؛ هناك نهج جديد
نعتقد أن الحل الخاص باختبار الحمض النووي الخاص يكمن في التكنولوجيا وليس السياسات ، وهذا هو بالضبط نهج Nebula Genomics. ما يميز Nebula عن غيره هو أننا ملتزمون بتطوير التكنولوجيا لحماية خصوصية بياناتك الجينية وتمكينك من مشاركتها بشكل آمن ومحكم (الشكل 2).
- ملكية البيانات: يتم تعيين ملكية غير قابلة للإلغاء (دائمة) لبياناتك الجينية في دفتر أستاذ يمكن قراءته بشكل عام. يتيح ذلك حفظ السجلات بشفافية لجميع طلبات الوصول إلى البيانات والأذونات. يتم تسجيل هويات الباحثين الذين يصلون إلى بياناتك بشكل ثابت (غير قابل للتغيير) مما يساعد على إثبات المساءلة.
- صلاحية التحكم صلاحية الدخول: ستتم حماية بياناتك الوراثية من سوء الاستخدام والقرصنة والوصول غير المصرح به من خلال مخطط تشفير يستخدم مفاتيح متعددة موزعة بين منظمات بحثية متعددة ومستقلة وغير ربحية. سيضمن التحكم في الوصول متعدد الأطراف هذا عدم وصول أي منظمة واحدة ، بما في ذلك Nebula Genomics ، إلى بياناتك الجينية.
- المشاركة الآمنة: إذا قررت مشاركة الوصول إلى بياناتك الجينية ، فستظل في بيئة حوسبة آمنة. سيقدم الباحثون خطوط أنابيب تحليل سيتم تنفيذها على بياناتك الجينية وستتم إعادة النتائج إليهم فقط. علاوة على ذلك ، بالنسبة لبعض الحسابات الشائعة مثل الاستعلامات ودراسات الارتباط على مستوى الجينوم ، سنقوم بنشر ملف مخطط تشفير متماثل الشكل من شأنها تمكين الحوسبة على البيانات المشفرة.
للحصول على وصف أكثر تفصيلا انظر جريشين وآخرون . تسريع توليد البيانات الجينومية وتسهيل الوصول إلى البيانات الجينومية باستخدام اللامركزية وتقنيات الحفاظ على الخصوصية والتعويض العادل. Blockchain في الرعاية الصحية اليوم (2018).
بينما نطور علاقات مع صانعي الأدوية والباحثين الأكاديميين ، يمكنك اختيار الحصول على تعويض إذا وافقت على مشاركة بيانات الجينوم الخاصة بك. والأهم من ذلك ، أن لديك القدرة على المساهمة بشكل مباشر في البحث التحويلي للمساعدة في إيجاد خيارات علاج جديدة أو حتى علاجات. يوفر Nebula الفرصة للجميع لإحداث فرق من خلال المشاركة في البحث من منازلهم المريحة.
احصل على تسلسل آمنسؤال؟ أرسل لنا ملاحظة على support@nebula.org. نحن هنا من أجلك!
أيضا ، ألق نظرة على موقعنا مقابلة حديثة على DNAweekly التي نناقش فيها تركيزنا على اختبار الحمض النووي أولاً للخصوصية!
