DNA-Datenschutz. Ein neuer Ansatz.

Herausgegeben von Christina Swords, Ph.D.

Gentest-Kits gehören heute zu den heißesten Konsumgütern auf dem Markt. Mehr als 26 Millionen Menschen haben einen Ahnen-Test zu Hause absolviert. Allein im letzten Jahr haben mehr Menschen einen direkten DNA-Test für Verbraucher durchgeführt als in allen Vorjahren zusammen. Wenn sich der Trend fortsetzt, wird geschätzt, dass innerhalb der nächsten zwei Jahre über 100 Millionen Menschen werden DNA-Tests gekauft haben, um ihre Herkunft und ihr Erbgut herauszufinden.

Die DNA-Sequenzierung kann neugierigen Verbrauchern viele Informationen über sich selbst und ihr Potenzial zur Entwicklung bestimmter Krankheiten liefern. Wenn der Test beispielsweise BRCA-Mutationen feststellt, deutet dies auf eine größere Anfälligkeit für Brust- und Eierstockkrebs hin. Da die Kosten so schnell sinken, wird die Genomsequenzierung wahrscheinlich zu einem Routinetest, den Ihr Arzt bei Ihnen bestellt und überprüft oder den viele bei sich zu Hause bestellen.

Unsere Umfrage unter über tausend Menschen hat ergeben, dass der Hauptgrund, warum Menschen ihre DNA nicht sequenziert haben, auf Folgendes zurückzuführen ist Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes und der Kontrolle genetischer Daten , fast das gleiche Gewicht wie der Preis (Abbildung 1). Es ist nicht überraschend, dass Datenschutzbedenken dazu führen langsameres Wachstum von Unternehmen der persönlichen Genomik.

Mit Vorsicht fortfahren

In der Eile, ihren DNA-Test zu erhalten, denken Menschen möglicherweise nicht an die Vertraulichkeit ihrer persönlichen Daten. Was passiert danach mit diesen persönlichsten Daten und wer kontrolliert sie? Was ist die genaue Sorgerechtskette für die Blaupause Ihres Seins?

Dies ist eine Schlüsselfrage in einer Zeit, in der jede Art von Datenschutz eine Illusion zu sein scheint. Facebook war eine Titelseite für seine anhaltenden Datenschutzskandale. Im Dezember 2018 wurde bekannt, dass die Unternehmen befreite einen Teil seines Top-Geschäfts Partner aus Datenschutzregeln, auf die sich ihre Hauptnutzerbasis stützte, und enthüllten höchst persönliche Informationen. Beliebte DNA-Testunternehmen und Genealogie-Websites für Verbraucher verdienen ihr Geld mit dem Verkauf der genetischen Daten, die sie von Verbrauchern sammeln, die nicht immer vollständig verstehen, womit sie einverstanden sind. Zuletzt verkaufte 23andMe einen Anteil von 300 Millionen US-Dollar an GlaxoSmithKline, einen der größten Arzneimittelhersteller, als Gegenleistung für den Zugriff auf ihre DNA-Datenbank mit 5 Millionen Kunden. Während die Daten für die medizinische Forschung nützlich sein können, haben die Verbraucher ihre Daten in erster Linie beigesteuert – sollten sie also nicht Teil der Auszahlung gewesen sein?

Wissenschaftliche Forschung ist nur ein Anwendungsfall für DNA-Datenbanken. In letzter Zeit wurden mehrere Fälle von Erkältungskriminalität, wie der Fall des Mörders des Goldenen Staates, mithilfe von DNA-Datenbanken auf spektakuläre Weise gelöst. Verdächtige wurden gefunden, nachdem die DNA von den Tatorten mit der DNA eines Verwandten übereinstimmte, der über eine genealogische DNA-Datenbank gefunden wurde. Obwohl die Verdächtigen selbst noch nie einen DNA-Test durchgeführt hatten, war jemand in ihrem biologischen Stammbaum das fehlende Glied für die Aufklärung des Verbrechens.

Ihre DNA kann nicht nur zum Fangen von Kriminellen verwendet werden. Der gleiche Ansatz könnte von verwendet werden autoritäre Regierungen, um Gruppen von Menschen zu diskriminieren oder strafrechtlich zu verfolgen . Diskriminierung durch Nichtregierungsorganisationen ist wahrscheinlich weitaus häufiger. In den USA ist die Gesetz zur Nichtdiskriminierung genetischer Informationen (GINA) schützt vor Diskriminierung durch Krankenkassen, das Gesetz gilt jedoch nicht für Versicherungsunternehmen und Invalidenversicherungsunternehmen.

Wenn Sie sich nicht auf Datenschutz- und Nichtdiskriminierungsgesetze oder Datenschutzrichtlinien des Unternehmens verlassen können und das Geschäftsmodell der meisten Unternehmen, die sich direkt an Verbraucher-Gentests wenden, auf dem Verkauf Ihrer persönlichen Daten basiert, wie können Verbraucher ihren Datenschutz bewahren und trotzdem die Daten erhalten? Vorteile eines DNA-Tests und Beschleunigung medizinischer Durchbrüche?

Gute Nachrichten; Es gibt einen neuen Ansatz

Wir glauben, dass die Lösung für private DNA-Tests eher in der Technologie als in der Politik liegt. Dies ist genau der Ansatz von Nebula Genomics. Das Besondere an Nebula ist, dass wir Technologien entwickeln, um die Privatsphäre Ihrer genetischen Daten zu schützen und sie kontrollierbar und sicher weiterzugeben (Abbildung 2).

• Dateneigentum: Sie erhalten unwiderrufliches (dauerhaftes) Eigentum an Ihren Genomdaten in einem öffentlich lesbaren Hauptbuch. Dies ermöglicht eine transparente Aufzeichnung aller Datenzugriffsanforderungen und -berechtigungen. Die Identität von Forschern, die auf Ihre Daten zugreifen, wird unveränderlich (unveränderlich) aufgezeichnet, was zur Feststellung der Rechenschaftspflicht beiträgt.

• Zugangskontrolle: Ihre genetischen Daten werden durch ein Verschlüsselungsschema, das mehrere Schlüssel verwendet, die zwischen mehreren unabhängigen, gemeinnützigen Forschungseinrichtungen verteilt werden, vor Missbrauch, Hacking und unbefugtem Zugriff geschützt. Diese Zugriffskontrolle für mehrere Parteien stellt sicher, dass keine einzelne Organisation, einschließlich Nebula Genomics, Zugriff auf Ihre genetischen Daten hat.

• Sichere Freigabe: Wenn Sie den Zugriff auf Ihre genetischen Daten freigeben, verbleiben diese in einer sicheren Computerumgebung. Die Forscher werden Analyse-Pipelines einreichen, die für Ihre genetischen Daten ausgeführt werden, und nur die Ergebnisse werden an sie zurückgegeben. Darüber hinaus werden wir für einige gängige Berechnungen wie Abfragen und genomweite Assoziationsstudien a homomorphes Verschlüsselungsschema Dadurch können verschlüsselte Daten berechnet werden.

Während wir Beziehungen zu Arzneimittelherstellern und akademischen Forschern aufbauen, können Sie sich für eine Entschädigung entscheiden, wenn Sie der Weitergabe Ihrer Genomdaten zustimmen. Noch wichtiger ist, dass Sie direkt zur transformativen Forschung beitragen können, um neue Behandlungsoptionen oder sogar Heilmittel zu finden. Der Nebel bietet jedem die Möglichkeit, einen Unterschied zu machen, indem er bequem von zu Hause aus an der Forschung teilnimmt.

Frage? Senden Sie uns eine Nachricht an support@nebula.org. Wir sind für Sie da!

Schauen Sie sich auch unsere an aktuelles Interview auf DNAweekly in dem wir unseren Fokus auf Datenschutz-First-DNA-Tests diskutieren!