Privacidade de DNA. Uma nova abordagem.

Editado por Christina Swords, Ph.D.

Os kits de teste genético são um dos produtos de consumo mais quentes do mercado hoje. Mais de 26 milhões de pessoas fizeram um teste de ancestralidade em casa. Só no ano passado, mais pessoas fizeram um teste de DNA direto ao consumidor do que todos os anos anteriores juntos. Se a tendência continuar, estima-se que nos próximos dois anos, mais de 100 milhões de pessoas terá comprado testes de DNA para descobrir mais sobre sua ancestralidade e composição genética.

O sequenciamento de DNA pode fornecer aos consumidores curiosos muitas informações sobre eles próprios e seu potencial para desenvolver certas doenças. Se o teste encontrar mutações no BRCA, por exemplo, isso indica uma maior suscetibilidade ao câncer de mama e de ovário. Como os custos estão caindo muito rapidamente, o sequenciamento do genoma provavelmente se tornará um teste de rotina que seu médico solicitará e analisará com você ou que muitos solicitarão de suas próprias casas.

Nossa pesquisa com mais de mil pessoas descobriu que a principal razão pela qual as pessoas não tiveram seu DNA sequenciado é devido a preocupações sobre privacidade e controle de dados genéticos , quase o mesmo peso que o preço (Figura 1). Sem surpresa, as preocupações com a privacidade de dados estão resultando em crescimento mais lento de empresas de genômica pessoal.

Prossiga com cuidado

Na pressa para fazer o teste de DNA, as pessoas podem não estar pensando na privacidade de suas informações pessoais. O que acontece com esses dados mais pessoais depois, e quem os controla? Qual é a cadeia de custódia exata para a planta do seu ser?

É uma questão fundamental em um momento em que todo tipo de privacidade de dados parece uma ilusão. O Facebook tem sido uma notícia de primeira página para seus contínuos escândalos de privacidade de dados. Em dezembro de 2018, foi revelado que o empresa isentou alguns de seus principais negócios parceiros de regras de privacidade nas quais sua base de usuários principal dependia, expondo informações altamente pessoais. Empresas populares de testes de DNA e sites de genealogia ganham dinheiro vendendo os dados genéticos que coletam de consumidores que nem sempre entendem completamente com o que estão concordando. Mais recentemente, a 23andMe vendeu uma participação de $ 300 milhões em seus negócios para a GlaxoSmithKline, uma das maiores fabricantes de medicamentos, em troca de acesso ao banco de dados de DNA de 5 milhões de clientes. Embora os dados possam ser úteis para pesquisas médicas, os consumidores são aqueles que contribuíram com seus dados em primeiro lugar – então, eles não deveriam ter feito parte do pagamento?

A pesquisa científica é apenas um caso de uso para bancos de dados de DNA. Recentemente, vários casos criminais arquivados, como o caso do assassino do Golden State, foram espetacularmente resolvidos usando bancos de dados de DNA. Suspeitos foram encontrados depois que o DNA das cenas do crime combinou com o DNA de um parente que foi encontrado por meio de um banco de dados genealógico de DNA. Embora os próprios suspeitos nunca tivessem feito um teste de DNA, alguém em sua árvore genealógica biológica era o elo que faltava para o crime ser solucionado.

Seu DNA pode ser usado para mais do que apenas capturar criminosos. A mesma abordagem pode ser usada por governos autoritários para discriminar ou processar grupos de pessoas . A discriminação por organizações não governamentais é provavelmente muito mais comum. Nos EUA o Lei de Não Discriminação de Informação Genética (GINA) protege contra discriminação por parte de seguradoras de saúde, entretanto, a lei não se aplica a seguradoras e seguradoras de invalidez.

Se você não pode confiar na proteção de dados e nas leis de não discriminação ou nas políticas de privacidade da empresa, e se o próprio modelo de negócios das empresas de testes genéticos mais diretos ao consumidor é baseado na venda de seus dados pessoais, como os consumidores podem preservar a privacidade de seus dados e ainda obter o benefícios de um teste de DNA e ajuda a acelerar descobertas médicas?

Boas notícias; há uma nova abordagem

Acreditamos que a solução para o teste de DNA privado reside na tecnologia e não nas políticas, que é exatamente a abordagem da Nebula Genomics. O que diferencia o Nebula é que temos o compromisso de desenvolver tecnologia para proteger a privacidade de seus dados genéticos e permitir que você os compartilhe de forma controlada e segura (Figura 2).

• Propriedade de dados: Você recebe a propriedade irrevogável (permanente) de seus dados genômicos em um livro razão que pode ser lido publicamente. Isso permite a manutenção de registros transparentes de todas as solicitações e permissões de acesso a dados. As identidades dos pesquisadores que acessam seus dados são gravadas de forma imutável (imutável), o que ajuda a estabelecer a responsabilidade.

• Controle de acesso: Seus dados genéticos serão protegidos contra uso indevido, hackeamento e acesso não autorizado por meio de um esquema de criptografia que usa várias chaves que são distribuídas entre várias organizações de pesquisa independentes e sem fins lucrativos. Este controle de acesso de várias partes garantirá que nenhuma organização, incluindo a Nebula Genomics, tenha acesso aos seus dados genéticos.

• Compartilhamento seguro: Se você decidir compartilhar o acesso aos seus dados genéticos, eles permanecerão em um ambiente de computação seguro. Os pesquisadores enviarão pipelines de análise que serão executados em seus dados genéticos e apenas os resultados serão devolvidos a eles. Além disso, para alguns cálculos comuns, como consultas e estudos de associação do genoma, implantaremos um esquema de criptografia homomórfica que permitirá a computação em dados criptografados.

À medida que desenvolvemos relacionamentos com fabricantes de medicamentos e pesquisadores acadêmicos, você pode escolher ser compensado se consentir em compartilhar seus dados genômicos. Mais importante ainda, você tem a capacidade de contribuir diretamente para a pesquisa transformadora para ajudar a encontrar novas opções de tratamento ou até mesmo curas. A nebulosa oferece a oportunidade para que todos façam a diferença, participando de pesquisas no conforto de suas próprias casas.

Questão? Envie-nos uma nota para support@nebula.org. Estamos aqui para ajudá-lo!

Além disso, dê uma olhada em nosso entrevista recente no DNAweekly no qual discutimos nosso foco em testes de DNA que priorizam a privacidade!