Конфиденциальность ДНК. Новый подход.

Под редакцией Кристины Сордс, доктора философии.

Наборы для генетического тестирования сегодня являются одними из самых популярных потребительских товаров на рынке. Более 26 миллионов человек прошли тест на родословную на дому. Только за последний год прямой тест ДНК потребителя сделали больше людей, чем за все предыдущие годы вместе взятые. Если тенденция сохранится, предполагается, что в течение следующих двух лет, более 100 миллионов человек купят ДНК-тесты, чтобы узнать об их происхождении и генетическом составе.

Секвенирование ДНК может предоставить любопытным потребителям много информации о себе и своей способности к развитию определенных заболеваний. Например, если тест обнаруживает мутации BRCA, это указывает на большую предрасположенность к раку груди и яичников. Поскольку затраты снижаются так быстро, секвенирование генома, вероятно, станет рутинным тестом, который ваш врач будет заказывать и проверять вместе с вами или который многие будут заказывать у себя дома.

Наш опрос, проведенный с участием более тысячи человек, показал, что основная причина того, что у людей не секвенировали свою ДНК, связана с опасения по поводу конфиденциальности и контроля над генетическими данными , почти такой же вес, как и цена (Рисунок 1). Неудивительно, что проблемы конфиденциальности данных приводят к более медленный рост компаний по персональной геномике.

Продолжить с осторожностью

В спешке за тестом ДНК люди могут не думать о конфиденциальности своей личной информации. Что потом происходит с этими наиболее личными данными и кто их контролирует? Какова точная цепочка опеки над планом вашего существа?

Это ключевой вопрос в то время, когда все виды конфиденциальности данных кажутся иллюзией. Facebook был на первой полосе новостей из-за продолжающихся скандалов о конфиденциальности данных. В декабре 2018 года выяснилось, что компания освободила часть своего основного бизнеса партнеров из правил конфиденциальности, на которые полагалась их основная база пользователей, раскрывая сугубо личную информацию. Популярные компании по тестированию ДНК потребителей и генеалогические сайты зарабатывают деньги на продаже генетических данных, которые они собирают от потребителей, которые не всегда полностью понимают, с чем они соглашаются. Совсем недавно 23andMe продала долю в своем бизнесе на 300 миллионов долларов GlaxoSmithKline, одному из крупнейших производителей лекарств, в обмен на доступ к их базе данных ДНК 5 миллионов клиентов. Хотя данные могут быть полезны для медицинских исследований, потребители — это в первую очередь те, кто предоставил свои данные — так разве они не должны были участвовать в выплате?

Научные исследования — это лишь один из вариантов использования баз данных ДНК. В последнее время с использованием баз данных ДНК были успешно раскрыты несколько холодных уголовных дел, таких как дело об убийце из Голден Стэйт. Подозреваемые были обнаружены после того, как ДНК с мест преступления совпала с ДНК родственника, найденного через генеалогическую базу данных ДНК. Хотя сами подозреваемые никогда не делали ДНК-тестов, кто-то в их биологическом генеалогическом древе был недостающим звеном для раскрытия преступления.

Ваша ДНК может быть использована не только для поимки преступников. Тот же подход может быть использован авторитарные правительства для дискриминации или преследования групп людей . Дискриминация со стороны неправительственных организаций, вероятно, будет гораздо более распространенным явлением. В США Закон о недискриминации в области генетической информации (GINA) защищает от дискриминации со стороны медицинских страховых компаний, однако закон не распространяется на страховые компании и компании по страхованию инвалидности.

Если вы не можете полагаться на законы о защите данных и недискриминации или на политику конфиденциальности компании, и если сама бизнес-модель компаний, занимающихся генетическим тестированием потребителей, основана на продаже ваших личных данных, как потребители могут сохранить конфиденциальность своих данных и при этом преимущества теста ДНК и ускорение медицинских открытий?

Хорошие новости; есть новый подход

Мы считаем, что решение для частного тестирования ДНК лежит в технологиях, а не в политике, что и является подходом Nebula Genomics. Что отличает Nebula, так это то, что мы стремимся к разработке технологий для защиты конфиденциальности ваших генетических данных и предоставления вам возможности для контролируемого и безопасного обмена ими (рис. 2).

• Право собственности на данные: Вам предоставляется безотзывное (постоянное) право собственности на ваши геномные данные в общедоступной книге. Это позволяет прозрачно вести учет всех запросов и разрешений на доступ к данным. Личность исследователей, имеющих доступ к вашим данным, фиксируется (неизменяема), что помогает установить ответственность.

• Контроль доступа: Ваши генетические данные будут защищены от неправомерного использования, взлома и несанкционированного доступа с помощью схемы шифрования, которая использует несколько ключей, которые распределяются между несколькими независимыми некоммерческими исследовательскими организациями. Такой многосторонний контроль доступа гарантирует, что ни одна организация, включая Nebula Genomics, не будет иметь доступа к вашим генетическим данным.

• Безопасный обмен: Если вы решите предоставить доступ к своим генетическим данным, они останутся в безопасной компьютерной среде. Исследователи представят конвейеры анализа, которые будут выполнены на ваших генетических данных, и им будут возвращены только результаты. Кроме того, для некоторых общих вычислений, таких как запросы и общегеномные исследования ассоциаций, мы развернем схема гомоморфного шифрования что позволит выполнять вычисления с зашифрованными данными.

По мере развития наших отношений с производителями лекарств и академическими исследователями вы можете выбрать получение компенсации, если вы согласитесь поделиться своими геномными данными. Что еще более важно, у вас есть возможность вносить непосредственный вклад в трансформационные исследования, чтобы помочь найти новые варианты лечения или даже лекарства. Nebula дает возможность каждому изменить мир к лучшему, участвуя в исследованиях, не выходя из собственного дома.

Вопрос? Отправьте нам сообщение на support@nebula.org. Мы здесь для вас!

Также взгляните на наши недавнее интервью на DNAweekly в котором мы обсуждаем нашу направленность на тестирование ДНК — прежде всего на конфиденциальность!