DNAプライバシー。 新しいアプローチ。

Christina Swords、Ph.D。が編集

遺伝子検査キットは、今日の市場で最も人気のある消費者製品の1つです。 2,600万人以上が在宅祖先検査を受けています。 昨年だけでも、これまでのすべての年を合わせたよりも多くの人々が直接消費者DNA検査を行っています。 この傾向が続くとすれば、今後2年以内に1億人以上彼らの祖先と遺伝子構成について調べるためにDNA検査を購入するでしょう。

DNA配列決定は、好奇心旺盛な消費者に、自分自身と特定の病気を発症する可能性についての多くの情報を提供することができます。 たとえば、検査でBRCA変異が見つかった場合、それは乳がんと卵巣がんに対する感受性が高いことを示しています。 コストが急速に下がっているため、ゲノム配列決定は、医師が注文してあなたと一緒にレビューするか、多くの人が自分の家から注文するルーチンテストになる可能性があります。

1000人以上の人々を対象とした調査では、人々がDNAの配列を決定していない主な理由は、プライバシーと遺伝子データの管理に関する懸念価格とほぼ同じ重量(図1)。 当然のことながら、データプライバシーの懸念により成長が遅い個人ゲノミクス会社の。

星雲ゲノミクス消費者調査結果
図1。 人々が個人のゲノミクスサービスを使用することを思いとどまらせる要因。
2018年11月のリリース前にNebulaメーリングリストに登録した1000人以上の調査回答者に基づく図。

注意して続行してください

DNA検査を受けるために急いでいる人々は彼らの個人情報のプライバシーについて考えていないかもしれません。 その後、この最も個人的なデータはどうなり、誰がそれを管理しますか? あなたの存在の青写真の正確な管理過程は何ですか?

あらゆる種類のデータプライバシーが幻想であるように思われるとき、それは重要な質問です。 Facebookは、進行中のデータプライバシースキャンダルのトップページのニュース記事です。 2018年12月、会社はそのトップビジネスのいくつかを免除しましたメインユーザーベースが依存するプライバシールールのパートナーであり、非常に個人的な情報を公開します。 人気のある消費者DNA検査会社や系図サイトは、同意していることを常に完全に理解しているとは限らない消費者から収集した遺伝子データを販売することで収益を上げています。 最近では、23andMeは、500万人の顧客のDNAデータベースへのアクセスと引き換えに、最大の製薬会社の1つであるGlaxoSmithKlineに事業の3億ドルの株式を売却しました。 データは医学研究に役立つ可能性がありますが、消費者はそもそもデータを提供した人です-それで、彼らは支払いの一部であるべきではありませんでしたか?

科学研究は、DNAデータベースの1つのユースケースにすぎません。 最近、ゴールデンステートキラーの事件など、複数の冷酷な刑事事件がDNAデータベースを使用して見事に解決されました。 容疑者は、犯罪現場のDNAが、家系のDNAデータベースで見つかった親戚のDNAと一致した後に発見されました。 容疑者自身がDNA鑑定を行ったことはありませんでしたが、彼らの生物学的家系図の誰かが、犯罪を解決するためのミッシングリンクでした。

あなたのDNAは、犯罪者を捕まえるだけではありません。 同じアプローチを使用できます権威主義的な政府が人々のグループを差別したり起訴したりする。 非政府組織による差別は、はるかに一般的である可能性があります。 米国では、遺伝情報無差別法(GINA)は健康保険会社による差別から保護しますが、法律は保険会社と障害保険会社には適用されません。

データ保護法や差別禁止法、または企業のプライバシーポリシーに頼ることができず、消費者向け遺伝子検査会社のビジネスモデルが個人データの販売に基づいている場合、消費者はどのようにしてデータのプライバシーを保護し、それでもDNAテストの利点と医療の飛躍的進歩を加速するのに役立ちますか?

良いニュース。新しいアプローチがあります

プライベートDNA検査の解決策は、ポリシーではなくテクノロジーにあると信じています。これはまさにNebulaGenomicsのアプローチです。 Nebulaを際立たせているのは、遺伝子データのプライバシーを保護し、制御可能かつ安全に共有できるようにするテクノロジーの開発に取り組んでいることです(図2)。

  • データの所有権:公的に読み取り可能な元帳で、ゲノムデータの取消不能(永続的)所有権が割り当てられます。 これにより、すべてのデータアクセス要求とアクセス許可の透過的な記録保持が可能になります。 あなたのデータにアクセスする研究者の身元は不変に(不変に)記録され、説明責任を確立するのに役立ちます。
  • アクセス制御:遺伝子データは、複数の独立した非営利の研究組織に配布されている複数のキーを使用する暗号化スキームを通じて、誤用、ハッキング、および不正アクセスから保護されます。 このマルチパーティアクセス制御により、NebulaGenomicsを含む単一の組織が遺伝子データにアクセスできないようになります。
  • 安全な共有:遺伝子データへのアクセスを共有することにした場合、それは安全なコンピューティング環境にとどまります。 研究者はあなたの遺伝子データに対して実行される分析パイプラインを提出し、結果のみが彼らに返されます。 さらに、クエリやゲノムワイド関連研究などの一般的な計算については、準同型暗号化スキームこれにより、暗号化されたデータでのコンピューティングが可能になります。
DNAプライバシーを保護するためのブロックチェーンと暗号化
図2。 星雲プラットフォームの概要。
詳細な説明については、を参照してください。 グリシンet al 。 分散化、プライバシー保護技術、および公平な補償を使用して、ゲノムデータの生成を加速し、ゲノムデータへのアクセスを容易にします。今日のヘルスケアにおけるブロックチェーン(2018)。

製薬会社や学術研究者との関係を築くにあたり、ゲノムデータの共有に同意した場合は、報酬を選択することができます。 さらに重要なことに、あなたは新しい治療法の選択肢や治療法を見つけるのを助けるために、変革的研究に直接貢献する能力を持っています。 星雲は、自分の家の快適さから研究に参加することで、誰もが違いを生み出す機会を提供します。

安全なシーケンスを取得する

質問? support@nebula.orgにメモを送ってください。 私たちはあなたのためにここにいます!

また、私たちを見てくださいDNAweeklyに関する最近のインタビューここでは、プライバシーファーストのDNA検査に焦点を当てています。