Café y conversaciones: ¿Por qué Irene eligió Nebula?

Las historias personales nos recuerdan por qué hacemos lo que hacemos.

Protagonizada por: Irene Cruz
Creado por: Kaline Langley y Ken Vetrano
Fotografía por: Kaline Langley


El café y los pasteles esparcidos sobre su mesa de madera se olvidan mientras Irene Cross habla. Está tranquilo en su apartamento, los ligeros golpes de lluvia en la ventana parecen venir de muy lejos mientras nos inclinamos para escuchar. Mientras cuenta la historia de su vida, explica:

“Todo el mundo tiene una historia … si tan solo tiene a alguien interesado en escucharla”

Irene es una madre de ochenta y tres años con dos hijos y abuela de dos, amante de la terracota y entusiasta de la genómica. Irene también fue diagnosticada con cáncer de ovario hace más de treinta años y recuerda tanto la confusión como el terror.

E Irene no es la única.

Todos compartimos una experiencia común hasta cierto punto. Todos tenemos historias sobre el café derramado del lunes por la mañana o una llanta pinchada. Pero solo algunos experimentan los pitidos del monitor cardíaco del lunes por la mañana, los susurros silenciosos de las enfermeras o el inminente silencio de una inevitabilidad no dicha. Para Irene, esto último era cómo vivía, esperando angustiada el diagnóstico de un cáncer que afecta a millones de mujeres cada año. Ella dice:

“Me emociono … porque cuando escucho de personas que tienen cáncer de ovario, es una hermandad de dolor”,

A veces, estas historias se pueden acortar. Las vidas se pueden reducir a una sola enfermedad que puede tener cura, pero deja síntomas debilitantes. Otros enfrentan enfermedades que no tienen cura. Tanto los pacientes como los investigadores continúan trabajando duro para buscar respuestas a estas enfermedades. Al examinar meticulosamente todas las vías disponibles, todos apuntamos a ayudar a curar, educar y poder agregar más capítulos a nuestra historia. Queremos ayudar a extender nuestras historias para que podamos compartir nuestras experiencias con extraños tomando un café.

Durante la última década, ha habido un auge en la cantidad de datos disponibles para la comunidad científica. Liderados por el costo cada vez mayor de la secuenciación del ADN, se están secuenciando cada vez más genomas de pacientes. Además, las pruebas de ADN en el hogar ahora dan acceso a cualquier persona a su información genética. Pero si bien esta revolución en el acceso genómico ha demostrado ser poderosa para los investigadores, los pacientes y los simplemente curiosos, no ha estado libre de inconvenientes. Las preguntas sobre la propiedad y la seguridad de los datos han erosionado la confianza del público, lo que ha hecho que las personas se pierdan la oportunidad de obtener conocimientos genéticos sobre su ascendencia, rasgos y riesgos de enfermedades. Con menos genomas disponibles para examinar, los científicos están limitados en lo que pueden descubrir, lo que ralentiza el progreso en la carrera para curar enfermedades como la que enfrenta Irene.

¿Por qué es importante compartir datos genómicos?

“La mayoría de las personas que han tenido una enfermedad potencialmente mortal están ansiosas por compartirla. Hay mucha gente que querría ayudar a las personas que padecen esas enfermedades “.

Para muchas personas, sus hogares son santuarios privados reservados a familiares y amigos. Pero esa no es Irene, es el tipo de persona que disfruta compartir experiencias personales. Aunque nunca habíamos conocido a Irene antes de la semana pasada, abrió sus puertas de par en par y sus brazos aún más amplios con un abrazo mientras nos hicimos amigas rápidamente.

Esto es lo que la atrajo a nuestro servicio como una de las primeras en adoptar: la capacidad de aprender más sobre sí misma y la oportunidad de participar en la historia genómica de la humanidad, o en sus propias palabras;

“[with Nebula] habría más genes analizados que con 23andMe y yo soy de los que piensa que más es mejor ”.

La capacidad de secuenciar más genes brinda a la ciencia la oportunidad de estudiar numerosas variaciones de genes de diferentes personas. Tener conjuntos de datos robustos y genéticamente diversos es vital para la investigación y la búsqueda de curas para[rare] enfermedades. Irene quiere lo mismo que nosotros, y eso es asegurarse de que las generaciones futuras puedan compartir sus historias, porque todos merecen la oportunidad de vivir una vida larga y satisfactoria.

La longevidad humana es importante para Irene. Ella ya ha armado a su familia con el mayor conocimiento posible sobre el poder que tiene tanto los consumidores como los investigadores con la secuenciación genómica. Como resultado, tanto su hijo como su hija han optado por secuenciarse con Nebula Genomics. Su misión es clara: a medida que más personas compartan sus genes, se revelará más información sobre los suyos.

“A lo largo del camino de la vida están los desvíos que los acercan a un mal resultado o un buen resultado”.

La información que entrega Nebula será tan valiosa como los servicios y las experiencias que la envuelven. Nebula proporciona un forma privada y segura para aprender más sobre genética y ascendencia. Para Irene, está feliz de que le hayan secuenciado todo su genoma, pero no tiene tiempo para obtener un doctorado. y familiarizarse con la jerga científica. Nuevas funciones como nuestra Biblioteca de investigación de nebulosa la han ayudado a comprender mejor sus datos genómicos, e Irene ya ha disfrutado explorando las actualizaciones seleccionadas que se le envían semanalmente.

A medida que avanzaba la tarde, Irene no se mostró tímida con sus críticas y se aseguró de ponernos bajo control durante nuestra charla.
Alerta de spoiler: Estamos al principio y tenemos mucho más que mejorar.

Aunque todavía estamos en nuestra infancia, estamos madurando rápidamente y con estos brotes repentinos de crecimiento vienen algunos momentos incómodos. La adolescencia es difícil de navegar y confiamos en quienes nos rodean, como Irene, para asegurarnos de que estamos progresando en la dirección correcta. Nuestro mayor activo no es la tecnología o la ciencia, es nuestra comunidad. Las personas como usted e Irene que toman la decisión de utilizar nuestros servicios son las que determinarán si Nebula tiene éxito o no. Si no estamos creando una experiencia que ofrezca lo que usted y el resto de la comunidad de Nebula necesitan, no importa qué tan avanzada sea nuestra plataforma.

Con el desarrollo de tecnología criptográfica de Nebula que le permite mantener el control total de sus datos genómicos y con quién decide compartirlos. Nuestros clientes están equipados para aprender de manera segura más sobre su genética y, al mismo tiempo, los capacitan con la capacidad de contribuir a la investigación científica si así lo desean. Para algunos, como Irene, esta contribución significa una forma de ayudar a garantizar que las personas puedan continuar sus historias por un tiempo más.

“Piensas en tu propia historia y en las historias de las personas que conoces, y en cada uno de nosotros; conocemos a la gente y todos son tan diferentes y ricos”.

Estamos interesados en saber por qué eligió sumergirse con Irene y nosotros. Llegar a stories@nebula.org ¡Y tal vez lleguemos con apetito por un café y una conversación en persona! Juntos, podemos ayudarnos unos a otros a descubrir más sobre nosotros mismos y compartir nuestras historias durante el café de la tarde.

Si está interesado en comenzar el viaje de poseer sus datos genéticos y comprender mejor sus genes, pide tu kit hoy.