Persönliche Geschichten erinnern uns daran, warum wir das tun, was wir tun.
Mit: Irene Cross
Erstellt von: Kaline Langley & Ken Vetrano
Foto von: Kaline Langley
Der Kaffee und das Gebäck auf ihrem Holztisch werden vergessen, als Irene Cross spricht. In ihrer Wohnung ist es ruhig, die leichten Regenschläge am Fenster scheinen von weit her zu kommen, als wir uns vorbeugen, um zuzuhören. Während sie ihre Lebensgeschichte erzählt, erklärt sie:
„Jeder hat eine Geschichte … wenn er nur jemanden hat, der daran interessiert ist, sie zu hören“
Irene ist eine dreiundachtzigjährige Mutter von zwei Kindern und eine Großmutter von zwei Kindern, eine Liebhaberin von Terrakotta und eine Genomik-Enthusiastin. Bei Irene wurde vor über dreißig Jahren auch Eierstockkrebs diagnostiziert, und sie erinnert sich sowohl an die Verwirrung als auch an den Terror.
Und Irene ist nicht die einzige.
Wir alle teilen bis zu einem gewissen Grad eine gemeinsame Erfahrung. Wir alle haben Geschichten über den verschütteten Kaffee am Montagmorgen oder einen platten Reifen. Aber nur einige Erfahrungen machen, dass der Herzmonitor am Montagmorgen piept, das leise Flüstern der Krankenschwestern oder die bevorstehende Stille einer unausgesprochenen Unvermeidlichkeit. Für Irene war letztere ihre Lebensweise und sie wartete ängstlich auf die Diagnose eines Krebses, von dem jedes Jahr Millionen von Frauen betroffen sind. Sie sagt:
„Ich werde emotional … denn wenn ich von Menschen höre, die an Eierstockkrebs erkranken, ist das eine Schwesternschaft der Trauer.“
Manchmal können diese Geschichten kurz geschnitten werden. Das Leben kann auf eine einzige Krankheit reduziert werden, die zwar geheilt werden kann, aber schwächende Symptome hinterlässt. Andere sind mit Krankheiten konfrontiert, die überhaupt nicht geheilt werden können. Patienten und Forscher arbeiten weiterhin hart daran, Antworten auf diese Krankheiten zu finden. Indem wir alle verfügbaren Wege sorgfältig durchkämmen, möchten wir alle dazu beitragen, unsere Geschichte zu heilen, zu erziehen und weitere Kapitel hinzuzufügen. Wir möchten helfen, unsere Geschichten zu erweitern, damit wir unsere Erfahrungen mit Fremden beim Kaffee teilen können.
In den letzten zehn Jahren hat die Datenmenge, die der wissenschaftlichen Gemeinschaft zur Verfügung steht, stark zugenommen. Angeführt von den sinkenden Kosten der DNA-Sequenzierung werden immer mehr Patientengenome sequenziert. Darüber hinaus ermöglichen DNA-Tests zu Hause jedem Zugriff auf seine genetischen Informationen. Obwohl sich diese Revolution im genomischen Zugang für Forscher, Patienten und einfach Neugierige als mächtig erwiesen hat, war sie nicht ohne Nachteile. Fragen zu Dateneigentum und Sicherheit haben das Vertrauen der Öffentlichkeit untergraben und dazu geführt, dass Menschen keine genetischen Erkenntnisse über ihre Herkunft, Merkmale und Krankheitsrisiken gewinnen. Da weniger Genome zur Untersuchung zur Verfügung stehen, können die Wissenschaftler nur begrenzt entdecken, was den Fortschritt im Wettlauf um die Heilung von Krankheiten wie der von Irene verlangsamt.
Warum ist der Austausch genomischer Daten überhaupt wichtig?
„Die meisten Menschen, die eine lebensbedrohliche Krankheit hatten, möchten diese gerne teilen. Es gibt viele Menschen, die Menschen mit diesen Krankheiten helfen möchten. “
Für viele Menschen sind ihre Häuser private Zufluchtsorte, die Familie und Freunden vorbehalten sind. Aber das ist nicht Irene, sie ist die Art von Person, die gerne persönliche Erfahrungen teilt. Obwohl wir Irene letzte Woche noch nie getroffen hatten, öffnete sie ihre Türen weit und ihre Arme vor Umarmung noch weiter, als wir schnell Freunde wurden.
Dies hat sie zu unserem Dienst als Early Adopter hingezogen – die Fähigkeit, mehr über sich selbst zu erfahren und die Möglichkeit, an der genomischen Geschichte der Menschheit oder an ihren eigenen Worten teilzunehmen;
„[with Nebula] Es würden mehr Gene analysiert als mit 23andMe und ich bin einer von denen, die denken, dass mehr besser ist. “
Die Fähigkeit, mehr Gene zu sequenzieren, gibt der Wissenschaft die Möglichkeit, zahlreiche Variationen von Genen verschiedener Personen zu untersuchen. Robuste, genetisch unterschiedliche Datenpools sind für die Erforschung und Suche nach Heilmitteln von entscheidender Bedeutung[rare] Krankheiten. Irene will dasselbe, was wir tun, und das stellt sicher, dass zukünftige Generationen ihre Geschichten teilen können – denn jeder verdient die Chance, ein langes, erfülltes Leben zu führen.
Die Langlebigkeit des Menschen ist für Irene wichtig. Sie hat ihre Familie bereits mit so viel Wissen wie möglich über die Macht ausgestattet, die sowohl Verbraucher als auch Forscher bei der Genomsequenzierung haben. Infolgedessen haben sich sowohl ihr Sohn als auch ihre Tochter für eine Sequenzierung mit Nebula Genomics entschieden. Ihre Mission ist klar: Wenn mehr Menschen ihre Gene teilen, werden mehr Informationen über ihre eigenen enthüllt.
„Auf dem Weg des eigenen Lebens sind die Umwege, die sie einem schlechten oder einem guten Ergebnis näher bringen.“
Die Informationen, die Nebula liefert, sind nur so wertvoll wie die Dienste und Erfahrungen, um die es geht. Nebel bietet eine privater und sicherer Weg um mehr über Genetik und Abstammung zu erfahren. Für Irene ist sie froh, dass ihr gesamtes Genom sequenziert wurde, aber sie hat keine Zeit, einen Doktortitel zu verdienen. und sich im Fachjargon auskennen. Neue Funktionen wie unsere Nebula Research Library haben ihr geholfen, ihre Genomdaten besser zu verstehen, und Irene hat es bereits genossen, die kuratierten Updates zu erkunden, die ihr wöchentlich zugesandt wurden.
Im weiteren Verlauf des Nachmittags war Irene mit ihrer Kritik nicht schüchtern und stellte sicher, dass wir während des gesamten Gesprächs in Schach gehalten wurden.
Spoiler Alarm: Wir sind früh dran und müssen noch viel verbessern.
Obwohl wir noch in den Kinderschuhen stecken, reifen wir schnell und mit diesen plötzlichen Wachstumsschüben kommen einige unangenehme Momente. Die Adoleszenz ist schwer zu steuern und wir verlassen uns auf Menschen um uns herum wie Irene, um sicherzustellen, dass wir in die richtige Richtung gehen. Unser größtes Kapital ist nicht Technologie oder Wissenschaft, sondern unsere Gemeinschaft. Menschen wie Sie und Irene, die sich für die Nutzung unserer Dienste entscheiden, entscheiden darüber, ob Nebula erfolgreich ist oder nicht. Wenn wir keine Erfahrung schaffen, die das bietet, was Sie und der Rest der Nebula-Community benötigen, spielt es keine Rolle, wie fortschrittlich unsere Plattform ist.
Mit Nebulas Entwicklung einer kryptografischen Technologie, mit der Sie die vollständige Kontrolle über Ihre Genomdaten behalten und mit wem Sie sie teilen möchten. Unsere Kunden sind in der Lage, sicher mehr über ihre Genetik zu erfahren und gleichzeitig die Möglichkeit zu haben, auf Wunsch einen Beitrag zur wissenschaftlichen Forschung zu leisten. Für einige, wie Irene, bedeutet dieser Beitrag eine Möglichkeit, sicherzustellen, dass die Menschen ihre Geschichten noch eine Weile fortsetzen können.
„Sie denken über Ihre eigene Geschichte und die Geschichten von Menschen nach, die Sie kennen, und jeder von uns – wir kennen Menschen und alle sind so unterschiedlich und so reich.“
Wir sind gespannt, warum Sie sich für Irene und uns entschieden haben. Greifen Sie nach Geschichten@nebula.org und vielleicht zeigen wir uns mit Appetit auf Kaffee und persönliche Gespräche! Gemeinsam können wir uns gegenseitig helfen, mehr über uns selbst zu erfahren und unsere Geschichten beim Nachmittagskaffee zu teilen.
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