Café y conversaciones: cómo Nebula ayudó a Johnny

¡Abróchate el cinturón con Nebula!

Navegar por el sinuoso camino de la vida puede ser difícil. Agregue algunos obstáculos, baches, desvíos y perder el control puede ser fácil. Para Johnny Ohl, Nebula lo ayudó a abrocharse el cinturón y estabilizar el volante para que pudiera tener un viaje más feliz en la vida.

Tómalo de él:

Desde que obtuve tus datos, he vuelto a la vida honestamente. Y nunca podría haber tenido la intención de que eso fuera la verdad, pero lo es.

En medio del familiar tono de llamada proveniente de la computadora, un círculo que encapsulaba una foto de Johnny apareció en la pantalla, una indicación de nuestra próxima conversación. No hay cafe esta tiempo, pero muchas risas e historias que se extendieron más allá del Hangout de Google para ayudarnos a mantenernos despiertos. Johnny Ohl no es un administrador de software promedio; Entre su hambre de conocimiento y su naturaleza empática se encuentra una enfermedad de diez años que lo atormenta hasta el día de hoy.

Johnny no se topó con Nebula por casualidad. En 2010, nuestro usuario entusiasta estaba trabajando en Autobase, una empresa de software en Indianápolis. Después de 11 años de trabajo, Johnny explicó que sentía que no pasaría mucho tiempo antes de que lo nombraran vicepresidente. Optimista sobre el futuro, Johnny caminaba por un pasillo cerca de su oficina cuando de repente se derrumbó. Desde entonces, “nunca pude recuperar el aliento”, dice. Casi 10 años después, Johnny explica cómo esa experiencia única todavía afecta su vida actual.

Los médicos aún no tienen idea de por qué me estaba pasando eso.

El viaje de la vida de Johnny comenzó a consistir en dolencias desconocidas y médicos inseguros que no encontraron infecciones ni complicaciones pulmonares. Sus niveles de oxígeno continuaron disminuyendo hasta que se quedó sin trabajo por completo. Desesperado por respuestas, Johnny comenzó a buscar a nivel microscópico, con la esperanza de que una comprensión genética de su cuerpo le permitiera recuperar más control de su vida. Comenzó a investigar el mundo de la genómica, específicamente, diferentes empresas genéticas que podrían ayudarlo a interpretar sus genes.

Durante las últimas tres décadas, la secuenciación del genoma se ha convertido en una parte integral de la comunidad científica y económica. La década de 1990 trajo consigo el Proyecto Genoma Humano y la secuenciación del primer genoma humano. Pero esto marcó solo los primeros pasos para comprender nuestro genoma y la información que contiene. . Desde entonces, la cantidad de información genética disponible ha aumentado exponencialmente y los consumidores han recibido acceso a pruebas genéticas para comprender mejor su ADN y su ascendencia.

Johnny esperaba que con este vasto y creciente tesoro de datos, pudiera encontrar alguna explicación genética que pudiera ayudarlo a comprender mejor su cuerpo y las condiciones que enfrentaba. Como la mayoría de la gente, Johnny dudaba en conseguir secuenciar su genoma al principio. No se garantiza que la investigación genómica, así como las estrategias terapéuticas personalizadas y la medicina, den la respuesta correcta, si es que se proporciona alguna respuesta. Sin embargo, el rápido progreso continúa revelando mejor la correlación entre la variedad de influencias de la vida que pueden llevarnos a una vida más saludable y feliz.

Johnny finalmente se volvió hacia 23andMe, pero sintió que simplemente estaban “dándome información”. Quería entender todo sobre sí mismo, pero con 23andMe, “era simplemente imposible”, ya que parecía que eligieron cuidadosamente lo que era importante y lo que no. Johnny explica que su atracción por Nebula Genomics es nuestro servicio único que permite a los usuarios acceder, descargar y tener lleno acceso privado a su todo genoma.

Básicamente, quería poder encontrar lo que quisiera, por cualquier motivo y en cualquier momento.

Las dolencias humanas generalmente tienen algún componente genético, y el misterio detrás de Johnny finalmente se puede desbloquear con la secuenciación del genoma completo. Aunque no es un servicio de diagnóstico, Johnny explica que poder descomprimir la gran cantidad de información que compone él ha sido invaluable. Le ha ayudado a incorporar una variedad de hábitos que le cambiaron la vida, incluidos los remedios homeopáticos, que cree que han ayudado tanto a su anemia como a sus dolores corporales.

Lo que estaba tratando de lograr no era diagnosticarme a mí mismo, sino convertirme en socio de mis médicos para obtener la mejor atención posible.

Por supuesto, no somos perfectos y Johnny explica que a veces puede ser difícil e incluso abrumador maniobrar a través del torbellino de sus datos. Sin embargo, con el creciente Biblioteca de investigación de nebulosa que proporciona información curada sobre los descubrimientos científicos más recientes cada semana, Johnny ahora puede comprender la investigación novedosa que puede explicar e incluso señalarle directamente cómo pueden funcionar las variantes relevantes para él. La biblioteca actualizada ahora también proporciona puntuaciones poligénicas así como los tamaños de los efectos de los alelos, lo que brinda a nuestros usuarios una manera más fácil de comprender los efectos acumulativos de muchos genes en un rasgo o enfermedad en particular. Con cambios como estos, Nebula continúa facilitando la comprensión de lo que significan los hallazgos de las últimas investigaciones para el ADN del usuario.

Esto me ha empoderado. Soy parte de mi salud de una manera que nunca antes lo había sido. Demonios, soy parte de vida en cierto modo no lo he estado en mucho tiempo.

Aquí en Nebula, el complemento de Johnny ha resonado. Las experiencias de usuario como la suya continúan empujándonos hacia adelante para brindar el mejor servicio posible. Estamos comprometidos a empoderar a las personas para que tomen el control de su información genética, cualquier oportunidad en la que podamos ayudar a brindar información para ayudar al sustento de una persona es el mayor regalo. Y al igual que Johnny, queremos ayudar a nuestros usuarios a sentirse en control de sus cuerpos, utilizando el conocimiento de su información genética lo mejor que puedan. Deja que Nebula te ayude a abrocharte el cinturón, porque la vida no siempre tiene que ser un viaje agitado y salvaje.

Nos preocupamos y nos interesan las historias de nuestros clientes. Llegar a stories@nebula.org¡Y tal vez podamos tener una conversación en persona! Juntos, podemos ayudarnos unos a otros a descubrir más sobre nosotros mismos y compartir nuestras historias durante el café de la tarde.

Si está interesado en comenzar el viaje de poseer sus datos genéticos para tomar mejor control de su medio de vida, pide tu kit ¡hoy!