Café e conversas: Por que Irene escolheu a nebulosa?

Histórias pessoais nos lembram por que fazemos o que fazemos.

Estrelando: Irene Cross
Criado por: Kaline Langley e Ken Vetrano
Fotografado por: Kaline Langley


O café e os doces espalhados pela mesa de madeira são esquecidos enquanto Irene Cross fala. Está quieto em seu apartamento, as batidas leves da chuva na janela parecem vir de longe enquanto nos inclinamos para ouvir. Enquanto ela conta a história de sua vida, ela explica:

“Todo mundo tem uma história … se eles simplesmente têm alguém que está interessado em ouvi-la,”

Irene tem 83 anos e é mãe de dois filhos e avó de dois, amante de terracota e entusiasta da genômica. Irene também foi diagnosticada com câncer de ovário há mais de trinta anos, e se lembra da confusão e do terror.

E Irene não é a única.

Todos nós compartilhamos uma experiência comum até certo ponto. Todos nós temos histórias sobre o café derramado de segunda-feira de manhã ou um pneu furado. Mas apenas alguma experiência emite bips do monitor cardíaco de segunda-feira de manhã, os sussurros abafados das enfermeiras ou o silêncio iminente de uma inevitabilidade não dita. Para Irene, esta última era como ela vivia, esperando angustiada o diagnóstico de um câncer que atinge milhões de mulheres a cada ano. Ela diz:

“Eu fico emocionado … porque quando ouço falar de pessoas tendo câncer de ovário, é uma irmandade de tristeza,”

Às vezes, essas histórias podem ser interrompidas. A vida pode ser reduzida a uma única doença que pode ter cura, mas deixa em seu rastro sintomas debilitantes. Outros enfrentam doenças sem cura alguma. Pacientes e pesquisadores continuam trabalhando duro para buscar respostas para essas doenças. Ao vasculhar meticulosamente todos os caminhos disponíveis, todos pretendemos ajudar a curar, educar e sermos capazes de adicionar mais capítulos à nossa história. Queremos ajudar a estender nossas histórias para que possamos compartilhar nossas experiências com estranhos durante o café.

Na última década, houve um boom na quantidade de dados disponíveis para a comunidade científica. Conduzido pela queda do custo do sequenciamento de DNA, cada vez mais os genomas dos pacientes estão sendo sequenciados. Além disso, os testes caseiros de DNA agora dão a qualquer pessoa acesso às suas informações genéticas. Mas, embora essa revolução no acesso genômico tenha se mostrado poderosa para pesquisadores, pacientes e simplesmente curiosos, não deixou de ter suas desvantagens. Perguntas sobre propriedade e segurança de dados corroeram a confiança pública, fazendo com que as pessoas perdessem o conhecimento genético sobre sua ancestralidade, características e riscos de doenças. Com menos genomas disponíveis para examinar, os cientistas estão limitados no que podem descobrir, retardando o progresso na corrida para curar doenças como a enfrentada por Irene.

Por que o compartilhamento de dados genômicos é importante?

“A maioria das pessoas que teve uma doença fatal está ansiosa para compartilhá-la. Há muitas pessoas que gostariam de ajudar as pessoas que têm essas doenças ”.

Para muitas pessoas, suas casas são santuários particulares reservados para familiares e amigos. Mas essa não é Irene, ela é o tipo de pessoa que gosta de compartilhar experiências pessoais. Embora nunca tivéssemos conhecido Irene antes da semana passada, ela abriu bem as portas e os braços ainda mais com o abraço enquanto rapidamente nos tornamos amigas.

Isso é o que a atraiu ao nosso serviço como uma das primeiras a adotar – a capacidade de aprender mais sobre si mesma e a chance de participar da história do genoma da humanidade, ou em suas próprias palavras;

“[with Nebula] haveria mais genes analisados do que com 23andMe e eu sou um daqueles que pensam que mais é melhor. ”

A capacidade de sequenciar mais genes dá à ciência a oportunidade de estudar inúmeras variações de genes de pessoas diferentes. Ter pools de dados robustos e geneticamente diversificados é vital para a pesquisa e encontrar curas para[rare] doenças. Irene quer a mesma coisa que nós, e isso é garantir que as gerações futuras possam compartilhar suas histórias – porque todos merecem a chance de viver uma vida longa e plena.

A longevidade humana é importante para Irene. Ela já muniu sua família com o máximo de conhecimento possível sobre o poder que vem para os consumidores e pesquisadores com o sequenciamento genômico. Como resultado, seu filho e filha optaram por ser sequenciados com Nebula Genomics. Sua missão é clara: à medida que mais pessoas compartilham seus genes, mais informações sobre os seus genes serão reveladas.

“Ao longo do caminho da vida estão os desvios que os aproximam de um resultado ruim ou bom.”

A informação que a Nebula está entregando será tão valiosa quanto os serviços e experiências que ela envolve. A nebulosa fornece um maneira privada e segura para aprender mais sobre genética e ancestralidade. Para Irene, ela está feliz por ter todo o seu genoma sequenciado, mas não tem tempo para obter um doutorado. e torne-se bem versado no jargão científico. Novos recursos como o nosso Nebula Research Library ajudaram-na a compreender melhor seus dados genômicos, e Irene já gostou de explorar as atualizações selecionadas enviadas a ela semanalmente.

À medida que a tarde avançava, Irene não se intimidou com suas críticas e fez questão de nos colocar em xeque ao longo de nossa conversa.
Alerta de spoiler: Estamos no início e temos muito mais a melhorar.

Embora ainda estejamos em nossa infância, estamos amadurecendo rapidamente e, com esses surtos de crescimento, vêm alguns momentos difíceis. É difícil navegar na adolescência e contamos com as pessoas ao nosso redor, como Irene, para ter certeza de que estamos progredindo na direção certa. Nosso maior patrimônio não é tecnologia ou ciência, é nossa comunidade. Pessoas como você e Irene, que tomam a decisão de usar nossos serviços, são o que determinam se o Nebula terá sucesso ou não. Se não estamos construindo uma experiência que entrega o que você e o resto da comunidade Nebula precisam, então não importa o quão avançada seja nossa plataforma.

Com o desenvolvimento de tecnologia criptográfica da Nebula, que permite que você tenha controle total sobre seus dados genômicos e com quem você decidir compartilhá-los. Nossos clientes estão equipados para aprender mais sobre sua genética com segurança e, ao mesmo tempo, capacitá-los com a capacidade de contribuir para a pesquisa científica, se assim desejarem. Para alguns, como Irene, essa contribuição significa uma forma de ajudar a garantir que as pessoas possam continuar suas histórias por mais algum tempo.

“Você pensa sobre sua própria história e as histórias de pessoas que você conhece, e cada um de nós – nós conhecemos pessoas e todos são tão diferentes e ricos.”

Estamos interessados em saber por que você decidiu mergulhar conosco e com Irene. Estenda a mão para stories@nebula.org e talvez apareçamos com apetite por um café e uma conversa pessoal! Juntos, podemos ajudar uns aos outros a descobrir mais sobre nós mesmos e compartilhar nossas histórias durante o café da tarde.

Se você estiver interessado em iniciar a jornada de possuir seus dados genéticos e compreender melhor seus genes, peça seu kit hoje.