Aujourd’hui, le monde concentre son attention sur ces patients lors de la Journée mondiale des maladies rares. La Journée mondiale des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année et est mise en avant dans les médias sociaux, les conférences législatives, les événements communautaires et vise à sensibiliser le public à la vie des personnes atteintes de maladies rares et aux défis auxquels elles sont confrontées. Ce jour-là, les patients, les professionnels de la santé, les soignants, les défenseurs de la santé et les décideurs se réunissent pour discuter de nouvelles façons d’améliorer les soins et la qualité de vie des patients et de leurs familles.