Кофе и разговоры: как Небула помогла Джонни

Пристегнись с Небулой!

Путешествовать по извилистой дороге жизни может быть сложно. Если добавить несколько лежачих полицейских, выбоин, объездных дорог, можно легко потерять контроль. Для Джонни Ола Небула помогла ему пристегнуться и стабилизировать руль, чтобы он мог прожить более счастливое путешествие по жизни.

Взять у него:

Честно говоря, меня вернули к жизни с тех пор, как я получил ваши данные. И вы никогда не могли предположить, что это правда, но это так.

Среди знакомой мелодии звонка, исходящей из компьютера, на экране появился кружок с фотографией Джонни, означая, что мы будем продолжать разговор. Нет кофе это время, но много смеха и историй, выходящих за рамки Google Hangouts, чтобы не дать нам заснуть. Джонни Ол не обычный администратор программного обеспечения; среди его жажды знаний и чуткого нрава лежит десятилетняя болезнь, которая преследует его по сей день.

Джонни не случайно наткнулся на Небулу. В 2010 году наш восторженный пользователь работал в Autobase, компании по разработке программного обеспечения в Индианаполисе. После 11 лет работы Джонни объяснил, что, по его мнению, скоро его назначат вице-президентом. С оптимизмом глядя в будущее, Джонни шел по коридору возле своего офиса, когда внезапно рухнул. С тех пор «я просто не мог отдышаться», — говорит он. Спустя почти 10 лет Джонни объясняет, как этот единственный опыт все еще влияет на его нынешнюю жизнь.

Врачи до сих пор не понимают, почему это со мной происходит.

Жизненный путь Джонни начался с неизвестных болезней и неуверенных врачей, которые не обнаружили ни инфекций, ни легочных осложнений. Его уровень кислорода продолжал снижаться, пока он не был полностью уволен с работы. Отчаявшись найти ответы, Джонни начал поиски на микроскопическом уровне, надеясь, что генетическое понимание своего тела позволит ему вернуть себе больший контроль над своей жизнью. Он начал исследовать мир геномики — в частности, различные генетические компании, которые могли помочь ему интерпретировать его гены.

За последние три десятилетия секвенирование генома стало неотъемлемой частью научного и экономического сообщества. 1990-е годы принесли с собой проект «Геном человека» и секвенирование первого генома человека. Но это были только первые шаги в понимании нашего генома и информации, которую он хранит. . С тех пор объем доступной генетической информации увеличился в геометрической прогрессии, и потребители получили доступ к генетическим тестам, чтобы лучше понять свою ДНК и происхождение.

Джонни надеялся, что с этим огромным и постоянно растущим массивом данных он сможет найти какое-то генетическое объяснение, которое поможет ему лучше понять свое тело и условия, с которыми он сталкивается. Как и большинство людей, Джонни сначала не решался секвенировать свой геном. Геномные исследования, а также персонализированные терапевтические стратегии и медицина не гарантируют правильного ответа, если он вообще предоставляется. Однако быстрый прогресс продолжает лучше выявлять взаимосвязь между разнообразием жизненных факторов, которые могут привести нас к более здоровой и счастливой жизни.

В конце концов Джонни обратился к 23andMe, но почувствовал, что они просто «кормят меня информацией с ложечки». Он хотел понять все о себе, но с 23andMe «это было просто невозможно», так как казалось, что они вручную выбрали, что было важным, а что нет. Джонни объясняет, что его интерес к Nebula Genomics — это наша уникальная услуга, которая позволяет пользователям получать доступ, загружать и полный частный доступ к их весь геном.

По сути, я хотел иметь возможность найти все, что захочу, по любой причине в любое время.

Человеческие болезни обычно имеют некий генетический компонент, и тайну болезни Джонни, возможно, наконец удастся раскрыть с помощью полногеномного секвенирования. Джонни объясняет, что хотя это и не диагностическая услуга, способность распаковывать огромное количество информации, которая составляет ему был бесценен. Это помогло ему освоить множество привычек, изменяющих жизнь, в том числе гомеопатические препараты, которые, как он считает, помогли как его анемии, так и болям в теле.

Я пытался не поставить себе диагноз, а стать партнером моих врачей, чтобы получить наилучшее лечение, которое я мог.

Конечно, мы не идеальны, и Джонни объясняет, что иногда бывает трудно и даже подавляюще маневрировать в вихре его данных. Тем не менее, с постоянно растущим Библиотека исследований туманности который каждую неделю предоставляет тщательно подобранную информацию о новейших научных открытиях, Джонни теперь может понять новое исследование, которое может объяснить и даже прямо указать ему на то, как могут действовать варианты, относящиеся к нему. Обновленная библиотека теперь также предоставляет полигенные оценки а также размеры эффекта аллелей, что дает нашим пользователям более простой способ понять совокупное влияние многих генов на конкретный признак или заболевание. Благодаря таким изменениям, Nebula продолжает упрощать понимание того, что последние исследования значат для ДНК пользователя.

Это дало мне силы. Я являюсь частью своего здоровья так, как никогда раньше. Черт, я часть жизнь в некотором смысле я не был в течение долгого времени.

Здесь, в Nebula, дополнение Джонни нашло отклик. Подобный пользовательский опыт продолжает подталкивать нас к тому, чтобы предоставлять максимально лучший сервис. Мы стремимся дать людям возможность контролировать свою генетическую информацию, и любая возможность, с которой мы можем помочь в предоставлении информации, которая поможет человеку получить средства к существованию, является величайшим подарком. И так же, как Джонни, мы хотим помочь нашим пользователям почувствовать контроль над своим телом, используя знания своей генетической информации в меру своих возможностей. Пусть Nebula поможет вам пристегнуться — ведь жизнь не всегда должна быть ухабистой и дикой.

Мы заботимся и заинтересованы в историях наших клиентов. Дотянуться к stories@nebula.org, и, возможно, мы сможем поговорить лично! Вместе мы можем помочь друг другу больше узнать о себе и поделиться своими историями за послеобеденным кофе.

Если вы заинтересованы в том, чтобы начать владеть своими генетическими данными, чтобы лучше контролировать свои средства к существованию, закажи свой комплект Cегодня!

Об авторе