Café et conversations: comment Nebula a aidé Johnny

Bouclez votre ceinture avec Nebula!

Naviguer sur la route sinueuse de la vie peut être difficile. Ajoutez des ralentisseurs, des nids-de-poule, des détours et il peut être facile de perdre le contrôle. Pour Johnny Ohl, Nebula l’a aidé à boucler et stabiliser ce volant afin qu’il puisse avoir un voyage plus heureux dans la vie.

Croyez-lui:

Depuis que j’ai vos données, j’ai été ramené à la vie honnêtement. Et vous n’auriez jamais pu avoir l’intention que ce soit la vérité, mais c’est le cas.

Au milieu de la sonnerie familière provenant de l’ordinateur, un cercle encapsulant une photo de Johnny est apparu sur l’écran, une indication de notre prochaine conversation. Il n’y a pas de café ce du temps, mais beaucoup de rires et d’histoires qui vont au-delà du Google Hangout pour nous aider à rester éveillés. Johnny Ohl n’est pas un administrateur logiciel moyen; parmi sa soif de connaissance et sa nature empathique, il y a une maladie de dix ans qui le tourmente encore aujourd’hui.

Johnny n’est pas tombé sur Nébuleuse par hasard. En 2010, notre utilisateur enthousiaste travaillait chez Autobase, une société de logiciels à Indianapolis. Après 11 ans de travail, Johnny a expliqué qu’il pensait qu’il ne faudrait pas longtemps avant d’être nommé vice-président. Optimiste pour l’avenir, Johnny marchait dans un couloir près de son bureau quand il s’est soudainement effondré. Depuis lors, «je n’ai jamais pu reprendre mon souffle», dit-il. Près de 10 ans plus tard, et Johnny explique comment cette expérience unique affecte toujours sa vie actuelle.

Les médecins ne savent toujours pas pourquoi cela m’arrivait.

Le parcours de vie de Johnny a commencé à se composer de maladies inconnues et de médecins incertains qui n’ont trouvé ni infections ni complications pulmonaires. Ses niveaux d’oxygène ont continué à s’épuiser jusqu’à ce qu’il soit complètement mis au chômage. Désespéré de trouver des réponses, Johnny a commencé à chercher au niveau microscopique, espérant qu’une compréhension génétique de son corps lui permettrait de reprendre le contrôle de sa vie. Il a commencé à faire des recherches sur le monde de la génomique, en particulier sur différentes sociétés génétiques qui pourraient l’aider à interpréter ses gènes.

Au cours des trois dernières décennies, le séquençage du génome est devenu une partie intégrante de la communauté scientifique et économique. Les années 1990 ont apporté avec lui le projet du génome humain et le séquençage du premier génome humain. Mais cela n’a marqué que les premières étapes de la compréhension de notre génome et des informations qu’il contient. . Depuis lors, la quantité d’informations génétiques disponibles a augmenté de façon exponentielle, les consommateurs ayant accès à des tests génétiques pour mieux comprendre leur ADN et leur ascendance.

Johnny espérait qu’avec cette mine de données vaste et toujours croissante, il serait en mesure de trouver une explication génétique qui pourrait l’aider à mieux comprendre son corps et les conditions auxquelles il était confronté. Comme la plupart des gens, Johnny hésitait à faire séquencer son génome au début. La recherche génomique, ainsi que les stratégies thérapeutiques et la médecine personnalisées, ne sont pas garanties de donner la bonne réponse si une réponse est fournie. Cependant, des progrès rapides continuent de mieux révéler la corrélation entre la variété des influences de la vie qui peuvent nous conduire à une vie plus saine et plus heureuse.

Johnny s’est finalement tourné vers 23andMe, mais a estimé qu’ils «me nourrissaient simplement d’informations». Il voulait tout comprendre sur lui-même, mais avec 23andMe, «c’était tout simplement impossible» car il semblait qu’ils choisissaient ce qui était important et ce qui ne l’était pas. Johnny explique que son attrait pour Nebula Genomics est notre service unique qui permet aux utilisateurs d’accéder, de télécharger et d’avoir plein accès privé à leur tout génome.

En gros, je voulais pouvoir trouver tout ce que je voulais, pour n’importe quelle raison à tout moment.

Les maladies humaines ont généralement une composante génétique, et le mystère derrière Johnny’s pourrait enfin être débloqué avec le séquençage du génome entier. Bien qu’il ne s’agisse pas d’un service de diagnostic, Johnny explique que pouvoir déballer la richesse d’informations qui composent lui a été inestimable. Cela l’a aidé à intégrer une variété d’habitudes qui changent sa vie, y compris des remèdes homéopathiques, qui, selon lui, ont aidé à la fois son anémie et ses douleurs corporelles.

Ce que j’essayais d’accomplir, ce n’était pas de me diagnostiquer autant que de devenir un partenaire de mes médecins pour obtenir les meilleurs soins possible.

Bien sûr, nous ne sommes pas parfaits et Johnny explique qu’il peut être difficile et même parfois écrasant de manœuvrer dans le tourbillon de ses données. Pourtant, avec la Bibliothèque de recherche sur la nébuleuse qui fournit des informations organisées sur les dernières découvertes scientifiques chaque semaine, Johnny est maintenant capable de comprendre la nouvelle recherche qui peut l’expliquer et même lui indiquer directement comment les variantes pertinentes pour lui peuvent fonctionner. La bibliothèque mise à jour fournit désormais également scores polygéniques ainsi que la taille des effets des allèles, ce qui permet à nos utilisateurs de mieux comprendre les effets cumulatifs de nombreux gènes sur un trait ou une maladie en particulier. Avec de tels changements, Nebula continue de faciliter la compréhension de ce que les dernières recherches signifient pour l’ADN de l’utilisateur.

Cela m’a donné du pouvoir. Je fais partie de ma santé d’une manière que je n’avais jamais été auparavant. Enfer, je fais partie de la vie d’une manière que je n’ai pas été depuis longtemps.

Ici, à Nebula, le complément de Johnny a résonné. Les expériences des utilisateurs comme la sienne continuent de nous pousser en avant pour fournir le meilleur service possible. Nous nous engageons à donner aux gens les moyens de prendre le contrôle de leurs informations génétiques, toute opportunité que nous pouvons aider en fournissant des informations pour aider une personne à vivre est le plus beau cadeau. Et tout comme Johnny, nous voulons aider nos utilisateurs à se sentir en contrôle de leur corps, en utilisant au mieux la connaissance de leurs informations génétiques. Laissez Nebula vous aider à vous attacher – parce que la vie ne doit pas toujours être une course cahoteuse et sauvage.

Nous nous soucions et nous intéressons aux histoires de nos clients. Approcher stories@nebula.org, et peut-être pouvons-nous avoir une conversation en personne! Ensemble, nous pouvons nous entraider pour en savoir plus sur nous-mêmes et partager nos histoires autour d’un café de l’après-midi.

Si vous souhaitez commencer le processus de possession de vos données génétiques pour mieux prendre le contrôle de votre gagne-pain, commandez votre kit aujourd’hui!