Café e conversas: como a nebulosa ajudou Johnny

Apertem os cintos com a nebulosa!

Navegar pela estrada sinuosa da vida pode ser difícil. Jogue em algumas lombadas, buracos, desvios e pode ser fácil perder o controle. Para Johnny Ohl, Nebula o ajudou a apertar o cinto de segurança e firmar o volante para que pudesse ter uma jornada mais feliz na vida.

Acredite nele:

Desde que recebi seus dados, fui trazido de volta à vida honestamente. E você nunca poderia ter pretendido que isso fosse verdade, mas é.

Em meio ao toque familiar vindo do computador, um círculo encapsulando uma foto de Johnny apareceu na tela, uma indicação de nossa próxima conversa. Não tem café isto tempo, mas muitas risadas e histórias que se estendiam além do Google Hangout para nos ajudar a nos manter bem acordados. Johnny Ohl não é um administrador de software comum; entre sua fome de conhecimento e natureza empática está uma doença de dez anos que o atormenta até hoje.

Johnny não tropeçou em Nebula por acaso. Em 2010, nosso usuário entusiasmado estava trabalhando na Autobase, uma empresa de software em Indianápolis. Após 11 anos de trabalho, Johnny explicou que achava que não demoraria muito para ser nomeado vice-presidente. Otimista sobre o futuro, Johnny estava andando por um corredor perto de seu escritório quando de repente desmaiou. Desde então, “nunca mais conseguia recuperar o fôlego”, diz ele. Quase 10 anos depois, Johnny explica como essa única experiência ainda afeta sua vida atual.

Os médicos ainda não têm ideia de por que isso estava acontecendo comigo.

A jornada de vida de Johnny começou a consistir em doenças desconhecidas e médicos incertos que não encontraram infecções nem complicações pulmonares. Seus níveis de oxigênio continuaram diminuindo até que ele ficou completamente sem trabalho. Desesperado por respostas, Johnny começou a pesquisar no nível microscópico, na esperança de que uma compreensão genética de seu corpo lhe permitisse retomar o controle de sua vida. Ele começou a pesquisar o mundo da genômica – especificamente, diferentes empresas genéticas que poderiam ajudá-lo a interpretar seus genes.

Nas últimas três décadas, o sequenciamento do genoma tornou-se parte integrante da comunidade científica e econômica. A década de 1990 trouxe consigo o Projeto Genoma Humano e o sequenciamento do primeiro genoma humano. Mas isso marcou apenas os primeiros passos para compreender nosso genoma e as informações que ele contém. . Desde então, a quantidade de informação genética disponível aumentou exponencialmente com os consumidores recebendo acesso a testes genéticos para entender melhor seu DNA e ancestralidade.

Johnny esperava que, com esse vasto e crescente tesouro de dados, ele pudesse encontrar alguma explicação genética que o ajudasse a entender melhor seu corpo e as condições que enfrentava. Como a maioria das pessoas, Johnny hesitou em primeiro ter seu genoma sequenciado. A pesquisa genômica, bem como as estratégias terapêuticas e medicamentos personalizados, não têm garantia de dar a resposta certa, se é que alguma resposta é fornecida. No entanto, o rápido progresso continua a revelar melhor a correlação entre a variedade de influências da vida que podem nos levar a uma vida mais saudável e feliz.

Johnny acabou recorrendo à 23andMe, mas sentiu que eles estavam simplesmente “me dando informações”. Ele queria entender tudo sobre si mesmo, mas com 23andMe, “era simplesmente impossível”, pois parecia que eles escolheram a dedo o que era importante e o que não era. Johnny explica que sua atração pela Nebula Genomics é nosso serviço exclusivo que permite aos usuários acessar, baixar e ter cheio acesso privado a seus inteira genoma.

Basicamente, eu queria ser capaz de encontrar tudo o que quisesse, por qualquer motivo e a qualquer momento.

As doenças humanas geralmente têm algum componente genético, e o mistério por trás da doença de Johnny pode finalmente ser desvendado com o sequenciamento do genoma inteiro. Embora não seja um serviço de diagnóstico, Johnny explica que ser capaz de desvendar a riqueza de informações que compõe ele foi inestimável. Isso o ajudou a incorporar uma variedade de hábitos de mudança de vida, incluindo remédios homeopáticos, que ele sente terem ajudado tanto na anemia quanto nas dores no corpo.

O que eu estava tentando realizar não era tanto me diagnosticar quanto me tornar um parceiro dos meus médicos para obter o melhor atendimento que pudesse.

Claro, não somos perfeitos e Johnny explica que pode ser difícil e até mesmo esmagador às vezes manobrar em meio ao turbilhão de seus dados. No entanto, com o crescente Nebula Research Library que fornece informações com curadoria sobre as mais novas descobertas científicas todas as semanas, Johnny agora é capaz de entender a nova pesquisa que pode explicar e até mesmo apontar diretamente para ele como as variantes relevantes para ele podem funcionar. A biblioteca atualizada agora também fornece pontuações poligênicas bem como tamanhos de efeito de alelo, dando aos nossos usuários uma maneira mais fácil de entender os efeitos cumulativos de muitos genes em uma determinada característica ou doença. Com mudanças como essas, o Nebula continua a tornar mais fácil entender o que as últimas descobertas das pesquisas significam para o DNA do usuário.

Isso me deu poder. Eu faço parte da minha saúde de uma maneira que nunca fui antes. Inferno, eu sou parte de vida de uma forma que não tenho há muito tempo.

Aqui em Nebula, o complemento de Johnny ressoou. Experiências do usuário como a dele continuam a nos impulsionar para fornecer o melhor serviço possível. Estamos empenhados em capacitar as pessoas a assumir o controle de suas informações genéticas, qualquer oportunidade em que possamos ajudar fornecendo informações para ajudar no sustento de uma pessoa é o maior presente. E, assim como Johnny, queremos ajudar nossos usuários a se sentirem no controle de seus corpos, utilizando o conhecimento de suas informações genéticas com o melhor de suas habilidades. Deixe o Nebula ajudá-lo a apertar o cinto – porque a vida nem sempre precisa ser uma jornada acidentada e selvagem.

Nós nos preocupamos e estamos interessados nas histórias de nossos clientes. Estenda a mão para stories@nebula.org, e talvez possamos ter uma conversa pessoalmente! Juntos, podemos ajudar uns aos outros a descobrir mais sobre nós mesmos e compartilhar nossas histórias durante o café da tarde.

Se você estiver interessado em iniciar a jornada de possuir seus dados genéticos para melhor controlar seu sustento, peça seu kit hoje!