Hoy, el mundo centra su atención en estos pacientes durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Día Mundial de las Enfermedades Raras ocurre el último día de febrero de cada año y se destaca en las redes sociales, conferencias legislativas, eventos comunitarios y busca crear conciencia pública sobre la vida de las personas con enfermedades raras y los desafíos que enfrentan. En este día, los pacientes, los profesionales médicos, los cuidadores, los defensores de la salud y los formuladores de políticas se reúnen para discutir nuevas formas de mejorar tanto la atención como la calidad de vida de los pacientes y sus familias.