Un projet pilote avec EMD Serono
Aujourd’hui, nous sommes ravis d’annoncer un collaboration avec EMD Serono , l’activité biopharmaceutique de Merck KGaA, Darmstadt, Allemagne, aux États-Unis et au Canada . Nous lançons un projet pilote dont le but est d’aider EMD Serono à renforcer ses efforts de recherche en soutenant ses scientifiques dans le développement de nouveaux médicaments potentiels, en utilisant la base de données de données génomiques anonymisées de Nebula pour mieux comprendre les causes des maladies.
Cette collaboration a un potentiel important pour accélérer la découverte scientifique et le développement de médicaments au profit des patients. Nous recherchons actuellement des patients atteints de cancer du poumon et proposons un séquençage gratuit de la lignée germinale et du génome entier de la tumeur. Surtout, nous donnerons aux patients un accès complet à leurs données génomiques afin qu’elles puissent potentiellement être utilisées pour faire de meilleurs choix de traitement. Si vous êtes intéressé par cette étude, veuillez connectez-vous et répondez à un sondage (autrement inscrivez-vous d’abord ) qui déterminera si vous remplissez les conditions de participation.
Vers un séquençage personnel gratuit du génome
Lorsque nous avons lancé Nebula Genomics l’année dernière, nous avons annoncé notre objectif: rendre le séquençage personnel du génome gratuit . Depuis lors, nous avons fourni gratuitement un séquençage du génome entier à faible couverture à des centaines de personnes. Afin d’offrir le séquençage gratuit à encore plus de personnes, en particulier le séquençage du génome entier à couverture élevée plus coûteux, nous avons établi des collaborations avec des sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques qui parraineront le séquençage en échange d’un accès aux données génomiques. Notre collaboration avec EMD Serono est la première validation de notre modèle de séquençage sponsorisé.
Alors que les sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques sont particulièrement intéressées par les données génomiques des patients atteints de cancer et de maladies rares, nous pensons que le séquençage sponsorisé peut également être mis à la disposition d’individus en bonne santé. Cela a déjà été démontré par plusieurs grandes initiatives de génétique des populations. Par exemple, le séquençage actuellement en cours de 500 000 échantillons collectés par la UK Biobank est parrainé par un consortium de sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques, notamment Regeneron, AbbVie, Alnylam, AstraZeneca, Biogen et Pfizer. Nous pensons qu’à mesure que le coût du séquençage du génome entier continue de diminuer, le séquençage sponsorisé de grandes cohortes d’individus en bonne santé deviendra de plus en plus courant.
Une plateforme universelle pour la recherche génétique
Chez Nebula Genomics, nous construisons une plate-forme qui relie les patients et les consommateurs aux chercheurs et encourage le partage de données en garantissant une rémunération équitable, la transparence et la sécurité. Notre plateforme peut être utilisée pour obtenir des données à partir de divers types d’études génétiques .
- Études observationnelles visant à comprendre les associations entre la variation génétique et la maladie dans de grandes populations (par exemple, UK Biobank, FinnGen, Genomics Medicine Ireland). Ce sont généralement de très grandes études qui recrutent principalement des individus apparemment en bonne santé.
- Études observationnelles de patients souffrant de conditions médicales spécifiques. Il s’agit généralement d’études génétiques plus petites avec des critères d’inclusion relativement étroits.
- Séquençage des participants aux essais cliniques et retour ou résultats. Aujourd’hui, les participants aux essais cliniques sont souvent séquencés ou génotypés. Les données génomiques générées peuvent être utilisées pour guider le déroulement de l’essai clinique en cours ou pour des études futures. Il existe également un intérêt croissant pour la restitution des données et rapports génomiques aux participants aux essais cliniques.
Le succès de la recherche dépend d’un recrutement réussi et d’un engagement soutenu des patients. Nous pensons que cela nécessite une plateforme qui place le patient au centre en le responsabilisant et en l’incitant à s’engager plus activement. À cette fin, nous donnons à nos utilisateurs des outils pour explorer leurs données génomiques, nous utilisons la blockchain pour leur permettre de contrôler qui peut y accéder et nous nous assurons qu’ils sont rémunérés équitablement pour leur contribution à la recherche. Nous espérons que ce faisant, nous pourrons élever les utilisateurs de notre plateforme de patients à partenaires, ce qui stimulera la participation et profitera à la recherche biomédicale.
Impliquer les communautés de patients
Depuis notre lancement l’année dernière, nous avons développé notre plateforme en offrant des services de génomique personnels aux consommateurs ainsi qu’en engageant diverses communautés de patients et groupes de défense. Par exemple, nous avons établi un partenariat avec Inspirer , une entreprise avec un réseau social de soins de santé de plus de 1,5 million de patients et de soignants, représentant plus de 3600 conditions médicales, telles que le cancer du poumon, la fibrose pulmonaire idiopathique et la neurofibromatose. De nombreux membres d’Inspire sont activement engagés dans leur santé et recherchent constamment des options de traitement de pointe, et collectent et partagent des informations via la communauté en ligne. «Plus de 90% des 3 400 répondants à une enquête Inspire sont intéressés à participer à des recherches impliquant le séquençage du génome», a déclaré Richard Tsai, vice-président du marketing chez Inspire. «Notre collaboration avec Nebula est bien alignée sur notre mission d’accélérer les progrès médicaux en connectant les patients à des études qui les éduqueront et les autonomiseront.»
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