Hoje, o mundo concentra sua atenção nesses pacientes durante o Dia Mundial das Doenças Raras. O Dia Mundial das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano e é destaque nas redes sociais, conferências legislativas, eventos comunitários e visa aumentar a consciência pública sobre a vida das pessoas com doenças raras e os desafios que enfrentam. Neste dia, pacientes, profissionais médicos, cuidadores, defensores da saúde e legisladores se reúnem para discutir novas maneiras de melhorar o atendimento e a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.