7 datos de nuestra revisión de LunaDNA
- Ubicación : San Diego, Estados Unidos
- Conexión de ADN: Intercambio de datos genéticos y de salud personal por acciones de la empresa
- Servicio: Los usuarios suben datos genéticos y/o sanitarios. De este modo, pueden compartir su información personal con los investigadores en beneficio de los descubrimientos científicos y el desarrollo de medicamentos
- Cargas: Archivos de ADN de empresas como 23andMe, MyHeritage, AncestryDNA y FamilyTree DNA. Datos de salud a través de portales de pacientes y registros médicos electrónicos
- Costo: Gratis
- Privacidad: Un servicio seguro, con datos desidentificados y agrupados, y propiedad del usuario sobre los datos
- Complementario: Nebula Genomics ofrece una seguridad avanzada de los datos y proporciona una secuenciación del genoma completo de 30 veces, informes ampliados sobre la salud y la ascendencia, ¡y mucho más!
Esta revisión está escrita con la intención de ser lo más imparcial posible. Sin embargo, representa la opinión de un revisor individual y, por lo tanto, es subjetiva. Además, en Nebula Genomics buscamos educar al público sobre los beneficios de la secuenciación del genoma completo. Por lo tanto, la información sobre nuestra prueba de ADN de secuenciación del genoma completo se incorpora a la revisión.
19 de agosto de 2022
Tabla de contenido
Editado por Christina Swords, Ph.D.
Pros y contras
Pros
- Eres dueño de tus datos
- Todos los servicios son gratis
- Puede ganar dinero con sus datos
- Contribuciones directas a la investigación y los avances médicos
- Fuerte compromiso con la seguridad y la privacidad
Contras
- No se ofrece ninguna forma de secuenciación genética
- Sin análisis o informes basados en información genética o de salud
Introducción
LunaDNA (Luna DNA) es la primera plataforma de datos de propiedad comunitaria para compartir información médica y genómica para la investigación sanitaria. Propiedad de LunaPBC (Corporación de Beneficio Público) y operada por ella, LunaDNA fue creada como una plataforma que intercambia datos de salud y genómicos por acciones de propiedad.
La empresa está respaldada por varias empresas de capital riesgo, entre ellas Illumina Ventures. También tiene su sede en San Diego y fue cofundada por David Lewis, Bob Kain y Dawn Barry, que ejerce de presidenta.
LunaDNA valora el desarrollo de una comunidad transparente y mutuamente beneficiosa. Esto permite que los miembros sean el foco principal del servicio. Los usuarios pueden controlar su información e incluso beneficiarse de ella.
Revisión de cómo usar LunaDNA
Revisión de LunaDNA – Registrarse
Para inscribirse en una cuenta, debe proporcionar su dirección de correo electrónico.
Se requiere confirmación por correo electrónico para avanzar. Esto se realiza mediante una autenticación de dos pasos mediante un código enviado a su número de teléfono. Una vez confirmada su cuenta, se le pide que acepte su consentimiento. Una vez hecho esto, puede explorar las opciones de carga de datos.
Revisión de LunaDNA – Cargar datos
Una vez inscrito, el primer paso para utilizar el servicio es cargar su ADN y sus datos de salud. Acepta archivos de 23andMe, AncestryDNA, MyHeritage y FamilyTree DNA. También pide a los usuarios que completen sus datos genómicos brutos con datos de salud.
Puede tratarse de historias clínicas electrónicas (HCE), o puede conectar su cuenta con los portales de pacientes de las clínicas.
Al proporcionar más información al servicio, los miembros pueden recibir más interpretaciones. Esto ayudará a contribuir al avance de la investigación médica y genómica.
En cuanto se cargan los datos de salud y de ADN, todo se encripta. Esto asegura que ya no se pueda vincular al usuario. Además, los usuarios tienen un control total sobre sus datos en todo momento.
Los datos nunca salen de las bases de datos LunaDNA. Queda a discreción del usuario compartir su información genómica de la forma que considere oportuna. Incluso cuando los datos se comparten con los investigadores, los datos personales del usuario no van con ellos.
No es necesario cargar datos de ADN para crear una cuenta en LunaDNA. Los usuarios solo pueden participar en encuestas de salud o cargar solo sus registros médicos.
Para reclamar acciones, debe ser residente en Estados Unidos y compartir su nombre completo. Los usuarios deben contribuir con un archivo de ADN o registro de salud para recibir acciones. Las encuestas de salud disponibles actualmente son sobre bienestar mental, salud COVID-19, salud familiar y salud personal.
La salud y el bienestar se están convirtiendo en aspectos importantes de un lugar de trabajo saludable. ¿Le interesan los datos relacionados con la salud de sus empleados? Deberías echar un vistazo a la Encuesta sobre el bienestar de los empleados de IncentFit, un recurso para los empresarios.
Revisión de LunaDNA – Discovery
El propósito principal de proporcionar sus datos a LunaDNA es beneficiar al «bien común».
Dar a los investigadores acceso a los códigos genéticos y a los datos sanitarios acelera la investigación y ayuda a desarrollar nuevos medicamentos.
Los investigadores suelen pagar para acceder a la información. Los datos del usuario no se identifican, se combinan con otros datos y solo son visibles a través de la plataforma LunaDNA (es decir, no se pueden descargar).
Los investigadores médicos pueden ponerse en contacto con usted directamente para pedirle más información sobre su salud o participar en un ensayo clínico. La investigación le identificaría en función de las características genéticas o de salud que identificaran a través del grupo aleatorio.
Al reunir los datos en una sola plataforma, LunaDNA ofrece a los investigadores una ventanilla única y fácil de usar. También pueden tener acceso a posibles participantes para ensayos clínicos. Esto permitiría identificar a las personas con registros genéticos y sanitarios específicos que se ajustan a los criterios para la investigación.
Revisión de LunaDNA – Ganancia de acciones
En septiembre de 2019, la Comisión de Bolsa y Valores de EE. UU. (SEC) aprobó la función de acciones por datos de LunaDNA. Esto significa que la empresa está autorizada a darle acciones de la compañía a cambio de sus datos genéticos y de salud. Se le puede pagar en dólares estadounidenses por su información si la investigación realizada con los datos compartidos genera beneficios.
¿Se pregunta cuánto dinero puede ganar? Depende del tipo de información proporcionada. Cada acción vale aproximadamente $ 0.07. A continuación, una lista completa de los valores de mercado estimados:
Pero hay otras formas de aumentar el valor de sus acciones en LunaDNA. Tiene que proporcionar alguna información sanitaria adicional, como los historiales médicos.
La empresa ofrecerá en el futuro formas intuitivas para que los usuarios compartan su información médica. Esto incluirá encuestas, dispositivos portátiles para rastrear biomarcadores y oportunidades para unirse a estudios específicos con socios de LunaDNA.
Acción comunitaria en investigación genética
El objetivo final de LunaDNA es movilizar a la comunidad para crear la base de datos privada más grande de información genética y de salud. Esto permitirá a los investigadores acceder a la información necesaria para realizar pruebas científicas y descubrimientos médicos eficaces. También mantiene la seguridad y privacidad de todos los involucrados.
Permitir a los usuarios controlar sus datos desafía el molde de las típicas empresas de genética. También permite a la comunidad impulsar la innovación científica y participar en descubrimientos.
LunaDNA ofrece estudios de casos como el de Ellis Rose Quesada, una niña de 9 años con fibrosis quística. Ella y su madre explican su viaje al recibir tratamiento para Ellis y defienden la importancia de empresas como LunaDNA.
Estas bases de datos permiten a las empresas farmacéuticas encontrar participantes para medicamentos esenciales, como la cura de la fibrosis quística. Los servicios de pruebas como éste han proporcionado a Rose una mayor calidad y duración de la vida.
LunaDNA se ha asociado con DiseaseInfoSearch y XCures para crear una biblioteca de información para luchar contra la pandemia de COVID-19. Los usuarios pueden participar en una encuesta rápida después de registrarse. Esto ayudará a los científicos a rastrear los resultados a largo plazo y la efectividad del tratamiento del COVID-19 y ayudará a combatir futuras pandemias.
Costo de LunaDNA
LunaDNA le permite ser accionista de la empresa a cambio de datos brutos de ADN y salud. Esto significa que puedes ganar dinero. El importe dependerá de la cantidad de información que haya proporcionado (véase el cuadro anterior para las estimaciones).
Revisión de la privacidad y los datos de LunaDNA
LunaDNA proporciona el más alto nivel de privacidad y seguridad para sus usuarios. Los datos del usuario nunca se hacen públicos y nunca abandonan la plataforma. Toda la información es desidentificada y agregada a los datos de otros miembros. Esto garantiza el anonimato en todo momento.
Los usuarios tienen la opción de participar o no en la investigación. Si eliges entrar, tu información anónima se añade a un conjunto de datos compartidos.
Este grupo puede ser buscado por investigadores externos aprobados. Esto les permitirá identificar grupos que coincidan con sus intereses de investigación. Este grupo se denomina sandbox y sólo se puede acceder a él a través de un «entorno informático seguro controlado por LunaDNA».
Los usuarios deben optar por servicios que permitan compartir sus datos fuera de la plataforma. Sin embargo, esta no es una característica necesaria de LunaDNA. También puede revocar el consentimiento en cualquier momento y eliminar su cuenta.
Si has solicitado la eliminación de tus datos, se eliminarán de cualquier caja de arena en un plazo de 30 días. Al revocar su consentimiento, también está renunciando a su propiedad y a sus acciones en LunaDNA.
La política de privacidad completa de LunaDNA puede encontrarse en su sitio web.
LunaDNA en las noticias
En 2018, LunaDNA recaudó 4 millones de dólares, incluidos los inversores clave, Illumina Ventures y Arch Venture Partners.
La presidenta de LunaDNA, Dawn Barry, fue entrevistada en PM360 en 2019. Aquí nos habla de la motivación de la empresa y de lo que los usuarios pueden ganar con la experiencia. También puede leer sobre la fusión de LunaDNA con la Plataforma para la Participación Responsable de Todos (PEER) de la Alianza Genética, que se produjo el mismo año.
En 2020, el ex director general Bob Kain fue nombrado en la lista anual de Fast Company de las personas más creativas en los negocios para 2020.
Otras reseñas de Luna DNA
LunaDNA tiene varias reseñas en medios sociales populares. La página de Facebook de la empresa tiene una calificación de 5 estrellas, aunque se basa en 5 opiniones solamente y una de ellas es spam. A los revisores les gusta que sus datos no se vendan y que puedan sentirse parte de la ciencia. La empresa también tiene una cuenta activa en Twitter, que se centra principalmente en sus asociaciones y éxitos de investigación.
Genómica de la nebulosa
En Nebula Genomics, creemos que usted debe ser el dueño absoluto de sus datos genéticos. Por ello, desarrollamos tecnologías avanzadas para garantizar un intercambio seguro de datos genómicos, de modo que sólo usted se beneficie de compartir su información genética.
Secuenciación del genoma completo 30x
Nebula Genomics también está a la vanguardia de la secuenciación genética y ofrece secuenciación del genoma completo 30x. Los usuarios tienen acceso al 100% de su secuencia de ADN. Compárese con sólo el 0,01% secuenciado por servicios de microarrays como 23andMe y AncestryDNA.
Cada letra de su secuencia de ADN se lee más de 30 veces para garantizar la información correcta. Los datos proporcionados por Nebula son completos y más precisos que los métodos convencionales. El uso de este tipo de secuenciación es de gran valor para usted y el campo de investigación.
Nebulosa contra LunaDNA
Nebula y LunaDNA comparten muchos valores comunes. Ambos nos comprometemos a ponerle en el centro de nuestro servicio. Le proporcionaremos una experiencia segura y transparente.
LunaDNA ofrece acciones de su empresa a cambio de información genética y sanitaria. Por el contrario, Nebula Genomics ofrece a los usuarios créditos en criptomoneda por participar en diversos servicios. Una vez que se acumulen estos créditos, podrá utilizarlos para adquirir servicios de secuenciación del genoma.
Otras empresas de genómica suben servicios adicionales, pero nosotros vamos más allá. Proporcionamos pruebas genéticas de primera línea, informes detallados de salud y ascendencia, y herramientas de exploración. Podemos atender a quienes buscan servicios de carga y secuenciación de ADN.
23andMe | AncestryDNA | LunaDNA | Genómica de la nebulosa | |
Tipo de prueba genética proporcionada | Genotipado e informe basado en microarrays | Genotipado e informe basado en microarrays | No se ofrecen pruebas de ADN | Secuenciación del genoma completo 30x |
Posibilidad de cargar datos de ADN sin procesar | No | No | Sí (23andMe, Ancestry, MyHeritage, MyFamilyTree DNA) | Sí (23andMe y Ancestry) |
Cliente objetivo | Los consumidores que están interesados en una prueba genética limitada en casa | Los consumidores que están interesados en una prueba genética limitada en casa | Consumidores interesados en contribuir a la investigación científica. | Consumidores interesados en informes avanzados y pruebas de ADN completas. |
Análisis genético ampliado | Informe básico | Informe básico | No hay informes disponibles | Informes ampliados sobre salud y ascendencia |
Costo | $ 99 o $ 199 | $99 – $119 | Gratis | $0, $99, $299 |
Otra alternativa a LunaDNA es EncrypGen, un mercado de datos de ADN basado en criptomonedas. Del mismo modo, puede cargar datos de ADN y de salud. Leer sobre la reciente esfuerzo cooperativo entre EncrypGen y Nebula Genomics para promover la secuenciación del genoma completo 30x de Nebula.
¿Está interesado en cargar sus datos de ADN para recibir informes? Hemos compilado una lista completa de Sitios de carga de ADN .
¿Te gustó nuestra revisión de LunaDNA? Puedes leer más reseñas en nuestro blog y echa un vistazo a nuestro guía completa del mejor kit de prueba de ADN y otras pruebas caseras .
Si está interesado en conocer otros sitios que permiten a los usuarios participar en la investigación y contribuir a nuevos descubrimientos, le recomendamos que consulte:
- 23andMe
- Sano Genetics (plataforma de intercambio de datos dedicada para conectar a los pacientes con proyectos de investigación)