Avis sur LunaDNA – Pouvez-vous obtenir de l’argent pour vos données ADN ?

Résumé de l’examen de LunaDNA

LunaDNA est une plateforme communautaire permettant de partager des données génétiques et de santé et d’être rémunéré pour cela. Apprenez-en plus dans notre revue LunaDNA!

Génomique des nébuleuses

Facilité d’utilisation
Prix
Sécurité

Sommaire

LunaDNA permet aux utilisateurs de télécharger des données génétiques qui contribuent à la recherche. Le service est gratuit et les utilisateurs peuvent même gagner de l’argent en partageant leurs données. Il n’y a pas de test ou d’analyse d’ADN.

4.8

7 faits tirés de notre étude sur LunaDNA

  1. Emplacement : San Diego, États-Unis
  2. Connexion ADN : Échanger des données génétiques et de santé personnelle contre des actions d’entreprise
  3. Service : Les utilisateurs téléchargent des données génétiques et/ou de santé. Ils peuvent ensuite partager leurs informations personnelles avec les chercheurs afin de favoriser les découvertes scientifiques et le développement de médicaments.
  4. Téléchargements : Fichiers ADN provenant de sociétés telles que 23andMe, MyHeritage, AncestryDNA et FamilyTree DNA. Données de santé via les portails des patients et les dossiers de santé électroniques
  5. Coût: Libre
  6. La confidentialité : Un service sécurisé, avec des données dépersonnalisées et mises en commun, et la propriété des utilisateurs sur les données.
  7. Complémentaire : Nebula Genomics offre une sécurité avancée des données et fournit un séquençage du génome entier 30x, des rapports de santé et d’ascendance étendus, et plus encore !

Cette critique est écrite avec l’intention d’être aussi impartiale que possible. Cependant, il représente l’opinion d’un évaluateur individuel et est donc subjectif. De plus, chez Nebula Genomics, nous cherchons à éduquer le public sur les avantages du séquençage du génome entier. Des informations sur notre test ADN de séquençage du génome entier sont donc intégrées à l’examen.

19 août 2022

Edité par Christina Swords, Ph.D.

Avantages et inconvénients

Avantages

  • Vous possédez vos données
  • Tous les services sont gratuits
  • Vous pouvez gagner de l’argent avec vos données
  • Contributions directes à la recherche et aux avancées médicales
  • Engagement fort pour la sécurité et la confidentialité

Les inconvénients

  • Aucune forme de séquençage génétique offerte
  • Aucune analyse ou rapport basé sur des informations génétiques ou sanitaires

introduction

LunaDNA (Luna ADN) est la première plateforme de données appartenant à la communauté pour le partage d’informations médicales et génomiques pour la recherche en santé. Détenu et exploité par LunaPBC (Public Benefit Corporation), LunaDNA a été créé en tant que plateforme d’échange de données sanitaires et génomiques contre des parts de propriété.

La société est soutenue par plusieurs sociétés de capital-risque, dont Illumina Ventures. Elle est également basée à San Diego et a été cofondée par David Lewis, Bob Kain et Dawn Barry, qui en est le président.

LunaDNA accorde une grande importance au développement d’une communauté transparente et mutuellement bénéfique. Cela permet aux membres d’être le principal objectif du service. Les utilisateurs peuvent contrôler leurs informations et même en tirer profit.

Êtes-vous intéressé par un test ADN complet et par la possibilité de partager vos données avec des chercheurs ? Nebula Genomics propose le séquençage du génome entier, un test génétique complet qui décode 100 % de votre ADN. Ces données vous seront très utiles, ainsi qu’aux chercheurs, si vous décidez de les partager.

Examen du mode d’emploi de LunaDNA

Examen de LunaDNA – Inscription

Pour créer un compte, vous devez fournir votre adresse électronique.

Une confirmation par e-mail est nécessaire pour avancer. Cela se fait par une authentification en deux étapes à l’aide d’un code envoyé à votre numéro de téléphone. Après la confirmation de votre compte, il vous est demandé d’accepter leur consentement. Une fois cela fait, vous pouvez explorer les options de téléchargement des données.

Examen de LunaDNA – Télécharger des données

Une fois inscrit, la première étape pour utiliser le service consiste à télécharger votre ADN et vos données de santé. Il accepte les fichiers de 23andMe, AncestryDNA, MyHeritage et FamilyTree DNA. Il demande également aux utilisateurs de compléter leurs données génomiques brutes par des données de santé.

Quatre onglets, plusieurs extraits, une photo d'un groupe de cinq amis appelant les utilisateurs à inviter leur famille et leurs amis, et un diaporama proposant des outils et des ressources.
Tableau de bord LunaDNA

Il peut s’agir de dossiers médicaux électroniques (DME), ou vous pouvez connecter votre compte aux portails des patients des cliniques.

En fournissant plus d’informations au service, les membres peuvent recevoir plus d’interprétations. Cela contribuera à l’avancement de la recherche génomique et médicale.

Dès que les données de santé et d’ADN sont téléchargées, elles sont toutes cryptées. Cela garantit qu’il ne peut plus être lié à l’utilisateur. De plus, les utilisateurs ont à tout moment un contrôle total sur leurs données.

Les données ne quittent jamais les bases de données LunaDNA. L’utilisateur est libre de partager ses informations génomiques comme il l’entend. Même lorsque les données sont partagées avec les chercheurs, les données personnelles de l’utilisateur n’y sont pas associées.

Il n’est pas nécessaire de télécharger des données ADN pour créer un compte sur LunaDNA. Les utilisateurs peuvent uniquement participer à des enquêtes de santé ou télécharger uniquement leurs dossiers médicaux.

Trois cases côte à côte avec des descriptions sur les données ADN, les dossiers médicaux et les enquêtes, avec un bouton d'action dans chacune d'elles dans LunaDNA.
Options de partage des données pour gagner des actions

Pour réclamer des actions, vous devez être résident des États-Unis et communiquer votre nom complet. Les utilisateurs doivent ensuite fournir un fichier ADN ou un dossier de santé pour recevoir des partages. Les enquêtes de santé actuellement disponibles portent sur le bien-être mental, la santé COVID-19, la santé familiale et la santé personnelle.

Quatre boutons sur lesquels cliquer avec les options bien-être mental, santé covid-19, enquête sur la santé de la famille et enquête sur la santé personnelle dans LunaDNA.
Enquêtes LunaDNA

La santé et le bien-être deviennent des aspects majeurs d’un lieu de travail sain. Vous êtes intéressé par les données relatives à la santé de vos employés ? Vous devriez consulter l’enquête sur le bien-être des employés d’IncentFit – une ressource pour les employeurs !

Avis sur LunaDNA – Discovery

Le but principal de la fourniture de vos données à LunaDNA est de profiter au «bien commun».

Donner aux chercheurs l’accès aux codes génétiques et aux données de santé permet d’accélérer la recherche et de développer de nouveaux médicaments.

Les chercheurs paient généralement pour accéder aux informations. Les données utilisateur sont anonymisées, regroupées avec d’autres données et visibles uniquement via la plateforme LunaDNA (c’est-à-dire qu’elles ne peuvent pas être téléchargées).

Les chercheurs médicaux peuvent vous contacter directement pour vous demander des informations supplémentaires sur votre santé ou pour participer à un essai clinique. La recherche vous identifierait sur la base de caractéristiques génétiques ou de santé qu’elle a identifiées grâce au pool aléatoire.

En rassemblant les données sur une seule plateforme, LunaDNA offre aux chercheurs un guichet unique facile à utiliser. Ils peuvent également avoir accès à des participants potentiels pour des essais cliniques. Cela permettrait d’identifier, à des fins de recherche, les personnes dont les dossiers génétiques et de santé répondent aux critères.

Examen de LunaDNA – Gagner des actions

En septembre 2019, la Securities and Exchange Commission (SEC) des États-Unis a approuvé la fonctionnalité actions contre données de LunaDNA. Cela signifie que la société est autorisée à vous donner des actions de la société en échange de vos données génétiques et de santé. Vous pouvez être payé en dollars américains pour vos informations si les recherches menées avec les données partagées génèrent des bénéfices.

Vous vous demandez combien d’argent vous pouvez gagner? Cela dépend du type d’informations fournies. Chaque action vaut environ 0,07 $. Voici une liste complète des valeurs marchandes estimées :

Liste des données fournies par les membres, des actions émises et de la juste valeur marchande estimée pour LunaDNA
Estimations de la valeur des données fournies par LunaDNA

Mais il existe d’autres moyens d’augmenter la valeur de vos actions dans LunaDNA. Vous devez fournir des informations supplémentaires sur votre santé, comme votre dossier médical.

À l’avenir, la société proposera aux utilisateurs des moyens intuitifs de partager leurs informations médicales. Il s’agira notamment d’enquêtes, de dispositifs à porter pour suivre les biomarqueurs et de possibilités de participer à des études spécifiques avec les partenaires de LunaDNA.

Action communautaire en recherche génétique

Le but ultime de LunaDNA est de mobiliser la communauté pour créer la plus grande base de données privée d’informations génétiques et sanitaires. Cela permettra aux chercheurs d’accéder aux informations nécessaires pour mener des tests scientifiques et des découvertes médicales efficaces. Il maintient également la sécurité et la confidentialité de toutes les personnes impliquées.

Permettre aux utilisateurs de contrôler leurs données remet en question le moule des entreprises de génétique classiques. Cela permet également à la communauté de stimuler l’innovation scientifique et de participer aux découvertes.

LunaDNA fournit des études de cas comme celui d’Ellis Rose Quesada, une enfant de 9 ans atteinte de mucoviscidose. Elle et sa mère expliquent leur parcours en obtenant un traitement pour Ellis et défendent l’importance d’entreprises comme LunaDNA.

Ces bases de données permettent aux entreprises pharmaceutiques de trouver des participants pour des médicaments essentiels tels que le traitement de la mucoviscidose. Des services de test comme celui-ci ont permis à Rose d’améliorer sa qualité et sa durée de vie.

LunaDNA s’est associé à DiseaseInfoSearch et XCures pour créer une bibliothèque d’informations pour lutter contre la pandémie de COVID-19. Les utilisateurs peuvent participer à une enquête rapide après leur inscription. Cela aidera les scientifiques à suivre les résultats à long terme et l’efficacité du traitement du COVID-19 et à lutter contre les futures pandémies.

Coût de LunaDNA

LunaDNA vous permet d’être partie prenante de l’entreprise en échange de données brutes sur l’ADN et la santé. Cela signifie que vous pouvez gagner de l’argent. Le montant dépendra de la quantité d’informations que vous avez fournies (voir le tableau ci-dessus pour des estimations).

Infographie LunaDNA avec quatre icônes vertes différentes organisées en forme de losange et reliées entre elles par des flèches.
Modèle de partage des données LunaDNA

Examen de la confidentialité et des données de LunaDNA

LunaDNA assure le plus haut niveau de confidentialité et de sécurité à ses utilisateurs. Les données des utilisateurs ne sont jamais rendues publiques et ne quittent jamais la plateforme. Toutes les informations sont dépersonnalisées et regroupées dans les données des autres membres. Cela garantit l’anonymat à tout moment.

Les utilisateurs ont la possibilité d’accepter ou de refuser de participer à la recherche. Si vous choisissez de participer, vos informations anonymes sont ajoutées à un ensemble de données partagées.

Ce pool peut être recherché par des chercheurs tiers agréés. Cela leur permettra d’identifier des groupes correspondant à leurs intérêts de recherche. Ce groupe est appelé « sandbox » et on ne peut y accéder que par un « environnement informatique sécurisé contrôlé par LunaDNA ».

Les utilisateurs doivent accepter les services qui permettraient de partager leurs données en dehors de la plateforme. Cependant, ce n’est pas une caractéristique obligatoire de LunaDNA. Vous pouvez également révoquer votre consentement à tout moment et supprimer votre compte.

Si vous avez demandé à ce que vos données soient supprimées, elles seront retirées de tous les bacs à sable dans un délai de 30 jours. En révoquant votre consentement, vous vous retirez également de votre propriété et de vos parts dans LunaDNA.

La politique de confidentialité complète de LunaDNA peut être consultée sur son site web.

LunaDNA dans l’actualité

En 2018, LunaDNA a levé 4 millions de dollars, notamment auprès d’investisseurs clés, Illumina Ventures et Arch Venture Partners.

La présidente de LunaDNA, Dawn Barry, a été interviewée sur PM360 en 2019. Elle évoque ici les motivations de l’entreprise et ce que les utilisateurs peuvent retirer de cette expérience. Vous pouvez également prendre connaissance de la fusion de LunaDNA avec la plateforme PEER (Platform for Engaging Everyone Responsibly) de Genetic Alliance, qui a eu lieu la même année.

En 2020, l’ancien PDG Bob Kain a été nommé dans la liste annuelle des personnes les plus créatives dans le monde des affaires de Fast Company.

Autres commentaires sur Luna DNA

LunaDNA fait l’objet de plusieurs critiques sur les médias sociaux populaires. La page Facebook de l’entreprise est notée 5 étoiles, mais sur la base de 5 avis seulement, dont l’un est un spam. Les évaluateurs apprécient que leurs données ne soient pas vendues et qu’ils aient le sentiment de faire partie de la science. L’entreprise dispose également d’un compte Twitter actif, qui se concentre principalement sur ses partenariats et ses succès en matière de recherche.

Génomique des nébuleuses

Chez Nebula Genomics, nous pensons que vous devriez avoir la propriété complète de vos données génétiques. C’est pourquoi nous développons des technologies avancées pour garantir un partage sécurisé des données génomiques, afin que vous soyez le seul à bénéficier du partage de vos informations génétiques.

Séquençage du génome entier 30x

Nebula Genomics est également à la pointe du séquençage génétique et propose un séquençage 30x du génome entier. Les utilisateurs ont accès à 100 % de leur séquence d’ADN. Comparez ce chiffre aux 0,01 % seulement séquencés par les services de microprogrammation tels que 23andMe et AncestryDNA.

Chaque lettre de votre séquence d’ADN est relue 30 fois pour garantir l’exactitude des informations. Les données fournies par Nebula sont complètes et plus précises que les méthodes conventionnelles. L’utilisation de ce type de séquençage est de la plus haute valeur pour vous et le domaine de la recherche.

Nébuleuse contre LunaDNA

Nebula et LunaDNA partagent de nombreuses valeurs communes. Nous nous engageons tous deux à vous placer au centre de notre service. Nous vous fournirons une expérience sûre et transparente.

LunaDNA propose des actions de sa société en échange d’informations génétiques et sanitaires. À l’inverse, Nebula Genomics offre aux utilisateurs des crédits en crypto-monnaies pour la participation à divers services. Une fois ces crédits accumulés, vous pouvez les utiliser pour acheter des services de séquençage du génome.

D’autres entreprises de téléchargement de génome offrent des services supplémentaires, mais nous allons au-delà. Nous proposons des tests génétiques haut de gamme, des rapports détaillés sur la santé et l’ascendance, ainsi que des outils d’exploration. Nous pouvons répondre aux besoins de ceux qui recherchent des services de téléchargement et de séquençage de l’ADN.

23andMeAncestryDNALunaDNAGénomique des nébuleuses
Type de test génétique fourniGénotypage et rapport basés sur les puces à ADNGénotypage et rapport basés sur les puces à ADNAucun test ADN offert30x séquençage du génome entier
Possibilité de télécharger des données ADN brutesNonNonOui (23andMe, Ancestry, MyHeritage, MyFamilyTree DNA)Oui (23andMe et Ancestry)
Client cibleConsommateurs intéressés par un test génétique limité à domicileConsommateurs intéressés par un test génétique limité à domicileLes consommateurs intéressés à contribuer à la recherche scientifiqueLes consommateurs intéressés par des rapports avancés et des tests ADN complets
Analyse génétique étendueRapport de baseRapport de baseAucun rapport disponibleRapports élargis sur la santé et l’ascendance
Coût99 $ ou 199 $.$99 – $119Libre0 $, 99 $, 299 $

Une autre alternative à LunaDNA est EncrypGen, une place de marché de données ADN basée sur la crypto-monnaie. De même, vous pouvez télécharger des données ADN et de santé. En savoir plus sur le récent effort de coopération entre EncrypGen et Nebula Genomics pour promouvoir le séquençage 30x du génome entier de Nebula.

Vous souhaitez télécharger vos données ADN pour recevoir des rapports ? Nous avons compilé une liste complète de Sites de téléchargement d’ADN .

Avez-vous aimé notre revue LunaDNA? Tu peux lire plus d’avis sur notre blog et consultez notre guide complet du meilleur kit de test ADN et autres tests à domicile .

Si vous souhaitez en savoir plus sur d’autres sites qui permettent aux utilisateurs de participer à des recherches et de contribuer à de nouvelles découvertes, vous pouvez consulter:

  • 23andMe
  • Génétique Sano (plateforme de partage de données dédiée pour connecter les patients aux projets de recherche)